Maak de dood bespreekbaar

Marc Mulders, arts bij Expertisecentrum Euthanasie in Den Haag, herkent dat het soms moeilijk is om een keuze te maken tussen behandelen of stoppen. “Als iemand met vage buikpijnklachten naar de huisarts gaat en bij onderzoek in het ziekenhuis blijkt dat er sprake is van uitgezaaide kanker, dan betekent dat nog niet dat je direct moet afzien van behandelen”, zegt hij.

“Chemotherapie, bestraling of een operatie kunnen het leven nog verlengen. Als arts heb je in mijn ogen de professionele verplichting om zulke opties te benoemen, maar daarbij moet je ook realistisch zijn over de slagingskans van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen. Als iemand drie maanden langer kan leven en daarbij veel last zal hebben van bijwerkingen moet je daar geen doekjes om winden. Je moet de patiënt in zo’n geval niet sparen door te doen alsof er nog behandelmogelijkheden zijn.”

Zorg en spoed

De laatste jaren is er wereldwijd steeds meer aandacht voor advance care planning. Dat betekent dat mensen doelen en voorkeuren formuleren voor toekomstige medische behandelingen en palliatieve zorg en dat ze deze bespreken met naasten en zorgverleners.

Patiënten kunnen geen behandelingen opeisen, maar daar wel vanaf zien. Ook kunnen ze met hun arts bespreken wanneer lijden voor hen ondraaglijk wordt, welke mogelijkheden er dan zijn om klachten te verlichten en wat er gebeurt zodra dit niet meer lukt. In de praktijk gaat het opstellen van deze doelen en voorkeuren nog moeizaam.

Mulders signaleert dat patiënten vaak in een heel laat stadium over het laatste stukje van hun leven gaan praten. “Dat is jammer, want palliatieve zorg en spoed gaan eigenlijk niet samen”, zegt hij. Neem euthanasie als voorbeeld. Daar gaat een heel traject aan vooraf. “Elk verzoek dat wij binnenkrijgen toetsen we aan de euthanasiewet, dat is onze kapstok. We bellen met de huisarts, vragen medische gegevens op en bepalen dan of er een grond is voor verder onderzoek.”

“Vervolgens gaan we op huisbezoek en voeren we gesprekken met de patiënt, behandelend artsen en naasten.” Het verschilt per persoon hoeveel gesprekken nodig zijn, zegt Mulders. “Soms weten we na twee of drie gesprekken al wat de uitkomst wordt, soms zijn daar wel vijftien gesprekken voor nodig.”

Waarom wachten?

Aansnijden van het onderwerp ‘sterven’ gebeurt volgens Mulders op dit moment nog onvoldoende, maar er komt wel steeds meer aandacht voor. “Artsen gaan het onderwerp misschien nog wel te vaak uit de weg”, stelt hij. “Maar ik begrijp ook dat je als arts een patiënt niks wil opdringen. Je bent immers geen hulpverlener geworden om iemand dood te laten gaan. Toch is mijn ervaring dat veel mensen opgelucht zijn als een arts de dood ter sprake brengt. Ze voelen zich dan serieus genomen.”

Rietjens geeft onderwijs aan aankomende artsen en merkt ook dat daar de aandacht voor het praten over sterven toeneemt. “De huidige generatie artsen heeft niet altijd geleerd hoe ze advance care planning aan moeten pakken, maar ik heb hoop voor de toekomst.”

Een belangrijk punt is volgens haar het moment waarop je de dood ter sprake brengt. “Het gaat niet om een eenmalig gesprek, maar om een proces. Je brengt in kaart hoe een patiënt tegen sterven aankijkt, zodat je in een crisissituatie geen acute beslissingen hoeft te nemen. Waarom zou je daarmee wachten totdat iemand ernstig ziek wordt?”

“Een eerste verkenning kan heel open en globaal zijn. Als arts kun je bijvoorbeeld vragen: ‘Wilt u zo lang mogelijk blijven leven of hoeft het voor u niet meer als u bepaalde dingen niet meer kunt?’ Gedurende het ziekteproces kunnen de wensen dan steeds specifieker worden.”

Thuis overlijden

In Nederland sterven ieder jaar gemiddeld 147 duizend mensen. Het is volgens Rietjens moeilijk te zeggen of mensen met een levensbedreigende ziekte sterven op de manier waarop ze dat zelf voor ogen hadden. “We weten nog niet wat een goede kwaliteit van sterven precies inhoudt. Thuis overlijden wordt soms als een kwaliteitsindicator gebruikt. Zo’n 80 procent van de mensen geeft aan het liefst thuis te willen overlijden. In Nederland gebeurt dat (in vergelijking met andere landen) relatief vaak, maar nog steeds slechts in 30 procent van alle gevallen.”

“Vaak blijkt dat patiënten op het laatste moment toch nog naar het ziekenhuis moeten voor acute zorg”, stelt Rietjens. “Het zou interessant zijn om te bekijken hoe dit over vijf jaar is. Dan is er een nieuwe generatie patiënten, die mogelijk veel mondiger is en meer de regie neemt over het eigen ziekteproces. Lukt het dan om meer mensen te laten sterven zoals ze dat zelf graag zouden willen?”

Advance care planning kan hierbij helpen. Nu hebben sommige patiënten een wilsverklaring of een euthanasieverzoek. Dat kan een toegevoegde waarde hebben, maar aan een verklaring zonder gesprek heb je niet zoveel, meent Rietjens. “Een gesprek helpt je om dingen helder te krijgen en duidelijk vast te leggen. We willen niet alleen weten of iemand ‘kwaliteit van leven’ belangrijk vindt, maar wat iemand daar concreet onder verstaat in zijn of haar situatie.

De arts legt de uitkomsten van zo’n gesprek vast in het medisch dossier en kan deze delen met andere artsen. Zo kunnen zorgverleners zien wat jouw wensen en voorkeuren zijn en dat je daar goed over hebt nagedacht.