Praten over dementie

Toen ik deze video bekeek, besefte ik me hoe cruciaal het is om je verhaal af te stemmen op de interesses van je publiek. Onlangs probeerde ik ook op vijf verschillende niveaus mensen te informeren over dementie en het belang van epidemiologisch onderzoek. Graag neem ik je mee in mijn ervaringen en de lessen die ik er uithaalde!

Niveau 1: Kind

Een tijdje terug mocht ik lesgeven aan de MuseumJeugdUniversiteit in het prachtige Natuurhistorisch Museum, pal naast het Erasmus MC. Een groepje enthousiaste kinderen tussen de 8 en 12 jaar was op een zondagochtend bij elkaar gekomen om meer te leren over de werking van ons brein. Mijn college kreeg de naam: Blijft je brein het altijd goed doen? en ik had de taak om deze jonge groep nieuwsgierig te maken over dementie en epidemiologisch onderzoek. Ik herinnerde me dat ik als kind altijd gefascineerd was door hoe ons brein werkt en besloot om de les te beginnen met een aantal optische illusies. Op het moment dat ze de illusie zagen, mochten ze een kaart omhoog houden. En zoals je ziet, het werkte!

Verrast door de optische illusies, realiseerden de kinderen zich al snel dat onze hersenen soms verschillende dingen waarnemen terwijl we naar hetzelfde plaatje kijken. Hierdoor kon ik uitleggen hoe ons brein werkt en hoe we zien, horen, voelen, plannen en onthouden. Vervolgens deden we samen een aantal cognitietesten, die we in de praktijk ook geven aan onze deelnemers van het ERGO-onderzoek: zoals de word-learning test, de letter-digit-subsitution test (zie ook mijn vorige blog) en de Stroop-test.

De kinderen deden het natuurlijk fantastisch en ik kon hen uitleggen dat het lastiger kan worden om deze testen uit te voeren als je ouder wordt. Hier ontstond ook het bruggetje naar dementie en hoe onderzoek helpt om de onderliggende mechanismen beter te begrijpen.

We sloten de les af met een leuke puzzel op papier, waarbij iedereen de verschillende onderdelen van het brein aan elkaar mocht knutselen. Al met al een zeer geslaagde middag, waarbij ik van elke leerling een high-five kreeg. Ik hoop dat ik deze jonge geesten heb kunnen inspireren en dat zij net zo gefascineerd zijn geraakt door het brein als ik vroeger was.

Niveau 2: Tiener

Vorig jaar begeleidde ik twee scholieren van de Junior Med School. De Junior Med School is een tweejarig programma van het Erasmus MC, waarin scholieren van VWO-5 en -6 kennismaken met geneeskunde en wetenschappelijk onderzoek. Het programma wordt afgesloten met een onderzoeksstage van vier weken die, mits succesvol afgerond, toegang geeft tot de opleiding Geneeskunde. Onlangs begeleidde ik een tweetal enthousiaste studenten, die ervoor kozen om zich te verdiepen in de ziekte van Creutzfeldt-Jakob, een hele zeldzame vorm van dementie.

Als begeleider moest ik mijn aanpak nu aanpassen, want deze scholieren kregen biologieles op school en wisten al een beetje hoe het brein werkt. Toen ik ze vroeg wat ze zich voorstelden bij het werk van een epidemioloog, gaven ze aan dat die waarschijnlijk de hele dag achter de computer analyses doet.

Dit stereotype wilde ik natuurlijk graag veranderen, want het werk als onderzoeker is zo veelzijdig! In een tijdsbestek van vier weken bespraken we daarom niet alleen het ziektebeeld, maar ook hoe we patiënten met de ziekte van Creutzfeldt-Jakob registreren en mochten ze zelf ook zo’n registratie oefenen. Ook bezochten zij het gezondheidscentrum in Ommoord, waar deelnemers van het ERGO-onderzoek naartoe komen en verschillende lichamelijke testen ondergaan. Vervolgens analyseerden we samen de geanonimiseerde gegevens van echte patiënten. Gedurende de stage werd ik verrast door hun intelligente vragen en hun bevlogenheid voor het onderzoek. Uiteindelijk schreven ze een prachtig wetenschappelijk rapport, waarmee ze uit ruim 50 andere leerlingen, de Gerrit-Jan Mulder Prijs wonnen!

