Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA

De afgelopen twee jaar publiceerde NEMO Kennislink een serie artikelen over de DNA-dialoog, een bijzonder onderzoeksproject dat draaide om de vraag: wat vinden Nederlanders van het aanpassen van embryo-DNA? De DNA-dialoog is een initiatief van elf maatschappelijke organisaties en bestond uit 27 bijeenkomsten waaraan meer dan duizend Nederlanders meededen, allen met verschillende achtergronden, levensfilosofieën en opleidingsniveaus.

Het Rathenau Instituut heeft (met inbreng van de tien andere organisaties) de uitkomsten van deze dialogen gebundeld in het rapport ‘Resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’. Dit rapport wordt op 25 januari 2021 aangeboden aan demissionair minister Hugo de Jonge en de samenleving. Hoe zagen die dialogen eruit, wat zijn de belangrijkste uitkomsten en wat gaat daar nu mee gebeuren?

Hoe werd de DNA-dialoog gevoerd?

Tijdens de dialogen kregen deelnemers eerst achtergrondinformatie van een expert over wat genetische ziektes zijn en hoe CRISPR-cas9 werkt. Vervolgens kregen de deelnemers een filmpje te zien over een toekomstscenario van het Nederland in 2039. “In die filmpjes wordt heel tastbaar hoe de maatschappij eruit kan zien als het aanpassen van embryo-DNA wordt toegestaan, bijvoorbeeld om een zo gezond mogelijke bevolking te krijgen”, vertelt Verhoef. “Val je in 2039 buiten de boot als je als drager bent van een genetische ziekte en je het besluit neemt je embryo niet genetisch aan te passen?”

Daarna konden de deelnemers met elkaar in gesprek over dit onderwerp: ze konden hun mening geven, hun verwachtingen schetsen, hun zorgen uiten en vertellen welke dilemma’s zij zien. Onderzoekers van het Rathenau Instituut maakten verslagen van elke bijeenkomst. Zij noteerden wat er ter sprake kwam, wat de persoonlijke afwegingen van de deelnemers waren en over welke onderwerpen men het eens was, of juist niet. Ze analyseerden al die verslagen aan het einde van de dialogen, destilleerden de hoofdthema’s eruit en trokken conclusies.

De uitkomsten: wat kwam er uit de DNA-dialoog?

Uit de DNA-dialoog blijkt dat de meeste deelnemers van de dialogen positief staan tegenover de mogelijkheid om het DNA van embryo’s aan te passen, zolang het gaat om ernstige erfelijke aandoeningen. Ze willen deze risicovolle toepassing echter alleen inzetten als de voordelen groter zijn dan de nadelen. Aanpassingen die leiden tot verbeterde menselijke eigenschappen steunen zij niet, want dan verdwijnt diversiteit of kan perfectie de norm worden en kom je te veel aan de ‘autonomie en eigenheid’ van een kind, staat er in het rapport.

Maar niet iedereen wil de CRISPR-cas9-techniek gebruiken bij de menselijke voortplanting: een klein gedeelte van de deelnemers is principieel tegen het aanpassen van embryo-DNA. Deze behandeling kan namelijk alleen worden uitgevoerd met ivf, een procedure waarbij niet alle in het laboratorium ontstane embryo’s in de baarmoeder geplaatst zullen worden. Sommige zullen worden ingevroren, andere vernietigd. Ook zullen er embryo’s gekweekt worden voor het verdere wetenschappelijke onderzoek en daarna vernietigd. Deze groep mensen is daar vanuit hun geloof op tegen: zij zien embryo’s als pril leven, en dat verdient bescherming.

Ook kwam in de dialogen ter sprake welke mogelijke impact de techniek op de maatschappij zal hebben. De meeste deelnemers vinden dat de Nederlandse samenleving zelf moet kiezen of het aanpassen van embryo-DNA toegestaan wordt. Commerciële belangen en besluiten in het buitenland mogen daar geen rol bij spelen. Toch maken mensen zich zorgen: zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden? Zullen ouders steeds meer onder druk komen te staan om hun toekomstige kind genetisch te laten bewerken? En wat gebeurt er als verzekeringsmaatschappijen zich met het onderwerp gaan bemoeien, omdat het genetisch bewerken van embryo’s goedkoper is dan iemand levenslang van zorg en medicatie voorzien?

Wat gebeurt er nu met het rapport?

In een volgende kabinetsperiode komt de Embryowet waarschijnlijk weer op tafel te liggen. De vraag is dan: staat de politiek het toe dat wetenschappers embryo’s mogen maken voor onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA? Verhoef: “Stel dat het parlement besluit de Embryowet aan te passen, dan zet dat de deur open voor verder wetenschappelijk onderzoek. Maar over de precieze stappen naar een eventuele praktische toepassing in de kliniek, zullen medische beroepsgroepen, patiënten, wetenschappers en ook andere burgers verder met elkaar in gesprek moeten gaan.”

Speciaal voor de beleidsmakers, maar ook wetenschappers en medische beroepsgroepen, eindigt het rapport met een aantal aanbevelingen. Een selectie: het is nodig dat het helder wordt welk onderzoek er nog nodig is voordat de techniek kan worden toegepast in de praktijk. En daarbij moet helder worden in hoeverre het aanpassen van embryo-DNA ooit veilig kan. Vooral is het nodig dat duidelijk wordt of het aanpassen van embryo-DNA grotere voordelen heeft boven al bestaande technieken, zoals embryoselectie. “We adviseren om de voordelen en noodzaak tegen de bestaande alternatieven af te wegen”, vertelt Verhoef. “En ook belangrijk: Weegt het doel van de nieuwe techniek – ernstige erfelijke aandoeningen voorkomen- op tegen belangrijke waarden die misschien onder druk komen te staan, zoals solidariteit en het hebben van een inclusieve samenleving?”

“Ik ben megatrots op het resultaat. We hebben nu een soort foto gemaakt van hoe Nederland denkt over het aanpassen van embryo-DNA”, zegt Pot. “Ik hoop dat we wat in gang hebben gezet: mensen hebben kunnen nadenken over wat DNA is, wat aanpassing daarvan betekent voor jezelf, voor je familie en voor de generaties hierna. Het is nu aan het volgende kabinet of, en hoe, we met het aanpassen van embryo-DNA omgaan in de maatschappij.”