Goede digitale gezondheidszorg begint bij de patiënt

Karrenvracht aan apps

Als je nu in de online winkels van Apple of Google kijkt, dan vind je een karrenvracht aan apps van zorgverzekeraars, ziekenhuizen en bedrijven die je gezonder willen laten leven of helpen om gegevens over een ziekte bij te houden. “Er is een tombola van dit soort applicaties. Ze hebben één ding gemeen: ze werken vrijwel allemaal niet naar verwachting. Ze schieten als paddestoelen uit de grond en verdwijnen daardoor weer even snel”, zegt Van Gemert-Pijnen, hoogleraar e-health aan de Universiteit Twente. “Dat komt omdat er regelmatig maar kort financiering is voor een project en er dus na afloop ervan geen tijd en menskracht is voor een langdurige doorvoering van e-health-applicaties. Ook gaat het vaak om apps waar niemand wat aan heeft, omdat ze niet goed zijn opgezet en niet vanuit de eindgebruiker zijn ontwikkeld. Zo is er veel tijd en geld besteed aan apps en platforms die gedoemd zijn om te mislukken.”

Als voorbeeld noemt ze platforms voor mensen met diabetes, longziekte COPD en hartfalen. “Daar is vanuit de zorg en door verzekeringen veel geld in geïnvesteerd. Het werd als onderzoeksomgeving neergezet. Patiënten gaven online allerlei gegevens over hun gezondheid door onder de noemen van betere zelfregie voor de patiënten. Maar de patiënten en hun zorgverlener, waar zoals een huisarts, waren bij de totstandkoming zelf niet betrokken. Uiteindelijk hadden ze er vrijwel niks aan. Er werd te veel vanuit onderzoek en techniek gedacht: hoe is technisch gezien de zorg te optimaliseren? Dat werkt niet.”

Dat moet anders, zegt Van Gemert-Pijnen. Ze benadrukt dat e-health een dienstverlening hoort te zijn die om de zorgverlening én de patiënten draait. “Je moet echt eerst met hen gaan praten en in kaart brengen wat zij willen. Waar hebben ze behoefte aan? Stel dat je iemand met diabetes thuis wil monitoren, wat betekent dit dan precies? Hoe moet je dat regelen? Welke apparaten zijn nodig en hoe vaak moet een patiënt daar dan mee aan de slag? Ziet diegene dat wel zitten? Hoe kijkt een zorgverlener hiernaar? Je moet hierover gesprekken voeren voordat je überhaupt iets ontwerpt met technologie.”

Kortademig

De twee andere experts zijn het met Van Gemert-Pijnen eens. “De rol van patiënten is heel erg belangrijk, het gaat namelijk over hen. Dus moeten zij vanaf het allereerste begin betrokken zijn”, zegt onderzoeker van e-health-technologie Monique Tabak (Universiteit Twente). Zij promoveerde op een onderzoek naar hoe je mensen met COPD kan helpen met e-health. Ze houdt zich nog steeds bezig met dit onderwerp. “We willen inzicht krijgen in hoe aandoeningen zich ontwikkelen. Stel dat iemand digitaal aangeeft dat hij kortademig is, dan is de volgende vraag of het door de COPD komt. Misschien is iemand wel gestresst of is er mogelijk een andere oorzaak? We combineren die gegevens daarom met computermodellen. Deze kunstmatige intelligentie werkt samen met de arts, maar ook met de patiënt.”

Hoe gaat dat dan in de praktijk? Tabak wil dat patiënten, beslismodellen en artsen uiteindelijk samen geïnformeerde keuzes maken. Waarin dus ook de wensen van patiënten zitten. Stel je bent kortademig en je hebt binnenkort een rij-examen. Dan zet je niet alleen een computermodel aan het werk, maar begint ook een gesprek tussen arts en patiënt, want die kent jouw medische historie en heeft veel kennis. De patiënt weet weer zelf hoe hij of zij het beste op stress reageert. “Mensen met chronische aandoeningen hebben vaak zelf veel kennis van hoe ze op bepaalde zaken reageren en wat ze beïnvloedt. Dit is slechts één voorbeeld, maar we willen dat alle partijen elkaar voortdurend helpen in een nieuw zogeheten ‘shared decision making-tool’. De patiënt beslist dus ook mee over het behandelplan. Daarvoor is het nodig om wat de modellen doen en hoe ze werken zo inzichtelijk mogelijk te maken, zodat duidelijk wordt op basis waarvan iedereen beslissingen neemt. Ik hoop echt dat we met deze aanpak voorkomen dat iemand met een chronisch aandoening achteruit gaat.” De komende jaren wordt dit onder de naam re-sample verder ontwikkeld in drie landen: Nederland, Estland en Italië.

Bovendien is het mogelijk om de apps of platforms zo in te richten of te personaliseren dat verschillende individuen er wat aan hebben. De één wil alles van een ziekte weten, een ander juist helemaal niet. “Stel je hebt kanker. Dan stuur je de groep die alles wil weten over de overlevingskansen en het risico van chemokuren extra informatie. Wie daar niet in geïnteresseerd is, stuur je alleen de basale informatie en begeleid je dus op een andere manier”, aldus Visch, die een onderzoekslab naar e-health leidt.

Op wat voor manier digitale gezondheidszorg ook wordt ingezet, de experts benadrukken dat feedback geven en inzicht geven in de kwaal heel belangrijk is. Visch: “Neem mensen met artrose die veel pijn hebben. Met e-health vraag je gericht welke pijn ze hebben. Wat is de oorzaak en hoe ervaren ze dit op het moment dat ze pijn hebben? Op die manier is het mogelijk ze inzicht te geven in de vraag of de pijn komt doordat je verkeerd hebt gelegen, weinig hebt geslapen of door een ontsteking. Zo help je de oorzaak te vinden en is het doel ervan te leren en minder pijn te ervaren, bijvoorbeeld door langer te slapen of bepaalde plotselinge bewegingen te vermijden.”

Maar het succes van dit soort apps, tools en platforms hangt ook af van de vraag of artsen, verpleegkundigen en ziekenhuizen er open voor staan. “Het moet ook nog eens passen binnen de bestaande systemen die in de zorg worden gebruikt”, zegt Visch. “Ook daar is aandacht voor nodig. Want als iets niet werkt, dan stoppen zowel artsen als patiënten ermee. We weten inmiddels dat e-health alleen succesvol kan worden door echt goed samen te werken. Daar moeten we nu flink op inzetten, juist nu iedereen zoveel meer gewend is om online te zijn.”

Op 4 november vertelde medisch bioloog Martijn de Groot in De Studio van NEMO over verschillende toepassingen van digitale technologie die nu al een verschil maken in de zorg. Luister zijn verhaal hier terug.