Mensen met dementie raken de toegang tot hun herinneringen kwijt. In het Huis van Herinnering probeert het Nederlands Openluchtmuseum hun welzijn te verhogen door samen terug in de tijd te reizen.
Van buiten lijkt het een doodnormaal, goedonderhouden straatje met rijtjeshuizen. Bakstenen muren, grote ramen en houten panelen onder de ramen. De huizen hebben een kleine voortuin, zijn twee verdiepingen hoog, en op één van de zes woningen zit aan de voorzijde een dakkapel. Alleen staat deze Prinses Margrietstraat 2 t/m 12 op een speciale plek: het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem.
De woning helemaal rechts is het Huis van Herinnering. Dat is helemaal ingericht in de stijl van de jaren zestig. Hier kunnen mensen met dementie samen met naasten of zorgverleners herinneringen ophalen aan vroeger. Deze vorm van hulpverlening wordt ook wel reminiscentie genoemd. Reminiscentie is een mechanisme, waarbij voorwerpen, geluiden of geuren associaties naar boven halen.
“Het is een mechanisme dat we allemaal hebben”, licht dr. Rens Brankaert later toe via een videoverbinding. Brankaert doet bij TU Eindhoven en Hogeschool Fontys onderzoek naar technologie voor mensen met dementie. “Alleen is het voor mensen met dementie soms de enige manier om weer bij herinneringen te komen, waar ze vanwege hun ziekte geen toegang meer tot hebben.”
Vormende jaren
Carianne van Dorst is als wetenschappelijk medewerker betrokken bij de vormgeving van het Huis van Herinnering, en leidt mij rond. Ze steekt de sleutel in het slot van de lichtgrijze voordeur en stapt naar binnen. In de gang ligt een oranje linoleumvloer. Meteen rechts na de voordeur zit een toilet, gevolgd door de trap naar boven en een trapkast. Rechtdoor is de keuken en links de deur naar de woonkamer. In de woonkamer zelf staan verschillende teakhouten meubels van Deens design.
“We hebben gekozen voor een doorzonwoning in de stijl van de jaren zestig, omdat de meeste mensen met dementie toen in hun vormende jaren zaten,” vertelt Van Dorst. “In die tijd gingen mensen die nu dementie hebben uit huis, startten met hun eerste baan en stichtten een gezin.” In die tijd waren doorzonwoningen veelvoorkomend (zie kader).
Op de salontafel in de groen-beklede zithoek liggen roze bollen wol en breinaalden, een boek en er staat een glazen vaas met vier bloemen. Verder staat er in de woonkamer een eettafel, servieskast, piano, tv, platenspeler en speelgoedhoek. Van Dorst: “Zo hebben we voor eigenlijk iedereen iets wat herinneringen aan vroeger helpt ophalen.”
De woonkamer met typische jaren-60-inrichting
Laura ter SteegeFlessenlikker
Een bezoek aan het Huis van Herinnering is volgens Van Dorst een interactieve ervaring. Als een groep mensen aankomt bij de woning, worden zij begroet door een herinneringscoach die kleren draagt uit de jaren zestig. Zoals een jurk tot de knie en een haarband. “Buiten staat dan dit rek met melkflessen, dat is een fijne manier om het gesprek te starten”, vertelt Van Dorst. “Want die flessenlikker moet er nog uit voordat de melkboer langskomt.”
In de woonkamer merkt een herinneringscoach dan vaak op dat de tafel wel wat klein is voor de hoeveelheid mensen. “Er is dan eigenlijk altijd wel iemand die opmerkt dat de tafel uitschuifbaar is, en dat samen met anderen begint te doen.” Daarna is het programma volgens Van Dorst vrij. Afhankelijk van hun eigen interesses kunnen mensen met dementie bijvoorbeeld helpen met koken, piano spelen of boven de werk- of babykamer bezoeken. “Bezoekers mogen alle voorwerpen aanraken en gebruiken.”
Van Dorst is nog altijd bezig om alles tot in de kleinste details kloppend te maken. “Ook het oncomfortabele, grijze wc-papier van vroeger kan een herinnering naar boven halen. We hebben inmiddels dit groenige militaire wc-papier. Dat heeft wel de juiste stugge structuur, maar nog niet de juiste kleur.”
