'Preventief genezen is ook genezen'

“Onder genezen versta ik ook preventief genezen”, vertelt Rabbijn Raphael Evers. Hij doelt daarmee op het genetisch bewerken van embryo-DNA wanneer een embryo erfelijk belast is met een ziekte. “In het Jodendom is lang leven, en in goede gezondheid leven, het belangrijkste”, vertelt hij. “Dus wanneer genetische manipulatie veilig kan, dan mag je het doen.”

Evers is naast rechtsgeleerde en psycholoog ook een geleerde op het gebied van de ‘halacha’, de Joodse wet. In het Nieuw Israëlisch Weekblad publiceert hij veel over medisch-ethische kwesties, zoals klonen, ivf en genetische manipulatie. Daarnaast schreef hij het boek ‘Uitverkoren voor het leven’, waarin hij medische ethiek beschrijft vanuit een Joods perspectief. “Gentherapie kan worden beschouwd als een vorm van microchirurgie”, schrijft hij daarin. “Het is zeker onderdeel van de verplichting om te genezen.” Maar wanneer genetische manipulatie gebruikt wordt om eigenschappen als lichaamslengte of kleur van de ogen te beïnvloeden, “dan zou het Jodendom dat niet toestaan.”

“Ik vind het een interessant onderwerp”, zegt hij aan de telefoon vanuit Düsseldorf. “Ik ga naar leerbijeenkomsten met studenten. We studeren veel samen en hebben het over dit soort onderwerpen die in de media komen. Ook bezoek ik veel medisch-ethische congressen, waar medici en rabbijnen samenkomen.”

U schrijft dat het Joodse geloof openstaat voor nieuwe technieken om genen mee te bewerken. Kunt u dat toelichten?

“De enige wat in het Jodendom telt is de vraag: Is het goed voor de mens? Met andere woorden, leeft iemand langer en leeft iemand gezonder door een behandeling? Kun je iemand genezen, met zo min mogelijk risico’s? Als een techniek goed werkt, ben je verplicht het te proberen.”

Wat vindt u van het aanpassen van embryo-DNA om ziektes te voorkomen?

“Het Jodendom volgt de moderne medische wetenschap. Het gaat erom hoeveel risico’s er nu aan de techniek kleven en wat de afweging is tussen de voor- en de nadelen. Bij een te groot risico moet je het niet doen. Maar er geldt niet alleen wat de Joodse wet zegt, het ligt er natuurlijk ook aan wat de patiënt wil. Wanneer een experimenteel medicijn iemands laatste redmiddel is, is een behandeling toegestaan. Net als bij een risicovolle operatie: als het mislukt ben je dood, maar als het goed gaat leef je nog twintig jaar.”

Maar wanneer ouders besluiten het DNA van hun toekomstige kind te bewerken, maken ze ook een keus voor het nageslacht van dat kind.

“Preventief genezen is ook genezen. Dus als die keus gaat om het behoud van het leven dan is het toegestaan beslissingen te maken voor je nageslacht.”

Hoe kunnen ouders dan met de keus omgaan of ze het DNA van een embryo moeten aanpassen?

“Je moet kijken naar de medische wetenschap op dit moment. Daar moet je je door laten leiden. Het gaat om het behoud van leven: dus vergroot je de overlevingskansen van je kind of niet? Het gaat om de kans. Elk medicijn heeft weer 23 bijwerkingen. Dus er is altijd een afweging: wat is het voordeel en wat is het nadeel?”

En wat vindt het Jodendom van het aanpassen van het DNA van een embryo om een kind te verbeteren?

“Er is een verschil tussen genezing en bestelling. Wanneer een eigenschap een overlevingsfunctie heeft, kan het vanuit Joods perspectief. Maar wanneer het geen overlevingsfunctie heeft is het niet oké. Wanneer mensen een kind bestellen met zes vingers, zodat het een pianovirtuoos wordt, is dat zeer onwenselijk. Je mag genetische manipulatie ook niet misbruiken. Je mag bijvoorbeeld niet de gewetensfunctie van een kind weghalen zodat je een menselijke robot creëert die gewetenloos kan moorden. Dat lijkt me zo klaar als een klontje.”

Onder Ashkenazy-Joden komen een aantal ziektes vaak voor. Taaislijmziekte en Tay Sachs bijvoorbeeld. U adviseerde jonge stellen al in 2009 om, voordat ze gaan trouwen, te laten uitzoeken of ze genetisch een goede match zijn. Hoe gaat dat?

“Kinderen krijgen is heel belangrijk in de Joodse gemeenschap. Het gaat om de voortzetting van het leven. Stellen kunnen, voordat ze gaan trouwen, bloed laten checken op een aantal ziekten. Iedereen krijgt een nummer, en een computer zegt dan: jullie zijn een goede match of niet. Stellen hebben dan de vrije keus om wel of niet met elkaar te trouwen. Het testen van DNA wordt helemaal anoniem gedaan en er wordt niet gezegd wat de reden is wanneer een match niet goed uitpakt. Anders zal de hele familie een stigma krijgen.”

Om meer te weten over de veiligheid van CRISPR-Cas, is het nodig om onderzoek te doen op menselijke embryo’s. Wat vindt u daarvan?

“Zoiets heeft een negatieve bijsmaak door de holocaust. Maar – met in achtneming van mitsen en maren – zijn er toch veel dingen toegestaan om ziektes te voorkomen en genezen. Embryo’s mogen niet speciaal voor wetenschappelijk onderzoek gecreëerd worden bijvoorbeeld. Maar als ze dan toch eenmaal op de wereld zijn, als ze overblijven bij een ivf-behandeling, dan zijn er meer dingen toegestaan. Die embryo’s zitten nog niet in de baarmoeder en hebben nog geen menselijke vorm.”

Hoe kijkt het Jodendom in het algemeen naar nieuwe technologieën?

“Wij hebben veel leerbijeenkomsten: we studeren dan samen met jonge en oude mensen. Dit soort onderwerpen komen in de media. We stellen elkaar de vraag: wat moeten we ermee? Wat kunnen we ermee? Moeten we het goed- of afkeuren? Mogen we ingrijpen op de mensen? Gaan we dan op Gods troon zitten?”

En, ga je met het aanpassen van embryo-DNA niet op Gods troon zitten?

“Wij menen dat God zelf van zijn troon is afgestapt en de mens in het boek Exodus heeft opgedragen om genezend in te grijpen. Hij wil dat mensen zich goed ontwikkelen. Dus dat doen we. En daarbij mogen we de natuur en moderne techniek gebruiken voor goede doeleinden. Hij wil menselijke progressie. We hebben aan God geen vijand die bang zou zijn dat mensen hem overtreffen. Dat is anders dan in de Oude Griekse mythologie, waarin Prometheus het vuur steelt van de goden. Die Griekse goden werden toen bang dat de mensen vooruit zouden gaan en machtiger zouden worden dan henzelf. Dus Prometheus werd zwaar gemarteld voor zijn daad. Alleen is dan natuurlijk weer de vraag waarom onze God ons al die ziektes stuurt? Dat laten we hier maar even terzijde…”

Wat vindt u van het experiment van Jiankui He?

“Hij heeft dit experiment te vroeg gedaan. Zoiets had goed onderzocht moeten worden. Wanneer een volwassen patiënt in extreem levensgevaar is en besluit een experimentele behandeling te doen, besluit hij het zelf. Maar wat Jiankui He gedaan heeft, experimenteren met mensen, dat keur ik af.””