Dankzij realityshows is er steeds meer aandacht voor de problemen die mensen met extreme verzameldrang veroorzaken. Maar waar komt hun obsessieve verzameldrift eigenlijk precies vandaan? NEMO Kennislink zocht het uit.
Rick was best zenuwachtig toen hij zijn vader John opgaf voor Mijn leven in puin, een realityshow die mensen met verzamelwoede helpt hun huis op te ruimen, vertelt hij voor de camera. Zijn vader was juist zo gehecht aan al zijn spullen. Zelf zag hij helemaal niet in dat hij een probleem had.
Rick voelde zich echter met de rug tegen de muur staan. Door grote verzamelingen van bijvoorbeeld kapotte fietsen en autobanden en nog veel meer zaken die de meeste mensen allang in de ton gemikt hadden, was het huis zo goed als onbewoonbaar geworden. Douchen deed hij bijvoorbeeld maar bij zijn moeder. Eigenlijk was de enige ruimte waar Rick nog gewoon vrij kon bewegen zijn eigen kamer. Daarom wilde hij zo snel mogelijk het huis uit, tenzij dat weer leefbaar werd.
Ricks en Johns situatie geeft goed weer hoezeer je woning opgeslokt kan worden door extreme hamsterdrang. Zelfs als het een relatief ruime woning betreft. Gasten ontvangen of koken wordt bijvoorbeeld zo goed als onmogelijk.
Extreme hamsterdrang is minder raadselachtig dan het op het eerste gezicht misschien lijkt. Mensen met extreme verzamelwoede, ook wel aangeduid met de Engelse term compulsive hoarding, of afgekort hoarding, lijden aan disposofobia: een obsessieve angst om je te ontdoen van spullen, inclusief van het soort dat een ander allang bij het grof vuil had gezet of naar de kringloopwinkel had gebracht. Naar schatting zo’n twee tot vijf procent van de bevolking heeft daar last van.
Maar wat veroorzaakt nu precies deze stoornis die de mensen die eraan lijden en hun omgeving zoveel ellende veroorzaakt? Anders gezegd, waar komt obsessieve verzameldrang precies vandaan en wat houdt het in stand?
Schaamte
Hoewel onderzoek naar hoarding nog in volle gang is – het werd pas in 2013 erkend als een aparte psychiatrische stoornis – valt er hier toch al wel voorzichtig wat over te zeggen. Waar er in Nederland nog amper onderzoek naar gedaan is, geldt dat minder voor anglofone landen als Australië, de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Daar is de afgelopen vijftien jaar een kleine groep psychiaters en psychologen intensief onderzoek naar extreme verzameldrang gaan doen. Daarbij ondervroegen ze vaak honderden personen met verzameldrang. Ook wordt er steeds vaker neurologisch onderzoek naar de aandoening verricht.
Daarnaast hebben realityshows over pathologische verzamelaars de groep uit de anonimiteit gehaald en delen maatschappelijk werkers ook steeds vaker hun ervaringen met deze groep. Tezamen suggereren al die bronnen dat drie factoren in elk geval een spelen.
Familie
Allereerst blijkt dat de familie waarin je geboren wordt van grote invloed is. Bijna elke extreme verzamelaar heeft namelijk wel een (eerstegraads) familielid dat ook last heeft van verzamelwoede. Anders gezegd lopen kinderen van hoarders een vergrote kans zelf ook de stoornis te ontwikkelen. Dat is misschien ook niet zo verbazingwekkend. We zijn als mensen nu eenmaal geneigd gedrag te kopiëren dat we als kind veelvuldig hebben gezien. En als je ouders nooit of amper hun huis opruimden, is het wellicht lastiger dat later zelf goed te doen.
Naast opvoeding speelt ook erfelijkheid een rol. “Bij zo’n een derde van alle extreme verzamelaars lijkt er sprake van een bepaalde genetische aanleg voor hoarding”, vertelt psychiater Nienke Vulink van het AMC, die een therapie opzette om obsessieve verzamelaars te helpen.
