Pas op, de CRISPR-baby’s komen eraan

Dolgraag wil je een kind, al jaren. En dan is het eindelijk zo ver, je hebt de ideale partner gevonden en ook hij is er klaar voor. Maar dan alléen voor een kind dat helemaal gezond is. Geen stress: laat hij nou toevallig heel goede verhalen hebben gehoord over een Amerikaans bedrijf dat jullie zo’n gezond kind belooft. Je partner laat je de website zien: ‘Have healthy babies’ staat er met grote letters op de homepage. Met vragende ogen kijkt je partner je aan: jij wil toch ook een gezond kind?

Volksverlakkerij

Hoe het bedrijf Orchid zijn belofte na zegt te komen? Geen zorgen, claimt de website, het gebruikt geen gekke of gevaarlijke testen: ze gebruiken ‘'s werelds meest geavanceerde genetische technieken’. Orchid laat zien hoe dat er in de praktijk uitziet: na een ivf-behandeling krijg je via een app een handig overzicht van de risicoscores van al je embryo’s. Dus liever geen geboortedefecten, aangeboren afwijkingen, hartziektes, prostaatkanker of ouderdomsdiabetes? Kies gewoon de beste uit!

Wetenschappers in binnen- en buitenland zijn zeer kritisch over het ‘nieuwe voorplanten’ en noemen het ‘volksverlakkerij’, ‘absoluut onethisch’ en zelfs schadelijk. Dit soort risico’s zijn volgens hen (nog) niet te voorspellen, zeker als het gaat om iets als intelligentie dat verband houdt met meer dan duizend genen en waarbij omgevingsfactoren een grote rol spelen.

Strenge regels

Hoogleraar biomedische ethiek Guido de Wert noemde de ontwikkeling in De Volkskrant vorige maand bovendien ‘sterk commercieel gepusht’. Er lijken inderdaad flinke bedragen mee verdiend te worden. Zo vraagt Orchid 3.400 euro per getest embryo, en hangt Heliospect een prijskaartje van zo’n 50 duizend dollar aan het testen en selecteren van honderd embryo's. Voorlopig lijken de superbaby’s alleen te zijn voorbehouden aan de rijken onder ons.

Ach, zal je misschien denken, het is in Nederland allemaal nog een ‘ver van ons bed show’. Strikt genomen is dat ook zo: het selecteren van embryo’s na genetisch onderzoek is in ons land aan strenge regels gebonden. Middels een Preïmplantatie Genetische Test (PGT, ook wel embryoselectie genoemd) is die selectie alleen mogelijk voor een beperkt aantal zeer ernstige erfelijke aandoeningen -denk aan taaislijmziekte of de ziekte van Huntington. Vinden vruchtbaarheidsbehandelingen internationaal veelal plaats in privéklinieken, in Nederland speelt een groot deel van deze zorg zich af in academische centra en ziekenhuizen. Geschoolde artsen rekenen vaste tarieven voor hun zorg, die gekoppeld zijn aan het zorginstituut Nederland, een zelfstandig bestuursorgaan dat erop toeziet dat Nederlandse burgers verzekerd zijn van goede zorg.

Cowboys

Niks aan de hand dus, zou je zeggen. En daar maken we een denkfout, zegt Sebastiaan Mastenbroek, klinisch embryoloog bij het Amsterdam UMC: “Nederland moet niet de verwachting hebben deze ontwikkelingen buiten de deur te kunnen houden. In veel landen geldt de wet van de vrije markt, doet iedereen wat hij wil, en draait het vaak om geld verdienen. Cowboys. Daar krijgen wij ook mee te maken, want er gaan Nederlanders naar het buitenland.”

Het verbaast Mastenbroek niet: “De voortplantingsindustrie is een aantrekkelijke markt om in te investeren: de zorg is altijd nodig en het is super makkelijk te marketen. Het gaat hier om een kwetsbare groep mensen met een diepgewortelde wens: een kind krijgen. Dan kom je met hoop en angst in je marketing heel ver.” Wat ook niet helpt is dat ‘bedrijvendokters’ de dienst uit zijn gaan maken: “De echte artsen met een artsendiploma zijn afhankelijk van degene die in hun kliniek investeert.”

Lichtpuntje

Het grootste issue, waarschuwt Mastenbroek, is dat een groeiende groep vrouwen steeds meer onnodige en onzinnige behandelingen moeten ondergaan, die niet alleen wetenschappelijk onnodig blijken, maar in sommige gevallen zelfs schade aanrichten. Hij noemt als voorbeeld PGTA, preimplantation genetic testing for aneuploidies, een manier om embryo’s te testen op numerieke chromosoomafwijkingen: “We hebben in 2007 al aangetoond dat het niet werkt, dus in Nederland doen we het niet. Maar in Amerika werden we door de industrie persoonlijk aangevallen. Die klinieken verdienden er namelijk ongelofelijk veel geld mee. Zo’n test kostte al snel zo'n 5.000 tot 10.000 dollar extra per behandeling. Inmiddels hebben ze kleine aanpassingen gedaan aan de techniek, en komen ze ermee weg. Op dit moment krijgt 50 procent van alle behandelingen in Amerika deze screening erbij.”

