Spanning rond het bevolkingsonderzoek

Begin dit jaar deed Charlotte Goulmy (50) voor de eerste keer mee aan het bevolkingsonderzoek borstkanker. Een formaliteit, zo dacht ze. Ze had immers geen klachten, dus wat kon er mis gaan? Tot de huisarts haar belde vanwege een onduidelijkheid op de foto van de linkerborst. Voor ze het wist, zat ze in het ziekenhuis voor aanvullend onderzoek. Het tweede mammogram liet geen afwijkingen zien. Toch stelden de artsen voor om een echo te laten maken. Gewoon, voor de zekerheid. Ook op de echo was niets te zien.

Charlotte kon opgelucht ademhalen, maar toch lukte dat niet. De extra onderzoeken en de daarbij horende onzekerheid hadden veel met haar gedaan. Door alle onderzoeken was ze steeds meer gaan twijfelen. In haar hoofd was ze al bezig met haar begrafenis. Ze nam in gedachten afscheid van haar beide borsten en ze vroeg zich af of ze wel verzekerd was voor een opname in een hospice.

Toch niets aan de hand

Charlotte is niet de enige met deze ervaring. Jaarlijks worden ruim 22.000 deelnemers aan het bevolkingsonderzoek borstkanker doorgestuurd voor vervolgonderzoek. Bij bijna twee derde van de doorverwezen vrouwen is er uiteindelijk toch niets aan de hand. De eerste uitslag is dus foutpositief.

Dat klinkt als goed nieuws, maar de psychische belasting van alle onderzoeken kan niet worden teruggedraaid. Artsen Claudia Keyzer-Dekker en Anne Roukema (Tilburg University) deden onderzoek naar de impact van zo’n foutpositieve uitslag. Zij ontdekten dat veel van de vrouwen in ieder geval tot een jaar na de onderzoeken last hebben van angstklachten en een verminderde kwaliteit van leven. Is dat acceptabel?

Het is een van de vragen die de commissie bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad probeert te beantwoorden. Deze commissie, bestaande uit artsen, onderzoekers, juristen, ethici en statistici, beoordeelt de aanvragen voor het opzetten van nieuw bevolkingsonderzoek. Dat doen ze om de regering te adviseren. “We krijgen niet heel veel aanvragen binnen”, vertelt Olaf Dekkers, internist en hoogleraar klinische epidemiologie aan het Leids Universitair Medisch Centrum en voorzitter van de commissie bevolkingsonderzoek. “Dat komt ook omdat het niet voor alle soorten kanker zinvol is om te screenen. En als onderzoekers iets vinden dat mogelijk wel nut heeft, kan het alsnog praktisch en financieel een grote stap zijn om bevolkingsonderzoek op te zetten.”

Op dit moment screenen we daarom in Nederland alleen op borst-, baarmoederhals- en darmkanker. Die keuze is volgens Dekker heel bewust gemaakt: “Het zijn tumoren die we in een vroeg stadium kunnen vinden, en waar we op zo’n moment dan ook echt iets aan kunnen doen.” Bevolkingsonderzoeken zijn namelijk niet voor alle soorten kanker haalbaar. “We kunnen simpelweg niet alles detecteren”, zegt Dekkers. “Er is niet één scan die alle tumoren blootlegt, en sommige tumoren groeien te snel om in zo’n screeningsproces op te pikken. Dan zou je bijvoorbeeld elke drie maanden moeten screenen om te zorgen dat je de tumor op tijd detecteert, en dat is te belastend.”

Het nut van screening

Van de ingediende voorstellen bepaalt de commissie onder andere of de screening zinvol genoeg is, en of de voordelen opwegen tegen de nadelen. “We bekijken al het aangeleverde wetenschappelijk onderzoek, en discussiëren of we vinden dat de screening bewezen effectief en zinvol is”, zegt Dekkers. “Dat betekent dat we kijken hoeveel mensen we in theorie zouden kunnen redden, en hoeveel mensen we ten onrechte zouden behandelen, omdat ze er zonder screening nooit last van zouden hebben gekregen. Dat zijn heel lastige afwegingen, want je weet natuurlijk nooit van te voren wie wel en niet last krijgt.”

Dekkers geeft de discussie rond prostaatkanker als voorbeeld. De zogeheten PSA-waarde geeft een indicatie voor de kans dat prostaatkanker zich gaat ontwikkelen. Er gaan stemmen op voor een bevolkingsonderzoek waarbij op deze PSA-waarde wordt gescreend. De vraag is of dat zinvol is. Dekkers: “Wetenschappers doen ontzettend veel onderzoek naar deze screening, en bij sommige mannen kan het vroeg detecteren van een hoge PSA-waarde veel leed voorkomen en zelfs levens redden. Maar er zijn ook veel mannen met een hoge PSA-waarde die hier nooit iets van merken en zelfs nooit problemen door krijgen.”

