Enkele weken geleden ontving ik een mail die mij werd doorgestuurd vanuit de klinische genetica. Een patiënt met eindstadium hartfalen, waarvoor geen behandelingen meer voorhanden zijn, had in de media een stuk gelezen over de bevindingen van mijn proefschrift. ‘Hoop’, dacht hij! Aan mij de moeilijke taak om zijn hoop zo pijnloos mogelijk in de kiem te smoren. Maar hoe doe je dat eigenlijk, wetenschap op een duidelijke manier overbrengen in het dagelijks leven van mensen, zonder te vervallen in dogma’s en andere onwrikbare standpunten?
In de wetenschap wordt vaak graag vast gehouden aan oude waarheden. Zoals ik in een van mijn eerste blogs schreef, heeft immunologe Polly Matzinger een lang gevestigde theorie in de immunologie betwist met haar ‘Danger model’. In alle immunologie-leerboeken leren we dat ons immuunsysteem lichaamsvreemd van lichaamseigen kan onderscheiden. Dit betekent simpelweg: alles wat we bij onze geboorte bij ons dragen, is lichaamseigen. En alles wat vanaf dat moment nieuw wordt geïntroduceerd, is lichaamsvreemd en wordt dus aangevallen door ons immuunsysteem.
Maar Polly Matzinger vond die theorie niet toereikend, omdat ons afweersysteem niet alle lichaamsvreemde dingen afstoot. Immers, een moeder stoot haar lacterende borst niet af. Matzinger formuleerde haar nieuwe theorie, de zogenoemde ‘Gevaar-theorie’ of het Danger model, waarin ze ervan uitgaat dat het lichaam alleen dingen afstoot die gevaar voor het lijf opleveren. Ze bemerkte echter veel weerstand onder de oude professoren, die over het algemeen erg gehecht zijn aan de doctrines. Maar houden deze veelal gepensioneerde hoogleraren nu terecht vast aan een oude theorie die het fundament vormt voor hun immunologische begrip? Of weerhouden ze zich in het licht van voortschrijdende wetenschappelijk kennis van een mogelijke kritische herziening ervan? Maken wij ons in de wetenschap wellicht ook soms onbewust en onbedoeld schuldig aan dogmatische overtuigingen?
Wetenschap in ons dagelijks leven, is dit echt zo anders dan geloof?
Waar religie en dogmatische overtuigingen veelal hand in hand gaan, moet de wetenschap hier in principe ver uit de buurt blijven. Logisch. Maar gebeurt dat ook altijd? Of zijn er mogelijk toch overeenkomsten tussen wetenschap en religie, tussen ‘weten’ en ‘geloven’? We willen immers maar al te graag geloven dat sommige ‘wetenschappelijk bewezen feitjes’ waar we dagelijks mee worden bekogeld, wáár zijn. Vrouwen hebben immers gewoon ècht meer slaap nodig dan mannen. Ook is intelligentie omgekeerd evenredig met je slaapbehoefte. Al is minder dan acht uur slapen per nacht toch ook wel weer slecht voor je gezondheid, daar word je immers dik van ;-).
Ingewikkeld zeg, al deze kleine, ogenschijnlijk onschuldige claims die ons dagelijks worden gevoerd onder de noemer ‘wetenschappelijk bewezen’. Het laten varen van onze kritische en sceptische houding ten aanzien van dergelijke argeloze statements vergeven we onszelf gemakkelijk, mits de bevindingen natuurlijk wel in lijn zijn met onze eigen overtuigingen ;-). Waar we met z’n allen eenvoudig kritisch ageren tegen dogmatische redenaties van religieuze groeperingen, lijkt het soms of we al onze scepsis laten varen wanneer informatie ons toekomt onder de noemer ‘wetenschap’. Het lijkt wel een soort keurmerk geworden welke we als zoete koek slikken. Want als het wetenschappelijk bewezen is, moet het wel waar zijn toch? Mits het past binnen onze eigen geloofsovertuigingen.
Wetenschap als keurmerk?
We leven vandaag de dag in een wereld waarbij we via tal van mediakanalen continu worden bestookt met dergelijke schlemielige weetjes die ons worden gebracht als stelling. ‘Dogma’s’; vastomlijnde, aan geen discussie meer onderhevige leerstellingen_, vertelt de Dikke van Dale ons. En dit is mijns inzien het probleem. We stellen zo weinig meer ter discussie. Maar kunnen we van iedereen verwachten dat hij of zij in staat is om dergelijke wetenschappelijke onderzoeken te bediscussiëren en vervolgens op een kritische wijze te evalueren en te interpreteren? En wat is de verantwoordelijkheid van de onderzoeker en de media hierin?