Onderzoek onder bij een- en twee-eiige tweelingen laat dat bijvoorbeeld zien. Zo bestudeerde psychiater David Mataix-Cols van het Britse King’s College in 2008 honderd vrouwelijke tweelingen waarvan er ten minste één een hoarder was. Bij vijftig procent van de eeneiige tweelingen had ook de tweelingzus obsessieve verzameldrang. Bij twee-eiige tweelingen – wiens DNA net zoveel overeenkomt als dat van ‘gewone’ broers en zussen – was dat slechts een kwart.
Hoe bepaalde genen dat wel hoarding beïnvloeden, is nog onduidelijk. Een afwijking aan chromosoom veertien speelt mogelijk een rol. Families waarvan ten minste twee leden kampten met excessieve verzameldwang, hadden buitengewoon vaak een ander genenpatroon op dat chromosoom, ontdekte psychiater Jack Samuals van de Hopkins University School of Medicine in Baltimore in maart 2007.
Trauma
Tegelijkertijd zeggen aanleg en opvoeding natuurlijk niet alles. In families waarin hoarding voorkomt, geldt dat lang niet voor alle gezinsleden. En er zijn ook wel pathologische verzamelaars bij wie hoarding helemaal niet in de familie zit.
Een traumatische ervaring kan de vlam in de pan doen slaan. Waar sommige mensen uit hoge psychische nood vluchten in drugs of alcohol, verschansen pathologische verzamelaars zich letterlijk en figuurlijk achter spullen. Hun overdaad aan bezittingen verschaft ze daarbij een gelukkig en geborgen gevoel. “Waarom zou ik afscheid nemen van mijn spullen?” vraagt hoarder Pia bijvoorbeeld retorisch in de eerste aflevering van Mijn leven in Puin. “Die maken juist dat ik me veilig voel.”
Spullen als troost
Soms vervangt hun ‘troep’ ook wel meer specifieke personen. Mensen die lijden aan verzamelwoede noemen het wegvallen van een geliefde of een familielid opvallend vaak als keerpunt. Sommige pathologische verzamelaars troosten zich dan door zich (blijvend) te omringen met de spullen van de gemiste persoon of met andere zaken die ze verbinden met de overledene.
Andere verdrietige pathologische verzamelaars beginnen juist een bepaald voorwerp te verzamelen. Vaak iets waarmee ze zich al verwant voelden om zo zichzelf weer een beetje terug te vinden. Zo verhaalt sociaal psychiatrisch verpleegkundige Gerard Lohuis in een blog over een boekenhoarder die psychisch in de knoop raakt als zijn vrouw overlijdt. “Ooit was ik een vermaard wetenschapper, dus boeken horen bij me”, verklaart de man.
Eenmaal verstrikt in hun verzameldrang komen hoarders daar niet meer uit. Hoe langer hun spullen hen troosten, des te meer ze ervan overtuigd raken dat ze daarvan niets kunnen missen. Daarbij komt extreme verzamelwoede zelden uit de lucht vallen. Mensen die eraan lijden vertellen doorgaans dat ze altijd al verzameldrift hadden. Maar die konden ze voldoende beheersen – tot ze het leven niet meer aankonden.
Chaotisch
Het niet kunnen opruimen heeft tevens een neurologische oorzaak. Zo lijden mensen met excessieve verzameldrang bovenmatig vaak aan de aandachts- en concentratiestoornis ADHD of aanverwante stoornissen die maken dat hun executieve functies minder goed ontwikkeld zijn. Hierdoor zijn ze chaotischer en hebben ze meer moeite met het verwerken van informatie, categoriseren, plannen en het scheiden van hoofd- en bijzaken.