Die laatste groep kan misschien zelfs meer schade oplopen door zo’n screening, zegt Dekkers: “Stel dat je bij vier mannen hoge PSA-waarden vindt en ze uiteindelijk opereert. Twee van deze mannen zouden ook zonder operatie nooit ziek zijn geworden, maar een van die twee krijgt door de operatie wel erectiestoornissen. Is dat acceptabel?”

Mentaal zwaar

Tijdens dit hele proces houdt de commissie ook rekening met psychische belasting, want dit kan een onbedoeld effect zijn van de screening. “Tijdens het darmkankeronderzoek bijvoorbeeld, ondergaat een deel van de mensen een colonoscopie”, vertelt Dekkers. “Dat is een fysieke belasting, maar de scopie kan ook mentaal zwaar zijn. Hoe groot die belasting is, is lastig te zeggen. Onderzoek hiernaar is moeilijk, omdat iedereen het anders ervaart.”

Uit een rapport van het Engelse National Institute for Health Research uit 2013 blijkt dat er inderdaad nog veel gaten zitten in de kennis over de psychologische belasting van bevolkingsonderzoeken. Het meeste onderzoek is gedaan bij screening voor borstkanker. De reactie van vrouwen op een afwijkend mammogram is erg persoonlijk en wisselt ook sterk. De ene vrouw reageert nonchalant, de ander is direct erg angstig. Ook de reactie op vervolgonderzoek wisselt. Als blijkt dat er toch niks aan de hand is, is de ene vrouw gerustgesteld terwijl een ander blijft twijfelen aan haar gezondheid.

Kwaliteit van leven

Het onderzoek van artsen Keyzer-Dekker en Roukema wijst wel op een aantal punten die van belang zijn bij het bepalen van psychische belasting. In 2010 volgden zij 385 vrouwen waarbij op het mammogram van het bevolkingsonderzoek iets afwijkends te zien was. Van deze vrouwen bleken er 152 borstkanker te hebben. Bij 233 vrouwen was de uitslag foutpositief. Zij kregen na vervolgonderzoek te horen dat er toch niets aan de hand was.

De artsen zagen een verschil in het aantal onderzoeken dat nodig was om tot de definitieve diagnose te komen. De grote meerderheid (85 procent) van de borstkankerpatiënten kreeg maximaal drie vervolgonderzoeken. Terwijl ruim 66 procent van de gezonde vrouwen meer dan drie vervolgonderzoeken kreeg, voordat duidelijk was dat er geen sprake was van kanker. Dat komt omdat de afwijkingen in het borstweefsel vaak groter en daardoor ook beter zichtbaar zijn als iemand kanker heeft. Ieder extra onderzoek leidt tot nieuwe spanning en onzekerheid en die angst is bij veel vrouwen tot minstens een jaar na de ervaring aanwezig.

De impact van die spanning en onzekerheid verschilt. Vrouwen die angstig aangelegd zijn, rapporteerden over de hele studieduur een lagere kwaliteit van leven dan vrouwen die zich minder snel ongerust maken. De kwaliteit van leven van een angstige vrouw, die na het bevolkingsonderzoek ten onrechte hoort dat ze misschien kanker heeft, kan daardoor zelfs lager zijn dan die van een kankerpatiënt die niet snel angstig is.

In 2012 bekeken Keyzer-Dekker en Roukema ook of angst afneemt naarmate mensen langer meedoen aan het bevolkingsonderzoek. Vrouwen die normaal gesproken niet snel angstig zijn, maken zich bij een eerste mammogram meer zorgen dan vrouwen die al vaker onderzocht zijn. Maar vrouwen die angstig aangelegd zijn, zijn sowieso zenuwachtig. Of ze nu voor de eerste keer komen of al vaker onderzocht zijn.

Monitoren

Zowel uit het rapport van het National Institute for Health Research als uit het onderzoek van de Tilburgse artsen blijkt dat vrouwen niet voldoende op de hoogte zijn van de eventuele nadelen van bevolkingsonderzoek. De ervaring van Charlotte laat dit ook zien. Ze deed redelijk onvoorbereid mee aan het eerste bevolkingsonderzoek. Misschien dat ze er over een paar jaar anders over denkt, maar op dit moment zal ze niet snel opnieuw een mammogram laten maken.

Als je niet meedoet aan onderzoek, heb je natuurlijk kans dat een tumor niet ontdekt wordt. Maar daarmee voorkom je wel belastend onderzoek en de daarbij behorende stress, angst en onzekerheid. Hoogleraar Dekkers bekent dat het zelfs voor een ervaren commissie bevolkingsonderzoek moeilijk is om al deze factoren goed in te schatten. “Je moet veel aannames doen, ook over de psychische belasting. Dat is lastig, maar we kijken gaandeweg het bevolkingsonderzoek altijd of onze aannames goed waren. Als het nodig is, adviseren wij het ministerie om in te grijpen.”