Taal als voorspeller van dementie

Bij dementie denken mensen vaak aan de ziekte van Alzheimer en de daaraan verbonden geheugenproblemen. Toch zijn er veel meer soorten dementie. Een vorm die minder bekend is, en vaker mensen onder de 65 treft, is Frontotemporale Dementie (FTD). Hierbij is de voorkant van de hersenen beschadigd, wat in eerste instantie leidt tot taal- of gedragsproblemen in plaats van geheugenproblemen.

Roel Jonkers is hoogleraar Neurolinguïstiek in Groningen en promotor van Ossewaarde. Hij legt uit dat het lang kan duren voordat de diagnose FTD gesteld wordt. “Bij iemand van 80 die vergeetachtig wordt denk je snel aan dementie. Bij iemand van 50 die af en toe niet op een woord kan komen, is dat anders. Je denkt eerder aan een burn-out of stress. Ook kenmerkt deze vorm van dementie zich niet alleen door geheugenproblemen, maar ook door gedrags- en taalproblemen.”

Om tot een vroegere diagnose te komen, werkt hij de komende jaren samen met een multidisciplinair onderzoeksteam onder leiding van professor Yolande Pijnenburg (Amsterdam UMC). Daarvoor hebben ze onlangs een grote NWO-subsidie binnengesleept. “We doen genetisch onderzoek, en kijken met breinscans wat er aan de hand is. En we kijken dus naar taal.”

Leukste onderdeel

Het taalkundig onderzoek bouwt voor een belangrijk deel voort op het promotieonderzoek van Ossewaarde, die op dit moment de laatste data aan het verzamelen is. Daarvoor voert hij laagdrempelige gesprekken met patiënten in het Alzheimer Centrum van de VU.

Ossewaarde: “Mensen komen op het spreekuur bij de neuroloog, en omdat het een academisch ziekenhuis is, zijn ze wel gewend dat er wordt gevraagd: wilt u nog met deze studie meedoen. En ik zit dan letterlijk in het kamertje ernaast. Ik zal niet zeggen dat de mensen weinig keus hebben, maar het wordt ze heel makkelijk gemaakt. Ze hoeven alleen in het volgende kamertje te gaan zitten. En dat vind ik ook altijd wel aardig om te vertellen: de mensen vinden het vaak ook gewoon leuk om mee te doen. Hoewel dit mensen zijn die problemen hebben met spraak en taal, is dit zo eenvoudig voor ze, om gewoon een gesprekje te voeren, dat ze zeggen: nou dit was eigenlijk het leukste onderdeel van de dag.”

Hulp van een algoritme

De mensen die meedoen aan dit onderzoek hebben allemaal de diagnose Primair Progressieve Afasie, de variant van FTD die taalproblemen veroorzaakt. PPA kent grofweg drie varianten; per variant volgt Ossewaarde zo’n twintig mensen. Gemiddeld voert hij drie keer een gesprek van een half uur met deze mensen; tussen die gesprekken zit vaak een half jaar tot een jaar. Zo kan hij dus ook onderzoeken hoe de taal en spraak verandert tijdens de ziekte.

De gesprekjes gaan over verschillende thema’s, legt de onderzoeker uit, zoals een herinnering aan een Sinterklaasviering of aan het werk dat mensen vroeger deden. De audio-opnames van die gesprekken vergelijkt hij vervolgens met audio-opnames van een gezonde groep mensen, de zogenaamde controlegroep. Hij let daarbij op allerlei talige aspecten: het stemgebruik, hoe vloeiend de taal is, welke woorden gebruikt worden en hoe complex de zinnen zijn. Waar zitten de afwijkingen?

“De vraag is natuurlijk: wanneer is het eerste moment dat je het kunt horen en daar heb je de subtiliteit van de software wel bij nodig. De patronen zie je pas als je naar een heel lange opname luistert. Dan pas beginnen die statistische verbanden tussen al die talige aspecten op te vallen. Maar dat is heel moeilijk om te analyseren, want een half uur spraak in detail uitwerken is heel erg tijdrovend. Daarom proberen wij daar spraakanalyse-software voor te gebruiken, die we daar speciaal voor aanpassen, want die is er eigenlijk nog niet voor deze groep.”

“Misschien komt er ook wel een moment dat er methodes zijn om dementie te behandelen – dat het beperkt wordt of misschien zelfs tegengehouden kan worden. Ook dan wil je zo vroeg mogelijk weten dat het er is. Dus we moeten niet wachten tot dat medicijn er is en dan kijken hoe we gaan diagnosticeren, dat moeten we tegelijk doen. Vandaar dat we er nu al mee bezig zijn.”

Tot slot is het voor de mensen zelf ook heel belangrijk dat ze de juiste diagnose krijgen, vult Ossewaarde aan. “Veel mensen die ik spreek zeggen: het duurde lang voordat mijn neuroloog herkende dat ik dit heb in plaats van dat. Het maakt hun lot draaglijker als ze weten wat ze hebben, als het labeltje klopt.” Of zoals iemand schrijft op een platform voor mensen met dementie:
‘De moeilijkheid bij mij is dat ik met een zin bezig ben en plots de woorden wegvallen of dat ik niet meer weet wat een voorwerp is. Laatst in een winkel moest ik om een zegeltje vragen, ik kwam er niet op, en dan wil je door de grond zakken. Tegenwoordig zeg ik gewoon wat er met mij aan de hand is en dat werkt goed.’