Op TikTok is veel informatie te vinden over mentale aandoeningen als ADHD en autisme. "Het is fijn dat mensen lotgenoten kunnen vinden, maar er is nul controle op wat er online staat."
Het is een willekeurige vrijdagavond. Ik ben gedachteloos door TikTok aan het scrollen. Recepten voor appeltaart, ideeën voor tattoos, en lieve hamsterfilmpjes vliegen voorbij. Allemaal vrij standaardcontent, tot er opeens een dame op mijn scherm verschijnt. ‘Wist je dat ADHD bij vrouwen er vaak anders uitziet dan bij mannen?’ Ik sta op het punt van doorscrollen; ik heb immers geen ADHD. Mijn huisgenoot wél. Hij kan alleen films kijken terwijl hij aan het gamen is, stuitert tegen de muren in vlagen van energie, en vergeet soms in alle enthousiasme dat zijn gesprekspartner óók graag wat wil zeggen en ratelt maar door. Allemaal symptomen waar ik me totaal niet in herken.
Sterker nog, mijn vrienden plagen me vaak met mijn beruchte organisatie – alles heeft een vaste plek in huis en daar mag niemand van afwijken. Ik ben de tut die graag even een dutje doet tussen de middag, en in drukke settings voel ik me al gauw overweldigd door alle prikkels. Ogenschijnlijk precies het tegenovergestelde van mijn huisgenoot dus.
Toch is er iets aan deze mevrouw wat mijn interesse wekt. ‘Vrouwen worden anders opgevoed in onze maatschappij dan mannen, en daarom komt het vaak voor dat vrouwen andere symptomen laten zien bij ADHD’, legt ze uit. ‘Heb je soms ook het gevoel dat je gedachten maar doorrazen en dat je alles overdenkt? Ben je superkritisch naar je eigen prestaties, tot in een mate dat je maar niks nieuws meer start want het is toch nooit goed genoeg? Dagdroom je veel?’
Ik val stil. Het zal toch niet? Nou weet ik wel beter dan me een diagnose aan te laten praten door een willekeurige persoon online, maar het zet me wel aan het denken. En daarin ben ik niet de enige.
TikTok-video's kunnen gebruikers aan het denken zetten over hun eigen symptomen.
FreepikOnline community
Een snelle search op TikTok leert me dat er duizenden filmpjes te vinden zijn van ervaringsdeskundigen, experts, en mensen zoals ik, die zich herkennen in de korte clips over ADHD. Laura Elomaa, bijvoorbeeld, die werkt in _customer care_. "Ik denk al langer dat ik ADHD heb, en TikTok helpt wel echt met te begrijpen waarom ik soms dingen anders doe dan de mensen om mij heen." Haar partner heeft ook ADHD, en is gediagnosticeerd met autisme. En ook daar bood Tiktok een helpende hand, zo vertelt Elomaa: "Er zijn echt talloze filmpjes te vinden van mensen die tips geven hoe je om moet gaan met bepaalde aspecten die horen bij het daten met iemand met autisme, en dat heeft me wel echt geholpen in mijn relatie."
Marieke Pijnenborg, hoogleraar Klinische en Ontwikkelingsneuropsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen, herkent dit. "Ik denk dat veel behandelaars social media nog te veel links laten liggen. Ze onderschatten hoe groot de impact van de online community ondertussen is, waar tieners, adolescenten en volwassenen elkaar opzoeken en ervaringen delen over bijvoorbeeld ADHD en autisme."
Praktische tips
Nikki van Dokkum, die ICT studeert aan de Hogeschool van Amsterdam, beschouwt zich als een groot voorstander van autisTok, zoals deze kant van TikTok liefkozend wordt genoemd door de gebruikers. Van Dokkum werd zo'n vijf jaar geleden officieel gediagnosticeerd met autisme, en ging naar het Centrum voor Autisme om hiermee om te leren gaan. "Dat centrum heeft me eigenlijk helemaal niet geholpen, ik voelde me daar niet begrepen, en veel van de info die werd gegeven was voor mij veel te abstract."
Tiktok bood haar veel meer steun, vooral door de online community die ze daar vond. "Ik kreeg daar veel meer praktische tips. Zo vergat ik bijvoorbeeld regelmatig mijn berichten te antwoorden nadat ik ze had geopend. Tiktok leerde me die berichten weer op ongelezen te zetten, zodat ze bovenaan blijven staan, waardoor ik er nu niet meer na drie weken achter kom dat ik iemand nooit heb geantwoord." Dat soort kleine aanpassingen lijken voor mensen zonder autisme heel vanzelfsprekend, maar voor Van Dokkum maakte het een groot verschil. "Ik ben natuurlijk opgegroeid met mijn eigen manieren, dingen waarvan ik denk dat ze normaal zijn. Maar als dat niet overeenkomt met hoe de maatschappij werkt, kan je je behoorlijk eenzaam voelen."