De grote verliezers in dit verhaal zijn de patiënten: “Zij zijn benadeeld omdat er onnodig embryo’s zijn weggegooid, vrouwen onnodig behandelingen hebben moeten ondergaan, en daar heel veel geld voor moeten hebben betalen. Er zijn dus twintig jaar lang behandelingen gedaan die niet alleen niet gewerkt hebben, maar zelfs schadelijk geweest zijn.” Een klein lichtpuntje zijn de rechtszaken die een aantal wensouders is begonnen in landen als de Verenigde Staten en Australië. Volgens deze wensouders zijn zij misleid over de werkzaamheid van PGTA door de kliniek en de bedrijven die de genetische tests uitvoerden en verkochten: “Ik ben hier nu twintig jaar mee bezig en heb nooit gesnapt waarom dit niet eerder gebeurde”, zegt Mastenbroek. “Ik ben benieuwd naar de uitkomst.”

Menukaart

Een PGTA-behandeling is vaak onderdeel van een lijst met zogenaamde add-ons (toevoegingen) die je als patiënt in een buitenlandse privékliniek krijgt aangeboden, vertelt Mastenbroek. Op een soort menukaart kan je aanvinken wat je graag als ‘extraatje’ bij je ivf-behandeling wil: “Zo kan je kiezen voor een soort embryolijm waardoor het embryo beter blijft plakken. Althans, dat wordt beweerd. 300 pond alsjeblieft. Of je kunt kiezen voor een andere microscoop waardoor we beter naar de zaadcel kunnen kijken, zodat er een hogere kans op bevruchting is. Weer 300 pond. Zo kan je tien tot vijftien zaken aanvinken, die niet wetenschappelijk bewezen zijn, en dus niet bewezen effectief of veilig zijn.”

Wees je bewust van wat er op ons afkomt. Niet alleen van wat er elders nu al aangeboden wordt, maar ook van de nieuwe technieken die nu in ontwikkeling zijn. Mastenbroek schreef het in 2018 al, in een opiniestuk in NRC, samen met Hoogleraar Zinnige Zorg aan de Amsterdam UMC Sjoerd Repping. “De strekking van ons stuk was toen al: let op, de CRISPR-baby's komen eraan en we weten niet wat we ermee moeten. Dus laten we het onderzoeken.”

Een eerste stap zou een verruiming van de Embryowet (red. die het maken van embryo’s voor onderzoek nu verbiedt) betekenen: “Wil je onderzoek kunnen doen, dan zal je het eerst mogelijk moeten maken om embryo's speciaal voor onderzoek te maken. Het is ontzettend belangrijk om goed preklinisch onderzoek te doen naar de effectiviteit en veiligheid van dit soort behandelingen, ook om kritisch mee te kunnen kijken naar ontwikkelingen op dit gebied. Dat geldt niet alleen voor ingrijpen in embryo-DNA, maar feitelijk voor alle huidige en toekomstige voortplantingstechnieken. Dat moeten we niet willen overlaten aan buitenlandse investeerders en andere mensen met winstbejag.”

Waakhondfunctie

Het toestaan van onderzoek moet volgens Mastenbroek niet als doel hebben om het aanpassen van embryo-DNA mogelijk te maken, maar om de juiste overweging te kunnen maken en anderen te waarschuwen als het nog niet veilig is: “Zo kunnen we een kritische blik houden op wat er wereldwijd gebeurt en het op die manier controleren.” Mastenbroek ziet een waakhondfunctie weggelegd voor Nederland: “Het feit dat bij ons de zorg nog niet in dezelfde mate gecommercialiseerd is, maakt dat we daar veel onafhankelijker naar kunnen kijken. Ik kan kritisch zijn, omdat ik niet afhankelijk ben van een investeerder die de stekker uit mijn kliniek trekt of mij ontslaat als ik mijn targets niet haal of te kritisch ben -een realiteit voor veel artsen in het buitenland.”

Het academische veld in Nederland ‘moet zijn rug rechten’ vindt Mastenbroek: “Als artsen horen van patiënten dat ze conservatief zijn en niet meegaan met die zogenaamde vooruitgang in het buitenland, moet het antwoord zijn: ‘Ja dat klopt’, want uiteindelijk is dat de beste zorg. Dat betekent namelijk ook dat we die cowboy-mentaliteit niet hebben en dat we alleen overnemen wat van waarde is voor onze patiënten. Op deze manier kunnen we vrouwen het beste bieden.”