Naar de content

Liever een varkensnier dan van een overleden mens

Een illustratie van twee patiënten. Een patiënt loopt met een paal waar een infuuszakje aanhangt.
Een illustratie van twee patiënten. Een patiënt loopt met een paal waar een infuuszakje aanhangt.
Lianne Tijhaar via Canva

In de verre toekomst hoeven nierpatiënten misschien niet meer te wachten op een menselijke orgaandonor. Zeven nierpatiënten gaan in gesprek over de wenselijkheid van donordieren.

21 juli 2021
Een illustratie van twee patiënten. Een patiënt loopt met een paal waar een infuuszakje aanhangt.

De deelnemers kennen elkaar niet, maar ze delen een ervaring: allemaal ondergingen ze een niertransplantatie.

Lianne Tijhaar via Canva

De sfeer is gemoedelijk als ik om 18:45 uur de virtuele Zoom-ruimte betreed. Drie onderzoekers van het Rathenau Instituut en Erasmus MC zijn al aanwezig. Over enkele minuten arriveren hier zeven nierpatiënten. Ze gaan in gesprek over een gevoelig onderwerp: dieren zo aanpassen dat ze geschikt zijn om organen, weefsel en cellen te doneren aan mensen. Op dit moment is dat verboden en technisch onmogelijk. Het is zelfs de vraag of het ooit gaat lukken, maar in de toekomst betekent het misschien het einde van het donortekort. Wat vinden nierpatiënten daarvan?

“Daar komen de eerste deelnemers al aan”, zegt Yayouk Willems van het Rathenau Instituut. Het zijn Raymond (44) en Jacob (62). Ze zitten in een virtuele wachtkamer van Zoom, en blijven daar nog even. De organisatie spreekt de laatste technische details door uit het draaiboek. Om stipt 19:00 uur laat Willems alle deelnemers binnen en gaat de bijeenkomst officieel van start.

De bijeenkomst heet in wetenschappelijke termen een ‘focusgroep’ en maakt deel uit van onderzoek door het Rathenau Instituut, in samenwerking met NEMO Kennislink. Het is een kwalitatieve onderzoeksvorm waarbij verschillende groepen mensen gevraagd worden naar hun gevoelens, ideeën, wensen en zorgen over een vraagstuk. Het gesprek wordt geleid door Dide de Jongh van het Erasmus MC en Isabelle Pirson van het Rathenau Instituut.

Eva: “Ik had liever een nier van een dier gehad.”

Lianne Tijhaar via Canva

De deelnemers kennen elkaar niet, maar ze delen een ervaring: allemaal ondergingen ze een niertransplantatie. Gideon (41) vertelt dat hij een donornier ontving van een overleden meisje. “Ze redde met haar organen zeven levens.” Ook Eva (66) onderging een niertransplantatie. “Ik vond het toen heel lastig dat ik een orgaan kreeg van een overleden persoon. Ik had liever een nier van een dier gehad.”

Na de voorstelronde leest gespreksleider Pirson een toekomstscenario voor. In deze denkbeeldige toekomst – het jaar 2050 – krijgt nierpatiënt ‘Meneer B’ een volledig gepersonaliseerde nier, speciaal voor hem gekweekt in het lijf van een varken. “Welke gevoelens roept dit bij jullie op?” De deelnemers krijgen een minuut de tijd om hun antwoord op te schrijven. Daarna delen ze hun gedachten met elkaar.

Gelovigen in opstand

“Ik zie geen bezwaren. Van mij mag het allemaal gebeuren”, zegt Hans (71). Maar Eva twijfelt. “Een varken is geen gebruiksvoorwerp”, vindt ze. “Aan de andere kant worden er volop proefdieren gebruikt in de wetenschap, dus misschien moeten we niet te hard piepen. Het is fantastisch als de wachtlijsten voor orgaantransplantatie weggehaald kunnen worden.” Gerard (69) knikt: “De gemiddelde boer heeft 12 duizend kippen, dan kunnen deze varkens er nog wel bij.”

Maar niet alle deelnemers gaan daarin mee. Chris (60) heeft zijn bedenkingen. “Wereldwijd hebben mensen organen nodig. Hoeveel varkens zijn er uiteindelijk nodig? Komen er dan aparte boerderijen bij? Kijk hoe mensen nu al denken over de veeteelt. Dierenrechtenactivisten zijn er niet voor niets op tegen.”

Gideon: “Ik denk dat onze Lieve Heer het zo niet bedoeld heeft.”

Lianne Tijhaar via Canva

“Ik sluit me aan bij Chris”, zegt Gideon. “Je gaat ethische dilemma’s krijgen. Ik ben Rooms-Katholiek opgevoed. Dit soort dingen komen niet terug in Het Boek, en ook niet in de Koran. Ik denk dat onze Lieve Heer het zo niet bedoeld heeft.”

Dat argument valt niet bij iedereen even goed. “Ik snap de ethische bezwaren wel, ook vanuit het geloof, maar die boeken zijn 2000 jaar geleden geschreven”, reageert Gerard. Volgens Jacob brengt elk geloof andere bezwaren met zich mee. Daar kun je onmogelijk rekening mee houden: “Joden en moslims mogen geen varkensvlees. Dus die komen in opstand. Stap je over op koeien, dan komen de hindoestanen in opstand.”

