‘Niemand wil graag een stempel’

Ik kan niet stilzitten. Met veranderende plannen heb ik moeite. Maar ik ben altijd op tijd. Grote kans dat het bij jou anders werkt. Misschien kun je zonder moeite urenlang geen spier verrekken, maar kom je wél altijd te laat. Dit zijn vormen van neurodiversiteit. Vormen van diversiteit die we volgens Simona Karbouniaris moeten vieren, net als culturele diversiteit. Karbouniaris is onderzoeker aan de Hogeschool Utrecht en bij het kenniscentrum Sociale Innovatie.

Als je niet stil kunt zitten, moeite hebt met veranderende plannen en ook nog eens altijd te laat komt, is de kans groot dat je nu de classificatie ADHD krijgt. Vaak gratis inbegrepen: stigmatisering en het gevoel dat er iets mis met je is, schrijft Karbouniaris in het boek 'Neurodiversiteit begrijpen in 33 vragen'. Ze schreef dit samen met Jim van Os, hoogleraar psychiatrie aan de Universiteit Utrecht, in de reeks 'Kopzorgen', waarin hij met verschillende medeauteurs werkt aan een complete paradigmashift in de ggz. Deze editie gaat specifiek over neurodiversiteit en 'atypische ontwikkelingsconfiguraties', beter bekend in termen zoals ADHD, ADD en autismespectrumstoornis, maar ook hoogbegaafdheid en hoogsensitiviteit.

De term neurodiversiteit werd al in 1990 door socioloog Judy Singer geïntroduceerd, maar is nog verre van ingeburgerd. Op NEMO Kennislink schreven we al veel over psychatrische labels, zoals dit interview met wetenschapshistoricus Trudy Dehue of met Jay, zelf gediagnostiseerd met ADHD en autisme. In die artikelen schreven we éénmaal het woord 'neurodiversiteit' en zelfs nog nooit het woord 'neurodivergent', dat gebruikt wordt om personen aan te duiden die zich in sommige situaties anders gedragen dan de norm. Nadat ik het woord heb getypt, tekent de computer er een rood kringellijntje onder.

Waarom hebben we nieuwe termen nodig?

"Termen als ADHD en autisme vlakken de enorme variatie binnen neurodivergente mensen uit. Wij vinden dat kwalijk, want je doet mensen tekort. Zorgpartijen zijn ingesteld op het vinden van een defect, een stoornis, een label of een afwijking, in de zin van een ziekte. Neurodivergent zijn is natuurlijk geen ziekte. Neurodiversiteit betekent dat variaties in neurologische en psychologische ontwikkeling normaal, natuurlijk en waardevol zijn, geen afwijkingen die gecorrigeerd moeten worden. Maar je moet er wel je weg in zien te vinden, want anders kan het voor heel veel narigheid zorgen, zowel psychisch als lichamelijk."

'Neurodivergent' is ook een label, toch?

"Het is in elk geval een positievere en inclusievere benadering. Je kunt nog steeds zeggen: ik voel me anders. Dat willen we niet ontkennen. Maar het is niet alleen gevoeligheid, maar ook uitzonderlijk talent, terwijl er op dit moment vooral aandacht is voor de gevoeligheid en het afwijkende. Wij zeggen: dat afwijkende kun je beter 'atypisch' noemen. En tegelijkertijd hebben neurodivergente personen een heleboel unieke talenten en krachten. Die moeten we zien aan te boren."

Moeten we helemaal van de DSM af?

"Ja, daar moeten we helemaal vanaf. De DSM werd oorspronkelijk ontwikkeld om internationaal grip te krijgen op bepaalde fenomenen en om een uniforme taal vast te leggen, maar dan vooral vanuit onderzoeksperspectief. Nu is het een soort blok aan ons been. Het is zeer omstreden wat er rondom de DSM gebeurt; door de beperkte criteria kijk je altijd maar naar een soort postzegel waarin je iemand probeert te vangen. Dat gaat niet."

"Ik kom uit de sociale wetenschappen. Daar roept men al jarenlang dat het hele systeem niet klopt. Binnen de geestelijke gezondheidszorg is er nog wel veel discussie over, want je kunt op een bepaald niveau natuurlijk wel makkelijker vergelijkingen maken tussen personen met hetzelfde label. Tegelijkertijd krijgen we na het schrijven van dit boek reacties van veel ggz-instellingen die zeggen: wat een verademing, we lopen zo vast en komen eigenlijk niet goed verder. Dit geeft ons perspectief."

Als we geen DSM meer hebben, gebruiken we dan de woorden 'autisme' en 'ADHD' ook niet meer?

"Dat zou echt geweldig zijn, denk ik. Hoewel sommige mensen enige identiteit uit de classificatie ontlenen, zodat ze kunnen zeggen: hier heb ik last van en nu wordt dit beter begrepen. Dat is dus puur en alleen voor begripsvorming en voor een stukje erkenning, soms voor financiering van de zorg die je nodig hebt. Maar niet primair omdat iemand zo graag dat stempel wil hebben. Dat wil niemand volgens mij."

Een ander voordeel van de DSM is dat je gemakkelijker medicijnen kan reguleren. Hoe ziet dat eruit in jullie toekomst?

"Voor psychische problematiek weten we dat er maar weinig medicatie is die wezenlijk iets doet, behalve dat het vaak dempt. Van veel medicamenten komt men uiteindelijk ook terug, al was het alleen maar vanwege de bijwerkingen die dan meer ballast geven dan dat het iets oplevert. We zitten al in een stroming waarin demedicalisering gelukkig veel aandacht krijgt en waarin de nadelige effecten van langdurig medicatiegebruik steeds helderder worden. Je moet zeer voorzichtig zijn met medicatie, zeker bij een jonge groep, omdat je - voor je het weet - een psychologische afhankelijkheid opbouwt."

"En medicatie is ook maar één manier van aanpak, want er zijn veel andere type manieren denkbaar voor mensen die neurodivergent zijn. In de sociale wetenschappen kijken we veel meer vanuit leefwereldperspectief, dus waar mensen zelf mee komen."

Het klinkt wel als roeien tegen de stroming in. De zorg staat onder druk, maar de situatie die jullie voor je zien lijkt juist meer te vragen van de zorg. 'Atypische ontwikkelingsconfiguratie', bekt ook een stuk minder lekker dan 'autisme'.

"Haha ja, dat is echt zo'n term uit de psychiaterkoker van Jim van Os. Maar juist omdát de zorg onder druk staat moeten we creatiever worden, bijvoorbeeld door dat leefwereldperspectief. We zoeken in informele netwerken van mensen naar aanvullingen of vervanging van reguliere zorg. Bijvoorbeeld in buurtcentra of netwerken van vrijwilligers. Dan blijft het in ieder geval binnen de samenleving en plaats je niet een groep mensen apart omdat er extra specialistische dure zorg nodig is. Dat begint bij scholen met aandacht voor passend onderwijs, kleinere klassen waarbij neurodivergente leerlingen vroegtijdig ondersteuning kunnen krijgen. En bij werkgevers die bereid zijn aanpassingen te doen voor neurodivergente werknemers - niet iedereen werkt lekker in een kantoortuin."

"Het zou fantastisch zijn als we ondersteuning steeds meer in het ecosysteem van mensen zelf kunnen organiseren. Dat vraagt inspanning van iedereen. Niet alleen van de zorgverzekeraar, maar ook van de buurvrouw, de werkgever, van neurodivergente mensen zelf en van peers. Als we dat met elkaar voor elkaar krijgen, dan bereiken we een neuro-inclusieve samenleving."