Ik was erg trots om te zien hoe ze opbloeiden tijdens deze ervaring en hoop dat ze nog vele successen behalen in de toekomst.

Niveau 3: Student

Naast het uitvoeren van complexe experimenten en publiceren in gerenommeerde tijdschriften, wordt van wetenschappers ook verwacht dat ze een impact hebben op de maatschappij. Dit is precies waar de minor From Science to Society over gaat. Mijn collega Natalie Terzikhan organiseert deze 10 weken durende minor waarmee ze hoopt maatschappelijke betrokkenheid te stimuleren bij toekomstige onderzoekers. Ik had het voorrecht hier een gastcollege te geven aan studenten van verschillende disciplines, waarbij ik onder andere mijn onderzoek naar dementie en de onderliggende mechanismen mocht toelichten. Het publiek was iets gevarieerder dan wat ik gewend was. Sommigen van hen hadden al enige achtergrondkennis over dementie en waren vooral geïnteresseerd in de maatschappelijke relevantie van onderzoek.

Daarom besloot ik het college interactief te houden door een dialoog met hen aan te gaan, in plaats van alleen Powerpoint-slides te presenteren. We bespraken onze ideeën over hoe een onderzoeker maatschappelijke impact kan creëren, de impact van wetenschap op media en wie hun rolmodellen waren. Ook bespraken we samen hoe je impact van wetenschap kan meten en welke onderzoeksonderwerpen momenteel ‘hot’ zijn en waarom. We sloten het college af met een leuke uitdaging: maak een blog, post of een (TikTok)-video om impact te creëren voor je eigen onderzoek!

Niveau 4: PhD-student

Als promovendi van de afdeling neuro-epidemiologie hebben we elke week een gezamenlijke meeting, waar we op een laagdrempelige manier onderzoek-ideeën, analyses en knelpunten met elkaar bespreken. Dit biedt mij ook de gelegenheid om mijn eigen onderzoek te presenteren. Naast de neuro-epidemiologie, maak ik ook deel uit van de genetische epidemiologiegroep, ook wel bekend als Molecular Systems Epi, waar onder andere erfelijkheidsonderzoek wordt besproken. Hierdoor heb ik de mogelijkheid om te switchen tussen het brede perspectief van de neuro-epidemiologie en het zich nog ontwikkelende veld van het erfelijk onderzoek.

Naast dat we tijdens dit soort bijeenkomsten veel van elkaar leren, is het ook erg gezellig! Het blijft verrassend dat we dezelfde uitdagingen en obstakels tegenkomen, ongeacht het vakgebied, wat me ook is opgevallen als ik spreek met andere collega Faces! Zo hebben we allemaal wel eens vertekeningen (biases) in onze onderzoeksresultaten, die moeilijk aan te pakken zijn. Daarnaast kan vrijwel iedereen meepraten over de steeds grotere en complexere datasets en de modellen of algoritmes die hierbij worden toegepast. We hebben het gehad over de rol van kunstmatige intelligentie in ons onderzoek en over hoe lastig het kan zijn om onverwachte onderzoeksresultaten te publiceren. Al met al, dergelijke bijeenkomsten zijn niet alleen leerzaam, maar vooral erg leuk!

Mede hierdoor kwamen er hele enthousiaste wetenschappers naar de poster en voerden we diepgaande gesprekken over de opzet van het onderzoek en de interpretatie van de bevindingen. Dit publiek had al ruime kennis over het ziektebeeld, dus ik hoefde bijvoorbeeld niet uit te leggen wat dementie is, hoe een hersenscan wordt gemaakt of wat witte stofafwijkingen zijn. Ik moest mijn verhaal aanpassen aan hun vergaande kennisniveau. Sommige experts vonden het onderzoek zo leuk, dat ze ons vroegen of we konden samenwerken!

Het brede publiek:

Of je nu werkt met kinderen, tieners, studenten, collega-promovendi of experts, er is altijd een manier om wetenschap tot leven te brengen en mensen te inspireren! Samen met de Universiteit van Nederland, maakte ik onlangs een video voor het brede publiek over het hoe het looppatroon verandert bij dementie.