Op adem na borstkanker

Borstkankerpatiënten zal het bekend voorkomen. Op het moment dat de medische behandelingen achter de rug zijn, zijn familie, vrienden en kennissen vooral opgelucht. Je hoeft niet meer zo vaak naar het ziekenhuis en alles wordt langzamerhand weer zoals het vroeger was. De omgeving begint de hele gebeurtenis al een beetje af te sluiten. Maar voor de patiënt zelf begint de verwerking van de ziekte dan pas echt. Na de medische behandelingen is het moment aangebroken om stil te staan bij wat er is gebeurd en wat er nog gaat komen. Vele vragen komen naar boven: word ik ooit weer helemaal de oude? Kan ik straks weer gaan werken? En wat als de kanker terugkomt?

Zelftest

Over het algemeen kunnen vrouwen hier heel goed mee omgaan en is behandeling door een psycholoog niet nodig. Judith Prins, klinisch psycholoog en hoofd van de afdeling Medische Psychologie aan het Radboudumc in Nijmegen, weet hier alles van. “Ik krijg op mijn spreekuur regelmatig patiënten met borstkanker die door hun behandelend arts zijn doorverwezen. Wat ik zie is dat veel van die vrouwen op eigen kracht kunnen herstellen. Ze hebben alleen een klankbord nodig waarmee ze hun gevoelens van angst, somberheid en stress kunnen duiden. Ik kan natuurlijk iedereen individueel gaan zien, maar door middel van deze website kunnen we een grote groep vrouwen tegelijkertijd leren hoe zij hun emotioneel herstel kunnen aanpakken.”

Vrouwen die geïnteresseerd zijn kunnen op de website een zelftest invullen. Die test is gebaseerd op de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Met stellingen als ‘ik voel me gespannen’, ‘Ik heb het gevoel dat alles moeizamer gaat’, ‘Ik verheug me van tevoren op dingen die komen gaan’ en ‘Ik raak plotseling in paniek’ wordt bepaald in welke mate een patiënt leidt aan angst of depressie. “De zelftest geeft aan of de score die iemand invult, passend is bij het herstel van borstkanker of dat er toch meer hulp nodig is dan alleen de zelfhulpwebsite”, vertelt Sanne van den Berg, psycholoog aan het Radboudumc en onderzoeker van het BREAst cancer e-healTH (BREATH) project waarbinnen de website ‘Op adem na borstkanker’ werd ontwikkeld.

Dertig procent van de vrouwen loopt in het eerste jaar van herstel vast, meestal emotioneel. “Deze vrouwen krijgen tijdens het gebruik van de website het advies om meer hulp in te schakelen via de huisarts, psycholoog of een andere hulpverlener. De patiënt moet hiertoe dan nog wel zelf initiatief nemen. De overige zeventig procent van de vrouwen doet het op eigen kracht goed. Zij kunnen op de website terecht voor steun en hulp”, aldus Van den Berg.

Terugkijken, verwerken, versterken, vooruit kijken

Vrouwen die zich via de website aanmelden gaan aan de slag met een programma dat zestien weken duurt. In die zestien weken wordt met behulp van cognitieve gedragstherapie (CGT) gewerkt aan het verminderen van de emotionele klachten. “In vier fasen leren patiënten hoe ze zelf grip kunnen hebben op hun klachten door hun gedachten ter herstructureren”, legt Prins uit. “Vermoeidheid is een goed voorbeeld. Veel patiënten met kanker hebben last van vermoeidheid en kunnen daardoor niet alles doen wat ze zouden willen. Nu kun je je daar natuurlijk tegen verzetten, maar dat helpt je uiteindelijk niet verder. Juist heel weinig doen helpt ook niet, want daar wordt je meestal alleen maar somber van. Via de website proberen we vrouwen te leren hun vermoeidheid te accepteren en de juiste mate van activiteit te vinden.”

De vier fasen die in het programma aan bod komen zijn terugkijken, verwerken, versterken en vooruit kijken. Van den Berg vertelt wat die vier fasen precies inhouden. “Terugkijken gaat met name over ervaringen met de behandeling. Vrouwen beantwoorden vragen als ‘hoe heb ik de behandeling meegemaakt?’ Na deze fase staan we even stil. ‘Hoe gaat het nu?’ en ‘hoe ben ik in het verleden omgegaan met heftige gebeurtenissen?’ Bij het versterken wordt gekeken hoe een vrouw weer aan het werk kan gaan en hoe ze om kan gaan met eventuele blijvende lichamelijke klachten. Als laatste volgt het vooruit kijken. In die fase staat de rol van patiënt steeds minder centraal en leert een vrouw hoe ze verder kan met de vaardigheden die ze heeft geleerd.”

Iedere fase duurt vier weken en iedere week draait om een ander thema. Het is niet mogelijk om verschillende thema’s in één week af te werken. Dit om patiënten tegen zichzelf te beschermen. Er komt veel informatie op ze af en emotioneel herstel kost nou eenmaal tijd.

Sneller emotioneel herstel

Binnen het BREATH-project is ‘Op adem na borstkanker’ niet alleen ontwikkeld, maar ook wetenschappelijk getest. 150 vrouwen die aan borstkanker waren geopereerd, en maximaal vier maanden voor het begin van de studie hun laatste chemotherapie of bestraling kregen, namen deel. 70 van hen hadden toegang tot de website, 80 niet. “De website is een aanvulling op andere zorg en behandelingen. Omdat we wilden weten wat de toegevoegde waarde van de website is, moesten we precies weten wat deelnemers aan andere zorg ontvingen. Dat bleek tussen de twee groepen niet veel te verschillen”, vertelt Van den Berg.

“Van de mensen die toegang hebben gebruikt niet iedereen de website even intensief. Sommigen gebruiken hem heel intensief en anderen veel minder vaak. Maar toch zagen we dat de groep van deelnemers die toegang had na vier maanden minder last had van emotionele klachten dan de groep die geen toegang had”, gaat de onderzoeker verder. Vrouwen met toegang waren tevens minder moe en ze waren minder bang dat de kanker terug zou komen dan vrouwen zonder toegang. Bij die laatste groep komt de verbetering overigens ook wel, maar op een later moment. Het lijkt er dus op dat de website vrouwen inderdaad helpt om sneller emotioneel te herstellen na het doormaken van borstkanker. Meer onderzoek is nodig om er achter te komen wat de langetermijneffecten zijn en wat nou precies de werkende componenten van de zelfhulpwebsite zijn die zorgen voor dit effect.

‘Op adem na borstkanker’ is de eerste zelfhulpwebsite die op deze manier werd ontwikkeld, maar het zal niet de laatste zijn. “We wilden deze website eerst wetenschappelijk evalueren en daarna pas verder uitbreiden”, vertelt Van den Berg. Prins vult aan: “De resultaten van het BREATH-project worden nu beoordeeld voor publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift. Ondertussen zijn we al bezig met het samenstellen van een zelfhulpprogramma voor patiënten met darmkanker. Dat lijkt op het borstkankerprogramma. Alleen bepaalde informatie die specifiek is voor darmkanker, zoals bijvoorbeeld incontinentie en het leven met een stoma, moeten we er nog inpassen. In het najaar hopen we ook deze website beschikbaar te hebben.”

Judith Prins en Sanne van den Berg vertellen over ‘Op adem na borstkanker’.