Storytelling brengt wetenschap dichtbij

Het licht wordt gedimd en het wordt muisstil in de theaterzaal van Verzamelgebouw 't Klooster in de multiculturele Afrikaanderwijk in Rotterdam. Het is een ingewikkeld onderwerp waar de vijftig bezoekers van het DNA Storytellers Café vanavond mee te maken krijgen: het aanpassen van embryo-DNA.

Archell Thompson, mede-oprichter van het DNA Storytellers Café, bijt de spits af en vertelt over een telefoongesprek dat hij laatst voerde met zijn moeder op Curaçao: “Ze heeft dementie en zegt daardoor af en toe rare dingen. Dat gebeurde nu weer en ik werd er zo boos van. Ik begon zelfs te schreeuwen, wat ik bijna nooit doe. Achteraf schaamde ik me en bedacht me dat zij er ook niks aan kon doen. En toen dacht ik: als de mogelijkheid er was geweest, had ik dat dementie-gen er dan uit willen halen? Nee: ik zou niks aan haar willen veranderen. Mijn moeders dementie hoort er ook gewoon bij. Haar DNA maakt haar tot wie zij is.”

Thompson ziet het als zijn missie om met storytelling taboes en actuele maatschappelijke thema's bespreekbaar te maken. “Ik geloof dat we verhalen nodig hebben om verbinding te maken, om communities te bouwen.”

Toegankelijk

De onderzoekers van De DNA dialogen willen weten wat mensen denken en voelen bij het aanpassen van embryo-DNA. Om daarachter te komen, gebruiken ze ‘creatieve dialoogvormen’, waarbij kunstuitingen worden ingezet om het gesprek te bevorderen. Ze willen ook weten of deze aanpak werkt bij gevoelige onderwerpen. Wordt een onderwerp toegankelijker door het vertellen van verhalen en wat vinden mensen ervan om op deze manier het gesprek aan te gaan over een ingewikkeld onderwerp als ingrijpen in embryo-DNA?

Hij had er eigenlijk nog nooit over nagedacht, vertelt de net-gepensioneerde bezoeker Abdellatif Ghazlane. Hij vindt het thema in ieder geval erg interessant: “Mijn kennis is verrijkt.” De persoonlijke verhalen van de storytellers maken indruk op hem: “Ik kan me nu beter voorstellen wat het betekent om het DNA van een embryo aan te passen.” In principe is Ghazlane voorstander van het voorkomen van erfelijke ziekten, maar om daarvoor nou embryo-DNA aan te passen? “Ik vind het moeilijk om hier antwoord op te geven en zou er eerst nog veel meer over moeten weten. Ik wil sowieso de garantie hebben dat het goed en veilig gebeurt.”

Uniek

Vooral het verhaal van Marie-Jose Calkhoven maakt indruk op hem. Calkhoven zit door een erfelijke, chronisch progressieve spierziekte in een rolstoel en vertelt haar verhaal via een videobelverbinding. Toen ze twintig jaar geleden zwanger werd, koos ze er bewust voor om geen prenatale test te doen. Ze wist dat de kans dat ze haar ziekte doorgaf vijftig procent was: “Het voelde niet goed om het te doen. Allereerst omdat ik er zelf niet was geweest als mijn ouders van het erfelijkheidsrisico hadden geweten, maar ook omdat ik een handicap niet zie als een bepalende factor om gelukkig te worden. Er zijn mensen met een handicap die heel gelukkig zijn, en mensen zonder handicap die heel ongelukkig zijn. In het leven kan je niet ontsnappen aan lijden.”

Hoop en vrees

Ghazlane respecteert de keuze van Calkhoven, maar heeft ‘er wel moeite mee’: “Je ziet dat haar dochter worstelt met de ziekte, wetende dat haar ouders een keuze hadden. Dat vind ik wel ingewikkeld.” Calkhoven op haar beurt vindt het moeilijk ‘dat ouders tegenwoordig hun kind steeds meer kunnen vormen naar hun hoop en vrees’: “Ik ben blij dat er niemand met mijn DNA gerommeld heeft.”

Damairo Arrindel, een twintiger, zegt blij te zijn dat de keuze voor prenataal testen er is: “Je maakt altijd een keuze als ouder. En allebei de keuzes lijken me moeilijk: kiezen om je ziekte door te geven en kiezen om het niet door te geven.” Zelf weet hij niet zo goed wat hij zou doen als de keus er zou zijn om erfelijke aandoeningen uit het DNA te knippen: “Mijn tante en mijn neef hebben allebei het syndroom van Down. Mijn tante woont nog bij haar moeder, mijn oma van 82. We zien dat de zorg heel zwaar is. Maar tegelijkertijd zijn het ook de leukste mensen op de wereld.”

