Verdienen aan valse hoop

“This is based on a true story based on a lie”. Aan het begin van elke aflevering van de nieuwe Netflixserie ‘Apple Cider Vinegar’ kijkt een van de personages de camera in en attendeert de kijker op het bizarre verhaal dat de inspiratie voor deze serie vormde. De waarheid: Influencer Belle Gibson liet haar volgers geloven dat ze van kanker genas door gezond eten en een positieve mindset, en verdiende daarmee miljoenen dollars. De leugen: Niet alleen haar gezondheidsclaims waren onzin. Belle Gibson heeft nooit kanker gehad.

Hoe ongelofelijk het ook klinkt, het gebeurde iets meer dan tien jaar geleden allemaal echt. Een jonge vrouw uit Melbourne vertelt de wereld over haar hersentumor en hoe zij deze versloeg dankzij haar dieet en levensstijl. En dat gunt Belle Gibson andere mensen ook. Ze lanceert een platform genaamd ‘The Whole Pantry’ waarop mensen haar recepten, tips en andere geheimen kunnen vinden. Tegen betaling uiteraard.

In recordtempo bouwt Gibson een miljoenenimperium op. De app wordt in de eerste maand 200.000 keer gedownload, en door Apple uitgeroepen tot beste voedingsapp van het jaar. Er volgen sponsordeals, betaalde events en een kookboek. Het succes lijkt niet te stoppen. Totdat twee journalisten haar verhaal aan het wankelen brengen.

Aan de ene kant probeert de serie de psychologische motivaties van het hoofpersonage te doorgronden. Was het pure hebzucht dat deze vrouw tot haar daden dreef? Of zat er toch iets menselijks in haar waanzin? Aan de andere kant maakt ‘Apple Cider Vinegar’ ook pijnlijk duidelijk hoe het mogelijk was dat haar leugens vat kregen op zoveel mensen. Gibsons leugen over haar eigen diagnose is er misschien wel een van een ethische buitencategorie, maar ze was en is zeker niet de enige die online geld probeert te verdienen met dubieuze claims en waardeloze beloften.

Loze beloftes

Je hoeft Instagram of TikTok maar te openen en er is wel iemand die beweert ‘het geheim voor een gezonder/beter/gelukkiger leven’ te hebben. Mensen kiezen, mede dankzij die onlinetypes, steeds vaker voor alternatieve behandelingen. En dat komt, zowel in de serie als in de echte wereld, de patiënt vaak duur te staan.

Ellen Kampman, professor voeding en ziekte aan de Wageningen Universiteit, maakt zich zorgen over alle desinformatie die er online te vinden is. “Er wordt online zoveel onzin beweerd en de marketingmachine achter die types is gigantisch. Daardoor vinden mensen het vaak heel moeilijk om te weten welke informatie ze moeten vertrouwen.” Algoritmes en filterbubbels spelen daar een belangrijke rol in. Want het is echt niet zo dat mensen blindelings geloven dat een boerenkoolsmoothie kanker kan genezen.

Hoogleraar gezondheidsrecht Martin Buijsen legt op de website van Erasmus MC uit hoe het geloof in absurde gezondheidsclaims vaak geleidelijk tot stand komt. Volgens hem gaan mensen na het zien van een filmpje met zo’n claim op zoek naar meer informatie. Dankzij het persoonlijke algoritme krijgt de gebruiker vervolgens steeds vergelijkbare adviezen te zien. “Op het moment dat je die influencer hebt opgezocht ben je gewoon een datapunt, en het algoritme voert je steeds verder dezelfde fuik in.” De gebruiker denkt dus de informatie gecontroleerd te hebben, maar komt nooit meer terecht bij bronnen die misschien een tegenargument opwerpen.

Daarnaast willen mensen ook graag een stukje controle. “Zeker wanneer mensen kampen met een ernstige diagnose”, vertelt professor Kampman. “De behoefte om zelf wat te kunnen doen is groot. Je bent als patiënt toch heel erg overgeleverd aan wat de artsen zeggen.” Natuurlijk is er altijd overleg, maar het zijn uiteindelijk de artsen die beslissen over de behandeling. “Mensen met kanker slikken dan bijvoorbeeld supplementen. Dat heeft helemaal geen aantoonbaar medisch voordeel, maar het biedt ze wel een soort houvast. Het geeft ze het idee dat ze een keuze hebben en dat ze zelf iets kunnen doen om die ziekte te bestrijden.”

