Uitgeput na de behandeling

Van een uurtje liggen op de bank wordt ze niet minder moe. Voormalig borstkankerpatiënt Dianne van Amelsfoort (52) kampt twee jaar na de behandeling nog steeds met vermoeidheidsklachten. “Voor anderen is dat vaak lastig te begrijpen”, vertelt ze. “Je kan het ook niet echt snappen als je het niet hebt ervaren.”

Ernstige vermoeidheid is een veel voorkomend probleem tijdens en na de behandeling van kanker. Het is de klacht die klinisch psycholoog Hans Knoop het meest tegenkomt. Knoop, werkzaam in het Amsterdam UMC en hoofd van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV), ziet het probleem zowel bij mensen die ‘genezen’ zijn, als bij ongeneeslijk zieken die langdurig behandeld worden.

Vrijwel iedereen heeft na de operatie, chemotherapie of bestraling op enig moment last van vermoeidheid, maar de meeste mensen herstellen binnen enkele maanden vanzelf. Bij de groep die dat niet doet, houdt moeheid vaak jaren aan. “Bij borstkanker zien we bijvoorbeeld dat een kwart van de vrouwen twee jaar na de medische behandeling nog ernstig moe is”, aldus Knoop.

Geestelijk en lichamelijk moe

Ernstige vermoeidheid ontstaat waarschijnlijk door de ziekte zelf en door medische behandelingen zoals chemotherapie en bestraling. Toch verdwijnt de moeheid niet altijd nadat de tumor weg is en de behandeling stopt. Het idee is dat je doen en denken het herstel van vermoeidheid in de weg staan. Denk aan slecht slapen, angst voor terugkeer van de tumor, weinig lichamelijke activiteit en somberheid.

Mensen met chronische vermoeidheid hebben zowel geestelijk als lichamelijk geen energie en dat heeft een grote weerslag op het dagelijks leven. “Sommige mensen kunnen nog werken, maar hebben te weinig energie om er nog iets naast te doen”, legt Knoop uit. “Andere mensen zijn dusdanig uitgeput dat ook werken niet meer lukt.” De vermoeidheid is voortdurend aanwezig en rust nemen helpt niet, wat deze vorm van moe zijn anders maakt dan gewone vermoeidheid.

Naast ernstige vermoeidheid zijn geheugen- en concentratieproblemen, slecht slapen, problemen met seksualiteit, onzekerheid, angsten en depressie ook vaak geziene restklachten na kanker. Veel mensen ervaren meerdere klachten die onderling verbonden zijn. Knoop: “Vermoeidheid kan bijvoorbeeld voorkomen in combinatie met somberheid en angst voor terugkeer van de tumor, maar dat hoeft niet.”

Zelf de regie houden

Veel mensen denken dat patiënten die chemotherapie krijgen een grotere kans hebben om langdurig moe te blijven. Toch is het niet zo makkelijk om een duidelijke relatie te vinden tussen de aard van de medische behandeling en de kans op vermoeidheid. Vrouwen die aanvullend chemotherapie krijgen (naast een operatie of bestraling), hebben wel een iets hogere kans om moe te blijven. Knoop: “We kunnen niet zeggen ‘met deze behandeling word je zeker wel of zeker niet moe’.” Ook bij veel andere restklachten valt geen duidelijk verband te vinden met het type tumor of type behandeling.

Dat iemand in de periode na medische behandeling worstelt met emotionele, sociale en fysieke problemen is niet vreemd. Kanker zet je leven op z’n kop. Gelukkig heeft niet iedereen professionele hulp nodig om erbovenop te komen.

“Sommige mensen hebben al genoeg aan uitleg hoe ze zelf de regie kunnen houden”, zegt Irma Verdonck, hoogleraar psychosociale oncologie aan het Amsterdam UMC. Online zelfhulpmiddelen kunnen daarbij helpen. “Bij anderen zijn de klachten zo ernstig dat er een behandeltraject met een zorgverlener nodig is, wat kan variëren van een enkele sessie tot acht sessies of meer.” Ook bij deze trajecten draait het doorgaans om zelf te leren hoe je iets aan je klachten kunt doen.

Meer bewegen

Tijdens de operatie, chemo of bestraling bewegen patiënten vaak weinig en verliezen ze al snel spiermassa, waardoor ze na afloop moe kunnen worden en blijven. Weinig bewegen en rust houden gaat vermoeidheid niet tegen. Om ervan af te komen is het juist nodig om wat actiever te worden.

Stapsgewijze beweegtherapie (graded exercise therapy) is een goed onderzochte behandeling bij vermoeidheid, waarbij mensen met een persoonlijk trainingsprogramma onder begeleiding van een fysiotherapeut hun conditie en spierkracht stapje voor stapje opbouwen. Met Dianne gaat het langzaam beter. Zij werd tijdens de chemo doorverwezen naar een fysiotherapeut om ‘oncologisch te sporten’. “We breiden de fysieke activiteiten langzaam uit”, zegt Dianne.

Beweegtherapie helpt tegen vermoeidheid bij mensen die hun ziekte achter de rug hebben. Na afloop zijn zij minder moe en hun kwaliteit van leven gaat erop vooruit. Voor patiënten met vergevorderde kanker die niet meer te genezen zijn, maar die nog wel chemotherapie of andere medische behandeling krijgen, is het voordeel van beweegtraining twijfelachtig.