Verbindende genen

Nienke Brakkee (29) vertelt het verhaal over haar vader die worstelde met een huidziekte en uiteindelijk aan kanker overleed. Ze blijkt drager van de huidziekte, maar de ziekte openbaart zich niet bij haar, ‘op wat droge plekken op mijn benen na’. Alleen als ze een jongetje zou krijgen, zou ze de huidziekte kunnen doorgeven: “Ik denk dat ik opgelucht zou zijn als het een meisje wordt, en dat ik me schuldig zou voelen als het een jongen wordt. Maar dat zou voor mij geen reden zijn om aan embryoselectie te doen of om te knippen en plakken in embryo-DNA.” Zijn huidziekte maakte haar vader ook tot wie hij was: “Ik hoop dat ik een kind krijg met net zulke mooie krullen als hij had. Zijn genen zijn ook de verbinding die ik met hem heb, ook al is hij overleden.”

Nasra Djorai, programmamanager bij de gemeente Rotterdam, snapt Brakkee volledig: “Een kind krijgen moet geen pick and choose worden. Zo van: ik wil dat van jou en dat van mij. We zijn allemaal een mix van toevalligheden. Ik kan me voorstellen dat ingrijpen in embryo-DNA wat doet met het gevoel verbonden te zijn met iemand. Stel je kiest ervoor om het DNA van je kindje aan te passen, in hoeverre ga je dat delen met je kind en wat gaat hij daarvan vinden?”

Rouwproces

Een jonge vrouw vertelt dat ze drager is van de sikkelcelziekte en sinds een jaar een kinderwens heeft: “Ik ga door een rouwproces, omdat het misschien niet op de natuurlijke manier gebeurt, maar ik wil het niet aan het toeval overlaten. Als je sikkelcelziekte hebt, heb je ook veel pijn en wat doe je met de zorg die je krijgt als ouder? Als er knippen en plakken in embryo-DNA voor nodig is om mijn kindje gezond geboren te laten worden en ik heb er zoveel mogelijk info over en het kan, dan zou ik het wel doen. Maar dat is niet de happy zwangerschap die ik wenste.”

En vrouw achter haar vertelt dat ze een dochter heeft met het syndroom van Down: “Ik had de keuze voor prenatale screening wel willen hebben. Down wordt soms geïdealiseerd, vind ik. Mijn dochter is een lieve, leuke meid van 28 nu, maar de zorg voor haar is ook best zwaar, vooral als je alleenstaande moeder bent.” Mede omdat haar dochter het syndroom van Down heeft, verliet ze 28 jaar geleden de Antillen: “Op de Antillen gaan de mensen heel erg anders om met kinderen met een handicap. Ik kwam veel vooroordelen tegen. De gemeenschap accepteerde mijn dochter niet. Ze stelden vragen die beledigend waren: “Komt het veel voor in de familie?”

Kwetsbaarheid

Als onderzoeker bij de DNA dialogen ziet Joosje Kist dat storytelling ‘enorm veel openheid’ brengt, in vergelijking met andere creatieve methoden zoals de genmarkt. “De verhalen van mensen, en de kwetsbaarheid die ze daarin laten zien, brengen een soort van wederkerigheid. Door hun verhalen willen andere mensen ook open zijn over hun eigen ervaringen.” Wat ook van meerwaarde is, is de betrokkenheid van sleutelfiguur Archell Thomphson: “Hij brengt een community mee van mensen, bestaande uit verschillende nationaliteiten en generaties, die ook al bij eerdere storytelleravonden zijn geweest. Dat maakt het makkelijker om verbinding te maken met elkaar en open te zijn.”

Bezoeker Djorai zegt na afloop blij te zijn met de saamhorigheid die ze zag ontstaan. “Storytelling zie ik als de manier om verbinding te maken tussen hoofd en hart, het is bij uitstek een manier om tot de essentie te komen. Als het niet raakt in je buik, hoe gewogen is het besluit dan? Het is belangrijk om juist nu, vooraf, deze discussie te voeren met elkaar en niet achteraf, als de techniek er al is. Nu kunnen we samen nog bepalen wat we belangrijk vinden en wat we wel en niet willen.”