Naar de content

Ziekte en ongeluk horen bij het leven

Embryo-modellendebat: ziektepreventie

Mensen bij ziekenhuisbed in donker
Mensen bij ziekenhuisbed in donker
Stijn Schreven

Ziek worden is naar. Natuurlijk willen we beter worden als een akelige ziekte ons of een dierbare treft. Maar moeten we ziektes altijd willen voorkomen of genezen?

12 december 2024
Serie: Embryo-modellendebat

Onderzoek op menselijke embryo’s is in Nederland maar heel beperkt toegestaan. Daarom maken onderzoekers modellen van een embryo in het lab, ontwikkeld uit bijvoorbeeld huidcellen van een volwassen mens. Zo hopen ze meer te leren over de allervroegste menselijke ontwikkeling, hoe erfelijke ziektes ontstaan en waarom sommige vrouwen niet zwanger kunnen worden. Sommige embryo-modellen die in het lab gemaakt worden, gaan steeds meer op echte embryo’s lijken. Wat vinden Nederlanders ethisch gevoelig bij onderzoek naar embryo-modellen en welke waarden en argumenten spelen daarbij een rol? In deze serie bespreken we 14 veelgehoorde argumenten voor en tegen het kweken van verschillende embryo-modellen voor onderzoek. In deze aflevering een tegenargument: we zijn doorgeschoten in ons maakbaarheidsideaal.

Als je ziek wordt, wil je natuurlijk beter worden. Hetzelfde geldt als een familielid of goede vriend ziek is. Je doet alles om te helpen. Maar wat als we een stap terugnemen en de vraag stellen: moeten we als samenleving altijd streven naar het voorkomen en genezen van ziektes? Het klinkt misschien wat raar. Wie wil er nou níet gezond zijn? Toch is het niet vanzelfsprekend dat streven naar gezondheid áltijd goed is.

In onze samenleving lijkt het soms alsof we elk probleem kunnen oplossen met wetenschap en technologie. Het ontwikkelen van embryo-modellen is daar een voorbeeld van: wetenschappers bootsen menselijke embryo’s na om ziektes beter te begrijpen. Het klinkt veelbelovend: misschien vinden ze behandelingen voor ernstige aandoeningen zoals de spierziekte FSHD of andere erfelijke ziektes. Maar het roept ook fundamentele vragen op. Wat zegt dit over hoe wij omgaan met imperfecties en tegenslagen in het leven?

Maakbaarheid

Niet alle mensen zijn positief over onderzoek met embryo-modellen. Sommige mensen zijn bezorgd dat dit onderzoek bijdraagt aan een maakbaarheidsideaal: de overtuiging dat alles in het leven beheersbaar moet zijn.

Dit ideaal kan gevaarlijke kanten hebben. Het wekt de indruk dat imperfecties – of dat nu een aangeboren aandoening, ziekte of tegenslag is – per definitie iets negatiefs zijn. Voor mensen met een aangeboren aandoening kan dit idee stigmatiserend zijn. Het suggereert dat hun bestaan een ‘fout’ is die voorkomen had kunnen worden.

Daarnaast roept deze positie een ethische vraag op: waar ligt de grens? Als we proberen steeds meer aspecten van het leven te controleren, zou dit kunnen leiden tot een samenleving waarin afwijkingen en onzekerheden steeds minder geaccepteerd worden. Onze definitie van ‘gezond’ zal daardoor steeds nauwer worden.

Loslaten

Het leven draait niet alleen om controle en oplossingen. Juist de onvoorspelbare, oncontroleerbare aspecten van het bestaan brengen diepgang en betekenis. Ziekte, ongeluk en tegenslagen maken net zo goed deel uit van onze menselijke ervaring. Ze leren ons omgaan met onzekerheid, geven ons veerkracht en verdiepen onze relaties met anderen.

Dit perspectief nodigt uit tot een ander soort reflectie: in plaats van alles beter te willen maken, zouden we misschien meer moeten leren accepteren. Ongeluk en ziekte horen bij het leven, hoe moeilijk dat ook is. Door dat te erkennen, kunnen we ruimte creëren voor rust, begrip en waardering voor het leven zoals het is. Soms zit de kracht niet in controle, maar juist in loslaten.

Denk mee

Misschien vind je dit argument overtuigend, misschien juist niet. Het is ook mogelijk dat je hier wel in mee kunt gaan, maar dat je toch anders beslist als jijzelf of een dierbare ziek wordt. Als een technologie eenmaal beschikbaar is om onderzoek te doen naar een behandeling, dan is het misschien zelfs onethisch om daar geen gebruik van te maken.

Daarom is het belangrijk dat we nu al samen in gesprek gaan over de wenselijkheid van onderzoek met embryo-modellen. NEMO Kennislink organiseert dialogen waarin jij kunt meepraten. Technische kennis is hiervoor niet noodzakelijk, want het gaat over de vraag in welke samenleving we willen leven, en daarover zou iedereen moeten kunnen meepraten. Houd onze event-pagina in de gaten om op de hoogte te blijven.

Welke argumenten vind jij belangrijk om regels en wetten te bepalen? Zet ze in volgorde in de peiling hieronder door te slepen met je muis.

Poll
Poll

Welke argumenten vind jij belangrijk?

ReactiesReageer