‘We staan nu soms met onze rug tegen de muur’

Coonen zou de mogelijkheid om met CRISPR-Cas erfelijke ziektes uit embryo-DNA te kunnen knippen, een interessante aanvulling vinden op de bestaande technieken: “Mits goed onderzocht is hoe het veilig en efficiënt kan, en onder welke omstandigheden en voorwaarden de maatschappij vindt dat het zou moeten kunnen.”

Coonen is als onderzoeker vanaf de start in 1990 bij PGT betrokken en nog steeds werkzaam bij het Maastricht Universitair Medisch Centrum+, de enige instelling in Nederland met een vergunning voor PGT. Ze was in 1995 de eerste die een PGT (toen nog PID genoemd: pre-implantatie diagnostiek) uitvoerde.

Hoe was dat, die allereerste keer?

“Ja, top! Megaspannend ook natuurlijk. Ik was degene die het DNA isoleerde, de genetische analyse daarvan deed en vervolgens de genetische uitslag produceerde. Tegenwoordig doen drie verschillende mensen dat, maar in die tijd waren er nog niet zo veel patiënten en moesten we alles met weinig personeel doen. De behandeling resulteerde niet in de plaatsing van een embryo: de geboorte van het eerste PGT-kind was pas 2,5 jaar later. Maar ik zeg het nog steeds tegen mijn studenten: ‘Ik hoop dat jullie allemaal zo’n moment gegund wordt, dat je denkt: we zijn aan het pionieren, we schrijven hier geschiedenis en ik ben erbij.’”

Hoe bijzonder was dat toen in Nederland?

“Het was een wonder: voor het eerst hadden mensen die we voorheen niet konden helpen, de mogelijkheid om een gezond biologisch eigen kind te krijgen.”

En nu staan we dus weer op het punt om misschien een volgende stap te zetten?

“Ik weet niet of het een volgende stap is. Technologische vernieuwingen komen in een rap tempo beschikbaar, en ze versterken elkaar. Ik zie de huidige ontwikkelingen als een rollende bal van nieuwe inzichten die elkaar snel opvolgen. Ik weet dat voor sommige wensouders de kans op genetisch gezonde embryo’s bijzonder klein of zelfs afwezig is. Dat we in die gevallen met onze rug tegen de muur staan. CRISPR-Cas zou dan een mogelijkheid kunnen zijn om embryo’s te kunnen corrigeren, mits goed onderzocht en veilig. Je verandert hiermee tenslotte het erfelijk materiaal van een toekomstige generatie. In die zin is het nog volledig onontgonnen terrein.”

Hoe zie jij de maatschappelijke dialoog hierover? Kan die nog wel invloed uitoefenen op zo’n rollende bal?

“Jazeker, want je wil niet dat die bal met een ongecontroleerde snelheid gaat. Het is belangrijk om gecontroleerd voorwaarts te gaan.”

Hoe doe je dat als wetenschapper?

“Als je richting wil geven aan een ontwikkeling op een manier en een tempo die passen bij de samenleving, kan je dat niet van de zijlijn. Dan moet je zorgen dat je met je benen in de klei staat om het zo te zeggen. Dat betekent dus meedoen aan die dialoog. Er zijn een heleboel mensen die hier iets van vinden en dat is ook terecht: al die stemmen moeten gehoord worden en een plek krijgen in zo’n ontwikkeling. De DNA dialogen zijn daar een heel goed middel voor.”

Hoop jij dat de techniek er komt?

“Ik hoop dat onderzoek naar nieuwe technologieën niet zondermeer verboden zal worden, en denk dat we de stap naar klinische implementatie op termijn wel gaan maken. Daar moet dan wel een heel onderzoekstraject aan voorafgaan van uitzoeken wat er kan, hoe het veilig en efficiënt kan, en onder welke omstandigheden en voorwaarden de maatschappij vindt dat het zou moeten kunnen. Maar nee, verbied het onderzoek naar de mogelijkheden ervan alsjeblieft niet. Ik zeg: behoedzaam voorwaarts.”

Sinds PGT zijn intrede deed in Nederland is er regelmatig ophef geweest over de techniek, in de politiek en de maatschappij. Hoe ga jij daarmee om?

“Onbekend maakt onbemind. En dus hebben we vanaf het allereerste begin de dialoog gezocht. Met wetgevers, verwijzers en patiënten, maar ook met andere belanghebbenden. Om uit te dragen dat we niet over een nacht ijs gaan bij het nemen van belangrijke besluiten. En dat er altijd zorgvuldig gehandeld wordt, met het belang voor en veiligheid van de patiënt als kompas.”

Welke lessen kan je hieruit volgens jou trekken voor het ingrijpen in embryo-DNA?

“Dat je in een vroeg stadium de eergenoemde stakeholders al mee moet nemen en dat je heel transparant moet zijn over wat de technologie wel en niet kan. Wees helder over het feit dat het geen wondermiddel is dat je zomaar aan iedereen wil aanbieden. We spreken tegenwoordig niet voor niets over ‘zorgpaden’: bij het PGT zorgpad zijn veel verschillende professionals betrokken die er samen voor zorgen dat de juiste patiënt op het juiste moment de juiste behandelmethode krijgt. Wat voorop staat, is dat het altijd een persoonlijke keuze van mensen blijft of ze hier gebruik van gaan maken of niet. Wij vinden het heel belangrijk dat ze die keuze geïnformeerd maken, met kennis over wat er kan en niet kan. Maar die keuzes worden ook beïnvloed door de maatschappij waarin je leeft. Als we een nieuwe techniek of toepassing als maatschappij niet willen gebruiken, dan gebeurt het niet. We weten op voorhand nooit hoe sterk het sentiment zal zijn.”

Wat bedoel je daarmee?

“Je weet nooit precies hoe de reactie vanuit de maatschappij zal zijn op een nieuwe technologie. Hoe groot het draagvlak is. Daarom, dialoog, heel graag. Opbouwende kritiek, heel graag. Maar we hopen niet dat dat tot gevolg heeft dat we als Nederlandse wetenschappers aan de zijlijn komen te staan. Want dan kunnen we geen richting meer geven en word je afhankelijk van wat er elders in de wereld gebeurt. Dan kun je opeens geconfronteerd worden met praktijken uit het buitenland, en krijg je precies wat je niet wilde: dat activiteiten uit het zicht verdwijnen en dat je niet meer weet waar mensen gebruik van maken.”

Je bent door het consortium van De DNA Dialogen benaderd om een event te organiseren over dit onderwerp. Moet je niet onbevooroordeeld zijn om zoiets te organiseren?

“Ik ben van mening dat het voor een goede dialoog zelfs noodzakelijk is om te spreken vanuit je eigen standpunt, achtergrond en expertise. Uiteraard moet je daar onder alle omstandigheden wel transparant over zijn. Ik ben van plan om een zo breed mogelijk scala van meningen aan bod te laten komen. Zo zijn De DNA dialogen ook opgezet.”

Kan je je voorstellen dat jouw studenten over een aantal jaar dezelfde ervaring hebben als jij, dat ze het gevoel hebben dat ze historie aan het schrijven zijn?

“Zeker, en ze zien dat zelf ook wel voor zich, dat dat ooit tot de mogelijkheden behoort. In dat licht ben ik blij dat studenten heel genuanceerd denken over dit onderwerp. Wij proberen natuurlijk ook om studenten daarin op te voeden, om een onderwerp kritisch en van alle kanten te benaderen."