Op TikTok zijn talloze video's te vinden over ADHD.
Screenshot TikTokZelfdiagnose
Ook voor Elomaa is de online community het belangrijkste voordeel van TikTok. "Ik voel me echt veel meer begrepen doordat mensen hun ervaringen delen, dat gevoel van kameraadschap is heel erg fijn." En dat zit hem vooral in de kleine dingen, die je niet zomaar zou gaan googelen. Waarom ze moeite heeft met genoeg water drinken bijvoorbeeld. "Ik vergeet gewoon drinken voor mezelf in te schenken. Dus in plaats van telkens te moeten herinneren een glas opnieuw te vullen – wat niet werkt – vul ik er nu een aantal en laat ik die in elke kamer achter.
Mensen die zichzelf diagnosticeren, doen dat echt niet aan de hand van één video
Toch ziet zij ook risico's. "Ik denk zeker dat er gevaar schuilt in dat mensen gaan zelf-diagnosticeren. Dat mensen er een label opplakken van ADHD, terwijl er misschien wel iets heel anders aan de hand is, depressie bijvoorbeeld. Zo'n zelfdiagnose biedt dan misschien wel comfort, maar helpt je dan niet verder in je persoonlijke ontwikkeling." Van Dokkum is het daar niet mee eens: "Mensen die zichzelf diagnosticeren, doen dat echt niet aan de hand van één video, daar gaat veel meer onderzoek in zitten." En dat kan juist helpen wanneer de officiële route tekortschiet, zo legt ze uit. "ADHD wordt bijvoorbeeld bij meisjes veel minder snel herkend door artsen. Zo ben ik wel gediagnosticeerd met autisme, maar ik heb nu ook sterk het vermoeden dat ik ADHD heb, iets wat de artsen niet hebben herkend. Tiktok heeft daar heel erg bij geholpen."
Nul controle
Nu TikTok steeds populairder wordt – dagelijks gebruiken maar liefst 2,4 miljoen Nederlanders deze app – rijst de vraag of mensen meer gaan zelfdiagnosticeren in plaats van de hulp te zoeken van professionals. Officiële cijfers zijn er nog niet, maar psychologen zien wel een stijging in patiënten die hun klachten al hebben gelabeld gebaseerd op wat ze online vonden. En dat is niet vreemd, aangezien die trend te zien is voor alle medische aandoeningen. Pijnenborg: "Natuurlijk is het fijn dat mensen lotgenoten kunnen vinden, en zichzelf daarmee beter leren kennen. Maar de realiteit is ook dat er nul controle is op de informatie die online komt te staan. Voor iemand die onervaren is, is het daarom heel moeilijk onderscheid te maken tussen wat wel en niet klopt.
TikTok telt in Nederland maar liefst 2,4 miljoen gebruikers per dag.
Solen Feyissa, UnsplashWat zij vooral verontrustend vindt, is het kopieergedrag van influencers. "Wetenschappelijke literatuur laat al zien dat er veel geïmiteerd wordt online, dat mensen bepaalde symptomen laten zien in hun filmpjes om daar meer views mee te genereren. Maar daarmee komt er wel veel misinformatie in de wereld, en dat vergroot het risico dat mensen zichzelf gaan labelen met een diagnose die misschien helemaal niet klopt." Dat risico zit juist in diagnoses die minder gestigmatiseerd worden, zo legt Pijnenborg uit. "Aan ADHD bijvoorbeeld zitten voor veel mensen juist hele positieve kanten, zoals snel kunnen schakelen, of heel creatief zijn. Mensen zullen zich daar eerder mee identificeren dan met bijvoorbeeld een psychose, wat een veel negatiever beeld heeft in de maatschappij." En dat kan meer consequenties hebben dan mensen van tevoren bedenken, zo waarschuwt Pijnenborg. "Internet kan heel anoniem voelen, maar de realiteit is ook dat je jezelf blootstelt aan een enorme groep mensen, wat juist weer risico's met zich meebrengt, zoals bijvoorbeeld online pesten."
Het advies lijkt dus: gebruik TikTok om jezelf te informeren, maar wees voorzichtig met wat je online vindt en zoek daarnaast óók professionele hulp. Pijnenborg voegt daar nog aan toe: "Zo'n online community helpt heel erg met het accepteren van diversiteit, en dat is in mijn ogen alleen maar mooi."