Anders leren doen en denken

Als je ernstig vermoeid bent is cognitieve gedragstherapie (CGT) een andere optie, al dan niet in combinatie met beweegtherapie. CGT is een psychologische therapie waarbij je leert om je gedrag en gedachten in reactie op moe zijn te veranderen. Wat kan je anders doen om te zorgen dat je je beter voelt?

Samen met de therapeut kijk je bijvoorbeeld hoe je slaapritme eruitziet, of je bang bent voor terugkeer van de tumor, of je activiteiten goed verdeelt en of er eventuele verwerkingsproblemen zijn rond de ziekte die de vermoeidheid in stand houden. Daarna ga je thuis aan de slag met meegekregen adviezen. Het door het NKCV ontwikkelde programma duurt een half jaar, maar er zijn ook kortere of langere programma’s ontwikkeld door andere organisaties.

Cognitieve gedragstherapie werkt ook goed bij ongeneeslijk zieke patiënten. Dat komt onder andere omdat zij gedragstherapie makkelijker volhouden, vaak makkelijker dan beweegtherapie, volgens Knoop. Hij onderzocht die twee behandelingen bij deze groep patiënten. “Voor kans op succes is het vooral belangrijk dat de behandeling past bij wat de patiënt zelf graag wil.” Hij of zij is uiteindelijk de persoon die het vol moet houden.

Internettherapie

Voor vermoeidheid na kanker heeft onder andere het NKCV inmiddels ook een internetvariant van cognitieve gedragstherapie ontwikkeld. Mensen kunnen in hun eigen tijd thuis inloggen, de stappen doorlopen en online communiceren met de behandelaar.

De effectiviteit is vergelijkbaar met de offline variant: zo’n driekwart van de vrouwen die borstkanker hadden gehad bleek na de therapie niet meer ernstig vermoeid. Ook andere klachten, zoals psychische klachten of slaapproblemen, nemen af. Knoop: “Voor sommige mensen is internet een uitkomst. Zij combineren de therapie met andere dingen die ze thuis doen. Anderen hebben liever face-to-face-gesprekken.”

Net zoals niet elke tumor reageert op chemotherapie, wordt vermoeidheid niet altijd beter van therapie. “We weten vooraf niet bij wie het programma zal aanslaan en bij wie niet”, zegt Knoop. “Ook kunnen we nog niet voorspellen of iemand het beter zal doen op gedragstherapie of beweegtraining. Er moet nog veel uitgezocht worden.”

Voorspellende modellen

In gesprekken voorafgaand aan het medisch traject hebben artsen en verpleegkundigen het met de patiënt over hun mentale gesteldheid, het sociale netwerk of klachten als vermoeidheid. Er zijn speciale vragenlijsten, zoals de Lastmeter, om de situatie en zorgen van de patiënt in kaart te brengen. Je kan van tevoren bijvoorbeeld aangeven of je je eenzaam voelt. De arts kan daar rekening mee houden en vast nadenken over begeleiding door een maatschappelijk werker.

Desondanks zijn mentale problemen moeilijk te voorspellen in zo’n vroeg stadium. “We weten dat een depressie in het verleden de kans vergroot voor kankerpatiënten om opnieuw depressieve klachten te ontwikkelen”, zegt Verdonck. “En een sociaal netwerk lijkt te beschermen tegen problemen. Mensen die hulp en steun krijgen, op wat voor manier dan ook, zijn beter in staat om met hun ziekte om te gaan dan mensen die dat minder hebben.” Daar houdt het toekomstkijken wel een beetje op. “We hebben nu geen goede modellen die kunnen voorspellen waar iemand na de medische behandeling last van zal krijgen. Daar zijn meer onderzoeksdata voor nodig.”

De patiënt zelf is rond een operatie, chemokuur of bestraling niet zo bezig met eventuele mentale problemen. Verdonck: “We merken dat mensen die kanker overleven ongeveer drie maanden na de behandeling gaan nadenken hoe ze weer verder moeten. Op zich is dat moment niet gek, want het valt meestal samen met de eerste nacontrole in het ziekenhuis.”

Toegang tot hulp

Dianne werd tijdens de nacontrole doorverwezen naar een maatschappelijk werker in het ziekenhuis toen bleek dat ze het moeilijk had. Patiënten ervaren vaak een drempel om tijdens nacontroles over mentale problemen te beginnen. Artsen merken problemen niet altijd op als patiënten er niet over beginnen. Terwijl er vergeleken met een aantal jaar geleden voor veel mentale problemen na kanker effectieve behandelingen zijn, volgens Knoop. “Het probleem is meer dat mensen met klachten er niet van weten of niet doorverwezen worden.”

Dat blijkt ook uit de cijfers. Een kwart van de (voormalig) kankerpatiënten heeft last van ernstige vermoeidheid, maar slechts een beperkt deel daarvan krijgt therapie, volgens Knoop. Dat zijn de mensen die door hun behandelend arts worden doorverwezen of die er via de huisarts zelf achteraan gaan. “Niet iedereen heeft hulp nodig, maar de groep die dat wel wil en voor therapie in aanmerking komt bereikt ons niet altijd”, aldus Knoop. “Daar zouden we meer energie in moeten stoppen.”

Verdonck zou graag zien dat patiënten via hun ziekenhuis het online zelfmanagement-hulpmiddel Oncokompas krijgen, dat zij hielp ontwikkelen. Hiermee kan je zelf je kwaliteit van leven monitoren, persoonlijke uitleg krijgen over je problemen en voorlichting over de mogelijkheden van goede nazorg. “Veel mensen vinden het fijn om zo zelf de regie te kunnen houden over hun leven na kanker.”