Nieuwe app met compassie voor mensen met kanker

Bij de eerste workshop keek iedereen nog vragend om zich heen. Samen in een nieuwe ruimte met patiënten, verpleegkundigen en onderzoekers. Niemand wist nog wat ze konden verwachten. Samen wilden we een nieuwe app maken om mensen die sinds kort kanker hebben emotioneel te ondersteunen. Maar hoe doe je zoiets, vanaf een leeg vel? Hoe zou het zijn om met een groep onbekende mensen samen iets te ontwerpen?

“We gingen met post-its onze emoties plakken. Toen dacht ik: hoe kan hier nou een app uit voortkomen?”, aldus een patiënt die meewerkte aan de ontwikkeling van de nieuwe app Compas-Y. Maar de app kwam er.

De app Compas-Y is in een serie co-design workshops door onderzoekers, patiënten en verpleegkundigen samen ontworpen. Patiënten, verpleegkundigen en onderzoekers brachten twee jaar lang met creatieve oefeningen in kaart wat er belangrijk is voor de app.
 Wat moet erin komen, welke functies krijgt het, hoe ziet het er straks uit? En hoe bied je de app dan het beste aan bij nieuwe patiënten? Co-design betekent dat je echt samen ontwerpt met de gebruikers, in plaats van alleen om hun feedback vraagt. “Elke workshop was verrassend. Aan het begin dacht je altijd van ‘ja wat moeten we in vredesnaam weer op papier zetten’, maar aan het einde van de dag keek je terug op wat je gemaakt had en dat was bijzonder”, zo blikt een patiënt terug op de workshops.

Een van de workshop begon bijvoorbeeld met een grote bak met allerlei kartonnen knopjes en een leeg vel papier. In groepjes maakten deelnemers hun ideale app-startscherm. Door vervolgens met elkaar in discussie te gaan over de geknutselde startschermen, hadden we aan het einde van de workshop een beeld van wat belangrijk is. Bijvoorbeeld om in de app makkelijk in te kunnen voeren hoe je je op dat moment voelt, en iets te zien te krijgen wat daarbij past.

Kennis over zelfcompassietraining

Tijdens de workshops brachten de onderzoekers kennis in van bestaande zelfcompassietrainingen, waar Compas-Y op gebaseerd is. Zelfcompassie betekent dat je jezelf steunt in plaats van veroordeelt wanneer je het moeilijk hebt. In zelfcompassietrainingen leer je hier strategieën voor, maar bestaande trainingen zijn meestal nog niet aangepast op mensen met kanker of op het gebruik via een smartphone. Het plan voor de workshops was om zo’n aangepaste versie te ontwerpen, zodat het beter aansluit bij de doelgroep. Patiënten en verpleegkundigen brachten kennis in van hun eigen ervaringen en behoeften in de periode na de diagnose. Waar lopen ze tegenaan, wat voor hulp miste er nog?

Veel patiënten proberen na de diagnose bijvoorbeeld grip te krijgen op de situatie door veel informatie te verzamelen, maar worden hier vervolgens door overspoeld. In de app hebben we die behoefte gekoppeld aan kennis over hoe je compassievol informatie zoekt. Oftewel, op een manier die je verder helpt, in plaats van je nog gestresster maakt.

Soms zijn er natuurlijk verschillen tussen onderzoeks- en ervaringskennis. Zo weten we uit onderzoek dat direct sociaal contact binnen een app vaak helpt om een e-healthtraining effectiever te maken, maar bleek uit de ervaringskennis dat er vooral behoefte was aan een app alleen voor jezelf. Uiteindelijk was de middenweg: geen direct sociaal contact in de app, maar wel korte citaten van patiënten en verpleegkundigen die herkenning bieden. Juist door in de workshops aandacht te besteden aan zulke verschillen, krijg je uiteindelijk het beste van twee werelden.

Zo probeerden patiënten en verpleegkundigen thuis verschillende zelfcompassie-oefeningen uit. Tijdens de workshop bogen ze zich over de vraag welke oefeningen waardevol zijn voor in de app, en hoe we deze kunnen aanpassen voor mensen met kanker. Dit werd met kaartjes uitgebeeld op grote papieren smartphones aan de muren. Toen de app zo goed als af was, bespraken de workshopdeelnemers hoe de app eruit had gezien zonder de samenwerking met elkaar. Wat als de app alleen door patiënten, alleen door verpleegkundigen of alleen door onderzoekers was ontworpen?