De patiënt die mij hoopvol een email stuurde omdat hij begreep dat ik een nieuwe therapie voor hartfalen had ontdekt die al werkte bij mijn muizen in het lab, heb ik moeten confronteren met de harde werkelijkheid. Want in werkelijkheid zijn mijn fundamentele wetenschappelijke bevindingen in kleine proefdieren, in het gunstigste geval, pas na 15-20 jaar beschikbaar voor patiënten. En dit is wanneer deze bevindingen natuurlijk overeen blijven komen wanneer we de resultaten proberen te vertalen naar grotere proefdieren en uiteindelijk naar de mens. Want meestal strandt het al zelfs voordat het de mens bereikt.
Maar hoe leg ik dit uit? Want iemand die de dood in de ogen staart heeft tenslotte niks te verliezen. Toch, hoe belangrijk mijn basale wetenschappelijke bevindingen in cellen of proefdieren ook zijn, het is ethisch en wettelijk gezien niet toegestaan om patiënten een behandeling te geven waarbij we niet weten wat het effect en nog belangrijker het neveneffect, ofwel de bijkomende schade, is in mensen. Dit heb ik per slot van rekening ook moeten zweren bij het behalen van mijn artsenbul in de eed van Hippocrates. “Ik zal aan de patiënt geen schade doen.” Maar hoe had ik nu kunnen voorkomen dat ik deze patiënt onterecht hoop heb gegeven?
Wetenschapscommunicatie versus wetenschap
Omdat we vandaag de dag meer en meer blootgesteld worden aan wetenschap lijkt er een noodzaak te ontstaan voor meer bekommernis om wetenschapscommunicatie. De crux zit hem hierbij echter in de term ‘nuance’. Waar wetenschappers geneigd zijn subtiel en verfijnd te zijn in het communiceren van hun bevindingen, willen journalisten veelal minder genuanceerde maar juist concrete catchy statements. Het resultaat is echter veelal een verhaal waarbij bevindingen stelliger worden gebracht dan ze zijn. Immers wanneer je leest: ‘extracellulair eiwit X zou mogelijk een belangrijke rol kunnen spelen in het voorkomen van het ontstaan van ziekte Y en daarom in de toekomst mogelijk een aanknopingspunt kunnen zijn voor nieuwe behandelingen van deze betreffende ziekte’, ben ik je kwijt.
Maar betekent dit dat ik daarom moet zeggen: ‘extracellulair eiwit X voorkomt ziekte Y en vormt daarom een nieuwe kandidaat voor de behandeling van ziekte Y’. Dit mist volgens mij de nuance. Maar hoe behoud je deze, zonder dat de boodschap aan kracht verliest? Een nauwere samenwerking van wetenschapsjournalisten met wetenschappers is stap één. Maar wellicht zouden wetenschappers zelf ook meer bedreven moeten raken in het overbrengen van hun bevindingen aan een lekenpubliek. Ik denk dat dit misschien zelfs een eis moeten worden die we aan wetenschappers stellen om kwaliteit te waarborgen. Wij als onderzoeker zijn immers verantwoordelijk voor onze onderzoeksresultaten en dus ook hoe dit richting de samenleving wordt gecommuniceerd, toch?
Of zouden er misschien waarschuwingsberichten moeten staan bij ieder media bericht dat verschijnt over nieuwe wetenschappelijke bevindingen om het publiek te beschermen. Tenslotte, waar we mensen beschermen tegen de risico’s van beleggen middels de waarschuwing: ‘In het verleden behaalde resultaten bieden geen garantie voor de toekomst’, zouden we mensen wellicht ook moeten beschermen tegen de risico’s van wetenschapscommunicatie met een waarschuwing als: ‘de in proefdieren behaalde resultaten bieden geen garanties voor de mens’. Maar waar is in al deze voorstellen de verantwoordelijkheid van de lezer zelf?
Zijn wij als lezer wel kritisch genoeg?
Ondanks alles is namelijk onze eigen kritische houding nog steeds ons enige wapen tegen dogma’s. Niet geloven maar weten! Alles ter discussie stellen en nimmer klakkeloos aannemen wat je als lezer onder de noemer ‘wetenschappelijk bewezen’ ter ore komt. Het publiek moet de discussie blijven aangaan om het ontstaan van vastomlijnde, aan geen discussie meer onderhevige wetenschappelijke leerstellingen in de samenleving, te voorkomen. Weg dogma’s. Welkom scepsis. Of zoals mijn pake Britsem het altijd zo mooi zei… “Eerst zien, zei blinde Bram!” En zo is het maar krek pake ;-)