Van wie zijn de mini-orgaantjes?

Stel je hebt taaislijmziekte, een aandoening waarbij er problemen zijn met je luchtwegen en spijsvertering. Er zijn een aantal medicijnen op de markt, soms met vervelende bijwerkingen. Het is lastig inschatten welk medicijn voor jou zou kunnen werken. Om dat te testen neemt de arts een klein stukje weefsel, een biopt, uit je darmen en brengt dit naar het laboratorium. Hier laten ze jouw darmcellen groeien tot een mini-darmpje van een paar millimeter. In het lab test de onderzoeker op welke medicijnen jouw mini-darm reageert, zodat je alleen het kansrijke medicijn hoeft te slikken. Klinkt goed toch?

Een aantal van je mini-darmen worden opgeslagen in de biobank. Een onderzoeker van het laboratorium wil jouw mini-darm vervolgens gebruiken om te onderzoeken waarom het medicijn bij jou werkt en bij anderen niet, om met die kennis nieuwe medicijnen te maken voor andere mensen met taaislijmziekte. Zou jij daar toestemming voor geven? Nu is er een farmaceutisch bedrijf dat nieuwe geneesmiddelen op de markt wil brengen. Die moeten eerst goed onderzocht worden, en daar hebben ze mini-darmen voor nodig. Mogen ze die van jou gebruiken?

Sinds een paar jaar kunnen wetenschappers deze versimpelde organen, zogeheten organoïden, maken. Maar de biotechnologische ontwikkeling roept ook vragen op. Zien we dit klompje cellen puur als onderzoeksmateriaal of blijft het een stukje van de patiënt? Hoe moeten we ermee omgaan? Sarah Boers van het UMC Utrecht zocht in haar proefschrift naar antwoorden op dit soort ethische vragen over organoïden. Deze kennis is van belang om te bepalen hoe we organoïden moeten beheren en hoe we denken over commercialisatie.

Een hybride organoïde

Het is een behoorlijk nieuw onderzoeksgebied, waardoor de antwoorden niet voor het oprapen lagen. Boers: “Met de traditionele ethische discussie kwam ik er niet uit wat de morele waarde van een organoïde is. De technologie kan immers niet zonder mensencellen en de cellen kunnen niet buiten het lichaam blijven bestaan zonder de gepatenteerde technologie. Is het dan een mens of is het een ding?”

Om een organoïde beter te kunnen definiëren ging ze een samenwerking aan met een beeldend kunstenaar, Rosa Sijben. De samenwerking leidde onder meer tot de performance A sculpture like you and me.
Tijdens de performance hield Boers een monoloog over de mini-orgaantjes, waarbij de omstanders actief betrokken werden. “Als ik organoïden presenteerde als een marktvrouw, ervoer ik een zekere afstand onder het publiek en kon er met ze gehandeld worden als objecten. Zodra ik een sterke connectie met het lichaam van de donor beschreef, veranderde dat.”

De performance hielp haar, als aanvulling op de traditionele onderzoeksmethoden, met het beantwoorden van haar vragen. Een organoïde was soms meer mens en soms meer ding. Boers concludeert dat een het hybride is. “Door het puur als object te bestempelen maak je niet de juiste keuze, door het puur als mens te bestempelen ook niet.” De performance hielp ook om de betrokkenen een hybride object te laten beleven. “We konden mensen aan het denken zetten en de dialoog aangaan.”

Wie bezit een organoïde?

Een ding kun je verkopen, een mens niet, en een hybride? “De biotechnologie wordt steeds meer vercommercialiseerd. Dat is niet per se slecht. Er zijn commerciële partijen zoals farmaceuten nodig om de zorg voor patiënten beschikbaar te krijgen, want met alleen publiek geld kom je er niet”, vertelt Boers. Dat het ook weerstand oproept, bleek onder andere uit haar onderzoek bij mensen met taaislijmziekte. Uit interviews met deze (potentiële) donoren blijkt dat ze over het algemeen positief staan tegenover de nieuwe technologie, maar dat er ook zorgen zijn. Zo adviseren patiënten strengere regels voor commercieel gebruik en zouden ze terugkoppeling en betrokkenheid bij later onderzoek op prijs stellen. “Het is, voor zover bekend, de eerste keer dat onderzocht is hoe patiënten zelf tegenover de organoïdetechnologie staan”, zegt Boers.

Voordat de organoïden de biobank ingaan tekent de donor een toestemmingsverklaring. Met de huidige verklaring stemt de donor in met een breed scala aan wetenschappelijk gebruik. Dit omdat de technologie nog in de kinderschoenen staat. Onderzoek waarin organoïden een rol gaan spelen is nog niet te voorspellen. Maar je kunt wel bepaalde voorwaarden voor toekomstig onderzoek opnemen.“Het belangrijkste om vast te leggen is het beheer van het lichaamsmateriaal”, stelt Boers.

Om dit beheer te regelen doet Boers in haar proefschrift een aanbeveling voor een soort omgangsregeling. “Leg in de toestemmingsverklaring bijvoorbeeld vast dat de baten op een eerlijke manier verdeeld moeten worden, door gebruik van organoïden alleen toe te staan als eventuele winst weer terechtkomt in verdere medicijnontwikkeling, of door vast te leggen dat medicijnen een eerlijke prijs moeten krijgen. En je kunt vastleggen dat behaalde resultaten van onderzoek regelmatig teruggekoppeld moeten worden aan de donor of het brede publiek.”