Nederlandse wetenschappers willen uit menselijke cellen iets maken dat lijkt op de structuur van een embryo. Hoe noemen we dit? Taal is niet alleen een beschrijving van de werkelijkheid; woorden geven de werkelijkheid mede vorm.
Waar denk je aan bij het woord ‘embryo’? Waarschijnlijk flitsen er nu verschillende associaties door je hoofd. Misschien ben je al beïnvloed door de beelden die onze redactie bij dit artikel heeft geplaatst. Of door de titel die we hebben gekozen.
Het woord ‘embryo’ roept onvermijdelijk associaties op. Die associaties zitten niet alleen in ons hoofd, ze worden fraai weerspiegeld door de algoritmes van Google. Zoek maar eens op het woord ‘embryo’. Je scherm vult zich met afbeeldingen van foetussen met armpjes, beentjes en ogen. Dat doet iets met de manier waarop je nadenkt over embryo-onderzoek.
Woorden doen iets met ons. In sommige woorden zit een heel verhaal verborgen. Denk aan kopvoddentaks, plofkip en vluchtelingenstroom. Of aan pro-life, ambachtelijk en natuurlijk. Ze roepen negatieve of positieve associaties op. Door zulke woorden te gebruiken – we noemen dat framing – stuur je de interpretatie van de ander een bepaalde richting op.
Reclamemakers en politici kunnen frames bewust inzetten om mensen te beïnvloeden of te misleiden. Maar zelfs met de beste bedoelingen kun je framing niet altijd voorkomen. Woorden die neutraal lijken, roepen vaak allerlei emotioneel geladen associaties op.
Reframing
Eenmaal bewust van je associaties kun je ze – indien gewenst – proberen te veranderen. Het MYA-netwerk is een activistische groep van wetenschappers en patiënten die negatieve framing rondom abortus willen tegengaan. Zij willen abortus normaliseren door te laten zien hoe het weefsel in de eerste negen weken van de zwangerschap er eigenlijk uitziet.
In een video van het MYA Network vertelt abortusarts Joan Fleischman dat haar patiënten soms na afloop van de behandeling het abortusmateriaal willen zien. Na het zien van het weefsel voelen veel patiënten zich opgelucht, verrast of zelfs bedrogen, omdat het op geen enkele manier lijkt op de afbeeldingen die zij op het internet hebben gezien.
De afbeeldingen van het MYA Network gingen de hele wereld over. Ze bieden een knap staaltje reframing. Door nieuwe beelden en associaties op te roepen, probeer je het oude frame teniet te doen. Een ander voorbeeld zijn abortus-voorstanders die zich ‘pro choice’ gingen noemen omdat abortus-tegenstanders zich ‘pro life’ hadden genoemd.
Embryo’s uit het lab
Maar wat als je een wetenschapsjournalist bent, en je schrijft over een nieuw fenomeen – iets waar nog geen eenduidig woord voor bestaat, maar wat wel heel gevoelig ligt? In het project Embryo’s uit het lab volgt NEMO Kennislink een aantal Nederlandse onderzoekers die zich bezighouden met het ontwikkelen van embryo-achtige structuren in het lab. Maar wat dat precies zijn, en hoe we ze moeten noemen, dat weten we niet.
Dat zit zo: in Nederland is het verboden om embryo’s te maken voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers mogen wel onderzoek doen met rest-embryo’s, als ouders daar toestemming voor geven. Dat zijn embryo’s die over zijn na een ivf-behandeling. Sommige onderzoeken kunnen echter niet uitgevoerd worden met rest-embryo’s. Daarom gaan wetenschappers op zoek naar alternatieven.
Nederlandse wetenschappers willen daarom (delen van) een embryo nabootsen in het lab. Dat gebeurt met geavanceerde biotechnologie. De wetenschappers nemen bijvoorbeeld een huidcel, ‘resetten’ deze zodat het een pluripotente stamcel wordt, en vervolgens maken ze daar iets van wat lijkt op (delen van) een embryo. Of ze gebruiken embryonale stamcellen uit een gedoneerd restembryo. Ook deze cellen zijn pluripotent, dat wil zeggen dat ze nog in ieder celtype kunnen veranderen. Ze kunnen zorgen dat dit ‘embryo-model’ geen hersenstam of ruggenmerg heeft, zodat het niet levensvatbaar is.
Een groot verschil zit in de wijze waarop de embryo’s ontstaan: in tegenstelling tot ‘natuurlijke’ embryo’s, die worden gevormd door een combinatie van een zaadcel en een eicel, worden deze structuren gevormd met stamcellen. Maar wat verstaan we eigenlijk onder een ‘natuurlijk’ embryo? Is een ivf-embryo een natuurlijk embryo? Ook deze term is niet eenduidig en neutraal.
Dat roept de vraag op: wat is een embryo eigenlijk? Wat maakt een embryo beschermwaardig? Vallen deze embryo-modellen onder de definitie van een embryo, en dus onder de Embryowet, of hebben we het hier over iets heel anders?
Een neutrale term
Embryo-achtige structuren dus. Of embryo-modellen. Namaak-embryo’s. Gastruloïden. Het zijn allemaal woorden voor hetzelfde verschijnsel, maar waarschijnlijk roept het ene woord andere gevoelens bij je op dan het andere. Wetenschappers en beleidsmakers gebruiken op dit moment de term embryo-like structures (ELS).
NEMO Kennislink wil een breed publiek informeren en mensen laten meepraten over deze embryo-achtige structuren. Om onze teksten begrijpelijk te maken, vermijden we vaktaal. Daarom lanceerde de redactie van NEMO Kennislink een term die meer tot de verbeelding spreekt: namaak-embryo’s. Daarover organiseerde NEMO Kennislink dit jaar focusgroepen met wetenschappers, ethici, patiënten en andere geïnteresseerden.
Hoewel de term ‘namaak-embryo’ tot de verbeelding spreekt, bleek deze verre van neutraal. Deelnemers associeerden ‘namaak’ met ‘nep’. Dat wekte de indruk dat het gesprek over beschermwaardigheid niet gevoerd hoeft te worden, omdat het nergens over gaat, terwijl we het hebben over modellen gemaakt van levende menselijke cellen.
Daarom kiest NEMO Kennislink voorlopig voor een andere term: embryo-modellen. Met het woord ‘model’ bedoelen wetenschappers: iets wat niet hetzelfde is, maar wel gebruikt kan worden voor onderzoek naar het origineel. De term ‘embryo-model’ is neutraler dan ‘namaak-embryo’. Dat wil niet zeggen dat de discussie over de naam hiermee beëindigd is. Aan framing zullen we in dit project nooit helemaal ontsnappen. Daarom blijven we erover schrijven, om je inzicht te geven in het journalistieke proces en de keuzes die we maken.
Wil je meepraten over embryo-modellen? Reageer dan onder dit artikel, mail mij op tijhaar@nemokennislink.nl of kom naar een van de dialogen die NEMO Kennislink organiseert. Houd voor de data de themapagina in de gaten.