Patiënten gaven aan dat ze zelf niet zo snel aan zelfcompassie hadden gedacht, maar dat ze dit in het eindresultaat juist heel waardevol vonden: “Ik ben best wel hard voor mezelf geweest tijdens mijn hele behandelingsproces. Ik merk nu dat ik veel zachter voor mezelf mag zijn. Dat heb ik meegekregen van de appontwikkeling.” Minder streng zijn voor jezelf is iets waar bijna alle deelnemers tegenaan liepen na de diagnose. Bijvoorbeeld door niet van jezelf te verwachten dat je nog hetzelfde kunt doen als voor de diagnose. Of door eerder om hulp te vragen. De kennis over zelfcompassietraining gaf concrete handvaten om hier iets mee te doen.

Ervaringskennis van patiënten en verpleegkundigen

In een andere workshop lag de nadruk op algemene ervaringen van patiënten en verpleegkundigen na de diagnose. Met een kaartspel werden ‘gouden tips’ verzameld voor alles wat er bij de diagnose en behandeling komt kijken. Ook de onderzoekers hadden van te voren niet kunnen bedenken wat hier uit zou komen, zoals de appfunctie ‘lichtpuntje van de dag’. “Dat komt echt door de ervaringen van patiënten,” zegt een van de onderzoekers.

Patiënten gaven aan dat het waarderen van alles wat nog kan of lukt (hoe klein ook, en ondanks bijwerkingen of beperkingen) zo belangrijk is na de diagnose. Het resulteerde in een functie in de app waarbij ze voortaan een ‘lichtpuntje van de dag’ kunnen bijhouden. De onderzoekers koppelden dit vervolgens weer aan onderzoek over dankbaarheid. Zo maakten ze steeds de link tussen de ervaringsverhalen en bestaand onderzoek, en andersom. In zelfcompassietraining is bijvoorbeeld het leren over emoties zoals angst en verdriet belangrijk, zodat je je minder tegen deze ervaringen verzet. Patiënten deelden waar ze vooral bang voor waren na de diagnose. Daardoor bevat de app oefeningen over omgaan met angst uit bestaande zelfcompassietrainingen, met concrete voorbeelden van patiënten. “Ik denk dat de app nu een stukje ervaring heeft, een diepere laag, die er anders niet was geweest”, aldus een van de verpleegkundigen.

Samen ontwerpen is niet alleen voor de toekomst

Hoewel de meeste patiënten aan de workshops meededen om toekomstige patiënten te helpen, hadden ze er zelf ook iets aan. “Het gevoel dat je weer iets toe te voegen hebt, en dat je mening en inbreng tot iets leidt, dat je aan het opbouwen bent, dat is voor mij heel waardevol geweest.” Co-design kan een mooie manier zijn om iets te ontwikkelen voor de toekomst, maar ook om iets bij te dragen aan bijvoorbeeld het herstelproces van de deelnemers. Samen iets creëren, het uitwisselen van ervaringen met lotgenoten, de samenwerking met verschillende disciplines en het onder begeleiding stilstaan bij emoties was voor velen een verrijking. Een patiënt: “Dat je onze ervaringen ziet vormen tot een app, dat is wel heel bijzonder. Ik heb hieraan meegewerkt, daar ben ik toch best trots op!”

Werkt e-health die samen met gebruikers is ontwikkeld ook echt beter? We denken van wel, want je kunt veel meer rekening houden met het dagelijks leven van de patiënten, hun naasten en zorgverleners. Bijvoorbeeld door het voor verpleegkundigen zo makkelijk mogelijk te maken om de app aan te bieden, zodat het in hun drukke werkdag past. Maar er is meer onderzoek nodig om er het fijne van te weten. Nu Compas-Y klaar is, leggen we de app voor aan nieuwe patiënten (zie www.compas-y.nl). Zij krijgen als eerste toegang tot de app en vullen vragenlijsten in over hun welzijn en wat ze van de app vinden. Op die manier leren we wat ze eraan hebben en wat er nog valt te verbeteren. Maar ook welke inzichten we kunnen meenemen voor e-health in het algemeen, wellicht voor verschillende doelgroepen. Zo blijft e-health volop in ontwikkeling.