Naar de content

Online hulpmiddel verhoogt kwaliteit van leven na kanker

Gerd Altmann, Pixabay

Je leven weer op de rit krijgen na de diagnose of behandeling van kanker lukt niet iedereen. Wetenschappers van de onderzoeksgroep ‘Leven met Kanker’ ontwikkelden een online tool die hierbij helpt.

31 januari 2020

Genezen zijn van kanker betekent niet dat je meteen weer de oude bent. Door de behandeling kunnen er fysieke klachten ontstaan; denk bijvoorbeeld aan slikproblemen bij mensen die hoofd-halskanker gehad hebben. Daarnaast kunnen oud-patiënten psychologische problemen ervaren en zelfs een angst- of depressieve stoornis ontwikkelen.

Elke patiënt zit weer anders in elkaar, en dit maakt het lastig voor artsen om psychologische en sociale problemen op een passende manier aan te pakken.

 John Hain, Pixabay

Zorgverleners vinden het vaak moeilijk om patiënten hiermee op de juiste manier te helpen. “De ene patiënt is de andere niet”, zegt Irma Verdonck, bijzonder hoogleraar Psychosociale oncologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam en Amsterdam UMC. Het is bekend wat de kansen op bepaalde ongewenste effecten van een behandeling zijn, maar moeten artsen dat allemaal vertellen? Niet iedereen zal namelijk die bijwerkingen krijgen. “Sommige mensen maak je heel bang door alle mogelijke effecten van een behandeling uit te leggen, maar andere mensen maak je juist bang door het niet te vertellen”, zegt Verdonck.

Persoonlijke zorg

Om de arts hierin te helpen, zijn er vragenlijsten beschikbaar die patiënten al voor de behandeling kunnen invullen. “Als de patiënt bijvoorbeeld van tevoren aangeeft zich eenzaam te voelen, kan de arts daar rekening mee houden. Die persoon moet misschien door een maatschappelijk werker begeleid worden.” Maar hoe voorspellend dit soort lijsten nu echt zijn voor toekomstige klachten na de behandeling, weten we niet. “Uit onderzoek weten we steeds beter wie welke risico’s loopt, maar dat vindt zijn weg nog niet naar de praktijk”, zegt Verdonck.

Verdonck probeert de psychosociale zorg bij kankerpatiënten steeds persoonlijker (en daarmee beter) te maken. Essentieel daarin is de rol van de patiënt: “Voor mij draait het erom dat we patiënten met kanker helpen zoveel mogelijk zelf de regie te houden, zodat ze zelf hun leven op de rit kunnen krijgen of houden.” Daarom ontwikkelde ze met haar team Oncokompas, een online applicatie die volledig geautomatiseerd is en die (voormalige) patiënten zelfstandig kunnen gebruiken.

Oncokompas houdt de symptomen en kwaliteit van leven van voormalige patiënten in de gaten en geeft op basis daarvan praktische informatie en adviezen. “Mensen vullen een vragenlijst in over hun situatie en daar komt een score met uitleg uit. Vervolgens krijgen ze een overzicht van de stappen die ze kunnen ondernemen om hun welzijn zelf te verbeteren. Dit zijn bijvoorbeeld tips over boeken die ze kunnen lezen, of een advies om naar een specialist te gaan wanneer de problemen erger worden”, legt Verdonck uit.

Oncokompas werkt in drie stappen: meten, weten en doen. Via een vragenlijst wordt de situatie van een (voormalige) patiënt gemeten, waaruit een score volgt met uitleg en adviezen om problemen aan te pakken. Indien nodig krijgt de patiënt een overzicht van passende begeleidende zorgmogelijkheden; dit is de derde stap.

 Team Oncokompas, Vrije Universiteit Amsterdam

Meer kwaliteit van leven

Hoewel patiënten en zorgverleners tevreden bleken met de applicatie, was de effectiviteit van Oncokompas nog niet onderzoeksmatig bepaald. In januari van dit jaar toont een studie aan dat Oncokompas inderdaad de kwaliteit van leven bij kankerpatiënten verbetert. Ook sommige tumorspecifieke klachten werden minder: zo hadden hoofd-halskankerpatiënten gemiddeld minder last van slikproblemen en pijn in de mond.

De onderzoekers wilden daarnaast weten of het online hulpmiddel de kennis, vaardigheden en zelfvertrouwen die nodig zijn voor zelfmanagement kon vergroten. Om dit te meten, vroegen ze patiënten in hoeverre ze het eens waren met stellingen zoals: “Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn zorgverlener kan vertellen waar ik me zorgen over maak, ook als hij of zij daar niet naar vraagt”. Hier kwam een ‘patiëntactivatie-score’ uit tussen de 0 en 100. Patiënten die gebruik hadden gemaakt van Oncokompas bleken geen hogere score te hebben dan patiënten die dat niet deden.

Dit is in strijd met de resultaten van een eerdere studie, waarbij borstkankerpatiënten wel significant hoger scoorden op patiëntactivatie na gebruik van Oncokompas. De onderzoekers geven zelf een aantal mogelijke verklaringen voor dit verschil. Zo hadden de patiënten in de meest recente studie vooraf al een hogere score. Ook waren er meer deelnemers die langer met kanker leefden (meer dan twee jaar), waardoor ze wellicht al voldoende kennis en vaardigheden voor zelfmanagement hadden opgedaan. Dit suggereert dat het voordelig is om Oncokompas op een vroeg moment na diagnose aan te bieden.

In de toekomst hoopt Verdonck de zorg voor kankerpatiënten nog beter te maken, bijvoorbeeld door te onderzoeken hoe de psychische klachten samenhangen met de fysieke problemen. Verdonck: “We doen nu bijvoorbeeld een project waarbij we vragenlijsten over seksualiteit gebruiken en ook bloedmonsters afnemen om testosteron-metingen mee te doen. Als er een relatie blijkt te zijn tussen problemen met seksualiteit en een lager testosterongehalte, kun je overwegen mensen met problemen testosteron voor te schrijven. Maar ook als er geen relatie is, krijgen we veel informatie uit dit onderzoek. Die kunnen we gebruiken om mensen uiteindelijk meer ondersteuning op maat geven.”

Bent u (voormalig) kankerpatiënt en wilt u gebruik maken van Oncokompas? Bezoek dan de website of raadpleeg uw zorgverlener. Daarnaast test de onderzoeksgroep van Verdonck nu de effectiviteit van een nieuw Oncokompas voor partners van kankerpatiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Als u een partner bent en geïnteresseerd bent in deelname aan dit onderzoek, kunt u deze website bezoeken.

Bronnen

Melissant, H.C., Verdonck-de Leeuw, I.M., Lissenberg-Witte, B.I., Konings, I.R., Cuijpers, P., Van Uden-Kraan, C.F. (2018). “Oncokompas”, a web-based self-management application to support patient activation and optimal supportive care: a feasibility study among breast cancer survivors. Acta Oncology 57(7), 924-934.

Van der Hout, A. et al. (2020). Role of eHealth application Oncokompas in supporting self-management of symptoms and health-related quality of life in cancer survivors: a randomised, controlled trial. Lancet Oncology 21(1), 80-94.

ReactiesReageer