Bezoekers worden welkom geheten door een herinneringscoach
Nederlands OpenluchtmuseumEigenwaarde
Reminiscentie kan volgens Brankaert een positief effect hebben op mensen met dementie. “Zij kunnen hun eigenwaarde kwijtraken, omdat ze niet meer precies weten wie ze zelf zijn. Dan helpen herinneringen aan vroeger: dit heb ik meegemaakt, en dit vind of vond ik leuk om te doen.” De effecten van één sessie blijven volgens hem nog even aanwezig, ook als iemand vergeten is dat hij of zij bijvoorbeeld bij het Huis van Herinnering is geweest. “Dan zal iemand later op de dag alsnog beter gestemd zijn.”
Wel is er enige discussie over reminiscentie als vorm van therapie. Zo is er volgens de Federatie Medisch Specialisten geen bewijs dat het helpt om het cognitief functioneren of gedrag van mensen met dementie te verbeteren. Brankaert: “Reminiscentie is niet vergelijkbaar met een medicijn. Het heeft geen meetbaar effect op het ziekteproces. Wél kan het de kwaliteit van leven van mensen met dementie verbeteren.”
Ook kan het volgens Van Dorst zorgen voor mooie herinneringen voor naasten. “Een man die al járen geen piano meer had gespeeld, heeft dat hier in de woonkamer toch gedaan. Dat was een hele emotionele ervaring voor zijn dochter, die niet wist dat hij dit nog in zich had.”
Generieke beelden
Af en toe komt er bij het ophalen van herinneringen ook een negatieve ervaring naar boven. Brankaert: “Dat kun je nooit helemaal voorkomen, omdat je nooit precies weet wat iemand allemaal heeft meegemaakt.” Van Dorst: “Bij het Huis van Herinnering komen er gelukkig zelden vervelende herinneringen naar boven.” Om bezoekers – in het geval dat het toch nodig is – zo goed mogelijk te ondersteunen hebben de coaches verschillende trainingen gevolgd.
Het is ook mogelijk om thuis samen met iemand met dementie herinneringen naar boven te halen. Daarbij kun je volgens Brankaert beter geen foto’s of video’s gebruiken uit iemands eigen leven. “Het is erg pijnlijk als een foto van iemands eigen bruiloft geen herinneringen oproept. Je kunt dan beter een generiek beeld gebruiken, en afwachten of er bij mensen herinneringen aan hun eigen bruiloft of bijvoorbeeld die van een kleinkind naar boven komen.”
Thuiskomen
In de doorzonwoning naast het Huis van Herinnering is op 21 september de nieuwe tentoonstelling ‘Leven met dementie’ geopend. Deze is toegankelijk voor alle bezoekers van het openluchtmuseum. De woning is iets moderner en heeft een interieur uit de jaren zeventig. Beneden in de woning vind je zes situaties waar iemand met dementie mee te maken kan krijgen. Zoals verwardheid, moeite met het vinden van woorden of vergeetachtigheid. Inclusief een uitleg van hoe je ermee om kunt gaan.
Rechts achterin de woonkamer staat een lamp, die zorgt voor een schaduw op de muur in de vorm van een beer. Het staat volgens Van Dorst symbool voor de hallucinaties waar mensen met dementie mee te maken kunnen krijgen. In de begeleidende strip staat uitgelegd hoe je in deze situatie het best kunt handelen. “Het helpt namelijk niet om te zeggen: ‘er is helemaal geen beer’. Wel kun je op een andere manier het gesprek aangaan. Of de lamp uitzetten waardoor de schaduw op de muur verdwijnt.”
Op de bovenverdieping zijn drie ervaringen te zien van mensen met dementie en/of hun naasten. De nadruk ligt op wat er nog wél mogelijk is. In de kleine slaapkamer is een animatie te zien. Een vrouw die achter haar laptop zit te werken, maar ook wandelt met drie honden en zingt in een koor. Van Dorst. “Dit is Gerda. Zij werkte in de financiële sector en kreeg op jonge leeftijd dementie. Ze woont zelfstandig met haar drie honden. In haar telefoon maakt ze notities van alles wat ze moet onthouden. Haar koor heeft een uitzondering voor haar gemaakt. Ze is de enige die de teksten erbij mag houden, zodat ze kan blijven meezingen.”
Een lamp zorgt voor een schaduw op de muur
Laura ter SteegeTerug beneden blijkt dat ook deze woning herinneringen naar boven haalt. “Zo, dit is echt thuiskomen”, zegt een vrouw die de woonkamer binnenstapt. “Deze opstelling hadden wij thuis ook. Precies zo’n kastje met zo’n lamp erop.” “Het lijkt ook ontzettend op het huis van mijn ouders”, reageert een ander.