Stel je voor, het is 1970. Ivf bestaat niet, net zomin als de euro, om je heen zie je wijde pijpen en plateauzolen, tussen de bakjes pinda’s op tafel staan uitnodigende glaasjes met sigaretten voor de grijp, en de kranten staan bol van de voortrazende oliecrisis. En vraag je nu af: welke beslissingen hebben mensen toen genomen, die de wereld van nu gevormd heeft, en wat hadden ze anders, of beter kunnen doen?

Dit denkexperiment is een oefening in ‘Future Design’ die Future Generations Commissioner (FGC) Tessa Roseboom deed met een groep geneeskundestudenten in het Amsterdam UMC. Future Design, bedacht in Japan, is een methode om toekomstige generaties nu al een stem te geven, legt Roseboom uit: “Future Design laat mensen tijdreizen, eerst drie generaties terug naar het verleden en daarna drie generaties vooruit naar de toekomst. Daarbij laten we ze vanuit een nieuw perspectief nadenken over dilemma’s van toen en nu.” 

Tijdreizen

Het blijkt een goede manier te zijn om meer rekening te houden met de belangen van mensen die nog geboren gaan worden, vertelt Roseboom: ”Uit onderzoek in Japan is gebleken dat we door deze oefening empathischer beslissingen nemen waarbij ook de belangen van de toekomst worden meegewogen. Mensen geven aan zich meer verbonden te voelen met mensen verder weg in de tijd, of met mensen die een andere mening hebben of zich op een andere plaats bevinden.”

Roseboom komt net terug uit Singapore, waar ze bij de Singaporese overheid mocht meekijken met de ‘foresight unit’: “Wetenschappers adviseren de overheid over langetermijnbeleid voor de toekomst op basis van wetenschappelijke inzichten, iets wat dichtbij mijn eigen werk ligt.” Roseboom, tevens hoogleraar Vroege Ontwikkeling en Gezondheid, vertelt hoe ze in haar rol als FGC bij alle beslissingen na probeert te denken over wat de impact daarvan is op toekomstige generaties, ook al voordat ze geboren zijn.

Invloed op beleid

Roseboom ziet voor ouders een belangrijke rol weggelegd als het gaat om beslissingen voor hun eigen (toekomstige) kinderen, maar zij zijn niet de enigen die hier een stem in hebben: “In het kinderrechtenverdrag staat ook dat kinderen al voor hun geboorte optimaal beschermd moeten worden en dat in elke beslissing die hen aangaat ook hun belangen moeten worden meegewogen. Over het algemeen zullen aanstaande ouders de belangen van hun toekomstige kinderen natuurlijk goed behartigen. Maar het blijft lastig te voorspellen hoe effecten in de toekomst ervaren zullen worden, zowel door het kind zelf, als door de ouders.”

Om maar meteen antwoord te geven op de meest prangende vraag: hoe weet je nou wat de toekomstige generaties willen? “Dat weten we niet, want die volgende generaties zijn er niet, dus we horen hun stemmen niet. Wat ik als wetenschapper kan doen, is daar nieuwsgierig naar zijn, en manieren bedenken om daar toch achter te komen zoals Future Design.” Ze is vooralsnog de eerste FGC in Nederland. Wel zijn er in een aantal andere landen FGC’s aan het werk: “In Wales adviseert de FGC al een aantal jaar de overheid in het bepalen van beleid. Op die manier is de aanleg van een weg tegengehouden, omdat bleek dat toekomstige generaties daar niet bij gebaat waren.”

Erfgoed van de mensheid

Docent en onderzoeker Recht, Ethiek en Biotechnologie Laura Jacobs liep tegen dezelfde vraag aan als Roseboom: “Hoe kunnen wij weten wat de belangen zijn van de volgende generatie? En nog lastiger: hoe kan je iets wat nog niet bestaat een recht geven?” Jacobs kijkt in haar promotieonderzoek, dat deel uitmaakt van De DNA Dialogen, naar mensenrechten die belangrijk zijn in de discussie rondom ingrijpen in embryo-DNA. Ze is benieuwd welke juridische, rechtsfilosofische en ethische aspecten een rol spelen in de maatschappelijke besluitvorming rondom deze nieuwe techniek.

Om dit een beetje begrijpelijk te maken, wordt vaak de vergelijking gemaakt met de zee, vertelt Jacobs. Net als het menselijk genoom wordt die sinds enkele decennia beschouwd als erfgoed van de mensheid. Toch gaat de vergelijking niet helemaal op, vindt Jacobs: “De zee bevindt zich ergens daarbuiten, die kan je aanraken. Het menselijke genoom kan je niet pakken, en is zowel van elk individu als van de hele mensheid. Elk mens draagt een uniek genoom, dat persoonlijke informatie bevat, maar gezamenlijk vormt het ook het gedeelde erfgoed van alle mensen, nu en in de toekomst.”

De zee en het menselijk genoom: beide hebben dezelfde juridische status. En toch is er ook weer een verschil, vertelt Jacobs: “Bij het menselijk genoom hebben ze erbij gezegd dat dit moeten worden opgevat ‘in symbolische zin’. Daarmee zegt UNESCO dat het niet precies hetzelfde is als de zee, maar wel dat het iets speciaals is, iets van ons allemaal dat we moeten beschermen, ook voor volgende generaties.”

Ideaal mensbeeld

Draait het bij de zee vooral om ‘gelijke toegang’, bij het menselijk genoom is vooral het idee van waardigheid van de menselijke soort belangrijk: “Ieder mens heeft een inherente waarde doordat hij mens is, en dat maakt dat iedereen gelijk is.” Dat geeft nog geen antwoord op de vraag hoe we vanuit dit idee de belangen van toekomstige generaties kunnen beschermen. 

Een eenduidig antwoord op de vraag hoe we de belangen van de toekomstige generatie meewegen, als we besluiten in te grijpen in embryo-DNA, heeft Jacobs niet. “Uit de verkenning die ik nu heb gemaakt, blijkt vooral dat het heel complex is. Het is in ieder geval belangrijk om vragen te blijven stellen en om het er met elkaar over te hebben.” 

Wat dat betreft kan de discussie rondom ethische en maatschappelijke reflecties op andere technologieën zoals embryoselectie, als inspiratie dienen, vindt Jacobs: “Psychologen zien nu bijvoorbeeld dat kinderen die via genetische selectie zijn geboren soms worstelen met onrealistische verwachtingen van hun ouders, wat hun welzijn en identiteit onder druk kan zetten. Hoewel genetische selectie anders is dan ingrijpen in embryo-DNA, kunnen we zoiets wel meenemen.”