Dat extreme verzamelaars niet uitblinken in opruimen, blijkt ook uit een experiment van psychiater David Tolin, die verbonden is aan de Universiteit van Yale. Hij liet een groep hoarders en niet-hoarders een stapel papieren meebrengen, zoals kranten, folders en brieven, die hij vervolgens inscande en een voor een op de computer toonde. De deelnemers moesten beslissen wat weg kon, waarna het fysieke document ook echt vernietigd werd. De deelnemers begonnen met de paperassen van anderen. Problematische verzamelaars deden van andermans papieren ongeveer een derde minder weg dan de deelnemers die niet aan verzamelwoede leden.
Bij het opruimen van hun eigen documenten, hadden ze nog veel meer moeite die te sorteren. Hoewel de gedachte hun spullen te zullen missen hen ook wel in de weg zat, berichtten de hoarders na afloop dat ze vaak gewoonweg niet konden bepalen welke van hun papieren nou belangrijk waren en niet. Hersenfilmpjes lijken dit ook aan te tonen. Tijdens het opruimen van de eigen spullen, wat voor veel mensen lastiger is dan het opruimen van andermans zaken omdat ze bij die laatste minder betrokken zijn, mat Tolin een sterk verhoogde activiteit in hun dorsolaterale prefrontale cortex. Die bevindt zich in het voorste deel van de hersenen. Dat duidde er op dat ze in de knoop kwamen met informatieverwerking en daarbij ook angstig werden, schrijft Tolin in het wetenschappelijke tijdschrift Archives of General Psychiatry.
Maar er is meer dat erop wijst dat moeite hebben met opruimen verzamelwoede mede veroorzaakt. Kinderen die relatief ongeorganiseerd zijn en neigen tot uitstelgedrag, hebben een vergrote kans op extreme verzameldrift, laat onderzoek van onder meer klinisch psychologe Jordana Muroff van de Universiteit van Michigan zien.
Al met al maakt de combinatie van overdreven gehechtheid aan spullen én het gebrek aan overzicht wat nou belangrijke spullen zijn, hoarding tot een hardnekkige stoornis. Massaal de overtollige spullen van extreme verzamelaars afvoeren, zoals in realityshows wel gebeurt, is doorgaans dan ook geen oplossing. Niet alleen vallen ze doorgaans al snel weer terug in hun oude gedrag, ze raken er psychisch vaak nog meer van in de kreukels
.
Cognitieve therapie
Dat betekent gelukkig niet dat er niets aan pathologische verzameldrang te doen is.
Specifiek op hoarding gerichte vormen van cognitieve therapie zijn in opkomst. Dit mede dankzij de richtlijnen die Tolin en de tevens in hoarding gespecialiseerde Amerikaanse psychiater Randy Frost en maatschappelijk werker Gail Steketee daarvoor ontwikkelden. Die moeten de eerdere therapieën vervangen die gericht waren op dwangstoornissen, waar hoarding tot 2013 nog onder geschaard werd. In Nederland kunnen mensen die kampen met verzamelwoede inmiddels onder meer in het AMC een therapie volgen die zich specifiek op deze groep richt.
Waar nodig wordt ook wel aan traumabestrijding gedaan of leren extreme verzamelaars beter met aandachts- en concentratiestoornissen omgaan. En het blijft niet bij praten alleen; de deelnemers krijgen concrete opdrachten mee om beetje bij beetje hun huis op te ruimen, eventueel samen met een maatschappelijk werker of familie. Een kleine meerderheid van de deelnemers krijgt dankzij zulke hulptrajecten hun hamsterdrang onder controle.
Toch spreken behandelaars liever niet van genezing. Daarvoor heeft hoarding te veel trekken van een verslaving. Vulink: “Zoals een alcoholist er zijn leven lang voor moet waken toch niet weer aan het drinken te slaan, zo moeten hoarders zich doorgaans blijven bedwingen niet weer toe te geven aan hun hamsterdrang. Oók als het leven weer flink tegen zit.”