Zo wordt iedereen de standaardpatiënt

Zou jij je gezondheidsgegevens willen delen? De afgelopen maanden legden we deze vraag voor aan bezoekers van tentoonstelling Living Looonger in de Studio van NEMO Science Museum. Met post-its gaven ze op een bord aan welke gegevens ze bereid waren te delen, en onder welke voorwaarden.

Een grote meerderheid bleek tot datadelen bereid: van de ruim tweehonderd deelnemers wil ruim tachtig procent meewerken aan gezondheidsonderzoek. Mensen konden kiezen wát ze allemaal wilden delen, maar velen zijn juist bereid alles af te staan, al is er meer huivering over gegevens over de geestelijke gezondheid. Wel stellen veel van de positief gestemde deelnemers een belangrijke voorwaarde: anonimiteit. Mede daarom lijkt er ook meer terughoudendheid om genetische gegevens te delen. Die voelen vermoedelijk meer als een unieke, persoonlijke eigenschap dan een hartfilmpje of bloedwaarden.

Voorkeur voor jongemannen

Komt volledig representatief onderzoek in zicht met zulke enthousiaste potentiële proefpersonen? Die verandering moet vooral vanuit de wetenschap komen, vertelt Ineke Klinge, die aan Maastricht University gender in gezondheidsonderzoek bestudeert en voorzitter is van de Nederlandse Vereniging Gender & Gezondheid. Lange tijd waren onderzoekers helemaal niet happig op een diverse studiegroep. “Een onderzoeker wil in de basis graag een fenomeen onderzoeken onder proefpersonen die zo gelijk mogelijk zijn.” Dat maakt het makkelijker gevonden verschillen toe te schrijven aan een medicijn of ingreep. “De homogene groep die daarvoor in het verleden gekozen is, bestond uit mannen. Die hadden geen complicerende menstruele cyclus en konden niet zwanger zijn. De voorkeur ging ook uit naar jonge kandidaten, omdat allerlei ouderdomsziekten dan nog geen rol spelen.”

Pas later bleek dat onderzoekers daarmee veel relevante informatie misliepen. “Men ging ervanuit dat alles wat in mannenlichaam gebeurt ook toepasbaar is op de rest van maatschappij: vrouwen, kinderen, mensen met andere etnische achtergrond. Er werd gedacht: een hart is een hart, dat is het dan.” Juist bij hartaandoeningen is inmiddels overtuigend aangetoond dat geslacht er wel degelijk toe doet, net als etnische achtergrond. Zulke verschillen bleven lang verborgen, juist doordat de onderzoekspopulatie niet divers was. Maar dat kwam dus vooral door een gebrek aan vraag vanuit onderzoekers, niet zozeer uit een gebrek aan kandidaten, zoals ook blijkt uit onze peiling onder tentoonstellingsbezoekers.

Complexer én grondiger

Hoe krijgen we onderzoekers dan wel zo ver dat een diverse groep mensen ook mee kan doen aan medisch onderzoek? Dat gaat inmiddels de juiste kant op, ziet Klinge. Voor het doen van onderzoek zijn wetenschappers afhankelijk van financiering, en steeds vaker stellen subsidieverstrekkers eisen aan de representativiteit. “Als je onderzoek gefinancierd wil krijgen vanuit de EU, moet je duidelijk maken dat je rekening gaat houden met gender, sekse en andere factoren. Anders krijg je geen geld.” Ook andere financiers stellen steeds vaker soortgelijke eisen. Zo wordt onderzoek steeds meer toegespitst op de mensen voor wie het uiteindelijk ook bedoeld is.

Wordt het onderzoek daar dan niet al te ingewikkeld van? Niet voor niets zochten onderzoekers eerder naar homogene proefpersonen. De werkzaamheid van een geneesmiddel testen is inderdaad complexer als onderzoekers mannen en vrouwen meewegen, en in het laatste geval rekening houden met de hormonale cyclus. Dat vormt volgens Klinge juist een reden om zulke studies te doen, niet om ze over te slaan. “Die cyclus bestaat, die vrouwen bestaan ook. Je moet daarom weten hoe het geneesmiddel op die cyclus inwerkt. Je moet gewoon onderzoeken hoe het zit.” Dus je kunt het beter uitzoeken tijdens de ontwikkelfase dan er pas achter komen in de werkelijkheid. Gelukkig gebeurt dat dus ook steeds vaker.

Waarzegger over toekomst en verleden

Waar het ene obstakel bijna is weggeruimd, lijkt een nieuwe belemmering te ontstaan. Tientallen tentoonstellingsbezoekers benadrukten alleen anoniem mee te willen doen aan gezondheidsonderzoek. Kan dit nog wel, nu studies steeds vaker draaien om de genen? Dankzij kennis die daaruit voortkomt, kunnen bijvoorbeeld risico’s op erfelijke vormen van kanker voorspeld worden, maar ook of bepaalde behandelingen zullen aanslaan.

Je genen vormen dus een unieke handtekening met informatie over je verleden en toekomstige gezondheid. Alle reden dus om die voor jezelf te houden, zou je kunnen denken. Maar Bunnik wijst erop dat genetisch onderzoek in Nederland aan strenge regels gebonden is, juist vanwege de potentiële risico’s. Zo brengen onderzoekers niet het hele DNA in kaart, als dat niet nodig is. “Je kunt heel specifiek naar een enkel gen kijken, dan zijn veel minder data nodig.”

Belangrijker nog is dat data gewoonlijk geanonimiseerd worden. “Je haalt dan alle identificerende gegevens weg. Je vermeldt er geen naam of geboortedatum bij.” Onderzoekers beschikken dan wel over genetische informatie en relevante medische gegevens, maar kunnen die niet herleiden naar de persoon van wie ze afkomstig van zijn. Een handtekening is ook weinig meer dan een kronkelig lijnenspel, zolang niemand weet welke naam en bankgegevens erbij horen.

Een genetische match

Om je privacy te garanderen, is het wel essentieel dat de koppeling tussen jou en je genetische handtekening verbroken blijft. Dat is niet vanzelfsprekend nu het steeds gewoner wordt om genen in kaart te brengen. Bunnik ziet vooral een risico bij de groeiende groep commerciële aanbieders van genetische testjes. Je kunt je online bijvoorbeeld laten testen op de herkomst van je familie of gevoeligheid voor allergieën (voor wat het waard is). Zulke aanbieders scannen vaak slechts een deel van je genen, maar kunnen daarmee onbedoeld een puzzelstukje vormen richting het achterhalen van je identiteit. “Ook als wetenschappers alle direct identificerende data uit hun datasets weglaten, kunnen de genetische gegevens in theorie gematcht worden met een andere dataset waar wel identificerende gegevens aan vastzitten. Dan heb je opeens een link, als is de kans voorlopig nog heel klein.”

Volledig onterecht zijn privacyzorgen rondom het DNA dus niet. Je moet niet lichtzinnig omgaan met genetische informatie, maar gelukkig wordt datzelfde geëist van medische onderzoekers. Daardoor kun je gewoonlijk verantwoord meedoen aan gezondheidsonderzoek. Gelukkig maar, want brede deelname daaraan is dus erg waardevol.