Die behoefte aan controle is ook in de serie terug te zien. Bijvoorbeeld bij het fictieve personage dat is gebaseerd op verschillende influencers waar de echte Bella zich door heeft laten inspireren. Milla heeft echt kanker, maar ook zij deelt met haar volgers een zoektocht naar genezing die buiten de traditionele wetenschap valt. Een pijnlijk voorstelbare scene in een van de eerste afleveringen verklaart waar die zoektocht voor haar begint.

Influencers, zoals Belle Gibson, spelen daar slim op in en voeden daarmee het wantrouwen in de wetenschap. Ook in Nederland zijn er mensen met honderdduizenden volgers die allerlei absurde gezondheidsclaims doen. Met alle gevolgen van dien. “Als iemand met zijn bereik vitaminesupplementen promoot en zegt dat huisartsen en hoogleraren er niets van snappen, dan kan dat maatschappij-ontwrichtend werken”, zei wetenschapsjournalist Adriaan ter Braack hierover in een interview met dagblad Trouw afgelopen zomer.

Als ‘Sjamadriaan’ gaat Ter Braack online en met een column in diezelfde krant, de strijd aan met influencers die schadelijke gezondheidsclaims doen. Hij is niet alleen kritisch over de soms gevaarlijke inhoud van die claims, maar waarschuwt ook voor het wensbeeld van controle dat aan die claims ten grondslag ligt. In een van zijn recente columns trekt hij fel van leer tegen de bewering dat je kanker of ADHD aan jezelf te danken hebt en hoe dat resulteert in ‘adviezen over hoe je zelf aan de slag kan met dingen waar je in feite geen impact op hebt’.

“De boodschap dat het leven veel minder maakbaar is dan je hoopte, of dat je niet zoveel kan doen aan een ziekte, kan een bittere pil zijn. Dan luister je liever naar een influencer met een hoopvolle boodschap”, besluit hij het stuk. Volgens professor Kampman slaan zowel Ter Braack als de serie met dat stukje hoop de spijker op zijn kop. Want dat is precies wat deze influencers doen: “Ze handelen in valse hoop. Dat is heel kwalijk.”

Voeding als preventie en ondersteuning

Toch is het niet zo dat voeding helemaal geen rol kan spelen bij een ziekte als kanker. Kampman: “Dat je kanker kan genezen met gezonde voeding is natuurlijk klinkklare onzin, maar we leren steeds meer over de rol die voeding in verschillende fasen kan spelen.” Preventie is daarin wat Kampman betreft het meest belangrijk: “Een sarcoom of hersentumor zoals in de serie is vaak gewoon botte pech. De kans op borstkanker, longkanker en darmkanker wordt wel aanzienkijk veel kleiner bij mensen met een gezonde leefstijl.” Darmkanker is volgens de professor zelfs in 50% van de gevallen te voorkomen.

Gezonde voeding kan ook een positief effect hebben op de bijwerkingen bij een chemokuur of bestraling en zelfs in sommige gevallen de kans op terugkeer van de kanker verminderen. “We hebben net een onderzoek afgerond naar mensen met darmkanker. We hebben een groep van 2500 patiënten vanaf hun diagnose vijf tot tien jaar gevolgd. Daaruit blijkt onder meer dat mensen die veel halfvolle en magere zuivel eten een kleinere kans hebben om aan de ziekte te overlijden.”

Dat gezond eten een rol speelt bij de preventie en het herstel van kanker, betekent volgens Kampman niet dat we nu allemaal aan de tonkabonen of chiazaadjes moeten. In tegendeel zelfs: “Het enige echt wetenschappelijk onderbouwde voedingspatroon waarvan we weten dat het bijdraagt aan een goede gezondheid, is nog altijd de schijf van vijf.”