Ook voor Chris gaat een beroep op het geloof te ver: “Als jij als gelovige hier niet aan mee wil werken, prima, maar laat het dan wel over aan anderen om zelf een beslissing te nemen”, vindt hij. De deelnemers knikken instemmend.

Vernietigingsdieren

“Zou je zelf een orgaan uit een dier willen hebben, als dit mogelijk was?” wil gespreksleider De Jongh weten. “Altijd doen”, zegt Hans. “Zeker”, knikt Eva. “Ik heb mij heel ongemakkelijk gevoeld bij een orgaan van een overleden donor. Het heeft mijn leven gered. Ik was erg ziek, maar pas later drong tot me door dat er iemand overleden is om mijn leven te redden. Ik kreeg daar nachtmerries over.”

Dat werkt voor iedereen anders, weet Gerard. “Ik wilde juist per se een orgaan van iemand die al overleden was. Nu komt er een derde keuze bij: een orgaan van een dier. Als die keuze ontstaat, gaan mensen daar gebruik van maken.” Een toekomst met dierlijke orgaandonoren is onvermijdelijk, denkt hij. “Dit gaat gewoon gebeuren”, zegt hij. “De techniek komt op ons af.”

Maar Hans, die het weliswaar meteen zou doen als hij voor de keuze had gestaan, twijfelt of het toekomstscenario wel zo realistisch is. “Ik was al ver in de 50 toen ik wist dat ik een nieuwe nier nodig had. Is er dan nog tijd om in zo’n varken een nieuwe nier te laten groeien?” Hij verwacht meer van alternatieve methodes, zoals weefselkweek in het laboratorium. “Een stamcel kunnen ze toch ook laten uitgroeien tot een orgaan?”

Gerard: “Wat voor wezen ga je creëren? Als je een dier met menselijk genetisch materiaal vermengt, wat levert dat op?”

Lianne Tijhaar via Canva

Chris twijfelt of hij een nier van een varken zou aannemen. “Stel dat dit straks mag, hoe weet je dan of de varkensnier blijft functioneren in een mens? Er kunnen geen proeven worden gedaan. Iemand moet de eerste zijn.” Daar maakt Gerard zich minder zorgen om. “Je vindt altijd wel vrijwilligers die dit willen doen. Ik vraag me wel af: wat voor wezen ga je creëren? Als je een dier met menselijk genetisch materiaal vermengt, wat levert dat op?”

Jacob ziet nog een ander bezwaar. “Als de patiënt sterft dan is dat zonde van het varken. Het dier was op maat gemaakt voor die patiënt, dus we hebben er niets meer aan. En niemand wil het nog opeten, want er zit menselijk genetisch materiaal in. Dat worden dus vernietigingsdieren.”

Product van de rijken

De deelnemers spreken nog even door. Intussen voelt Gerard zich met de minuut ongemakkelijker. Na een tijdje zegt hij: “Langzaam begint mijn lijstje van zorgen te groeien. De patiënt krijgt steeds meer keuzes. Het wordt steeds ingewikkelder. Hoe lang gaan we nog door met het rekken van levens? Ik heb gezien hoe mensen kunnen vechten voor transplantatie. Soms denk ik: jongens, is het niet een keer genoeg?”

Dan brengt gespreksleider De Jongh de rol van het bedrijfsleven ter sprake. “Maakt het voor jullie verschil of deze techniek wordt aangeboden door biotechbedrijven of door gespecialiseerde ziekenhuizen?” vraagt ze aan de groep. “Mij maakt het niet uit”, zegt Hans. “Het is een technisch probleem. Een ziekenhuis heeft wel andere dingen aan zijn hoofd.”

Wordt een donordier straks een product van de rijken?

Lianne Tijhaar via Canva

Gerard zucht. “Als ik erover nadenk is dit echt ingewikkeld hoor. Dit soort ontwikkelingen gaan altijd in combinatie met een bedrijf. Een ziekenhuis gaat dat nooit alleen kunnen.” Hij maakt zich zorgen dat er een nieuwe markt ontstaat waar bedrijven fors geld aan gaan verdienen. Wordt een donordier straks een product van de rijken?

Maar Gideon ziet wel voordelen in samenwerken met bedrijven. Volgens hem is het ‘upcoming’ dat we steeds minder naar het ziekenhuis gaan en onze zorg bij particuliere bedrijven inkopen, net als in Amerika. Laat die bedrijven maar nieuwe technieken ontwikkelen. “Hoe mooi zou het zijn als je straks uit je eigen weefsel een orgaan kunt maken? Dan heb je geen dier meer nodig.”

Politieke beslissing

Na afloop praten de onderzoekers nog even na. Wat viel hen op? Vooral de uitspraak van Eva, die nog steeds droomt over haar overleden donor, heeft indruk gemaakt. Niemand had erbij stilgestaan dat het traumatisch kan zijn om een orgaan te ontvangen van een overleden mens. Niet eerder kwam dit ter sprake in gesprekken met wetenschappers en deskundigen. Ook het ‘verspillingsargument’, dat de donorvarkens niet meer gebruikt kunnen worden voor vleesconsumptie, hadden de onderzoekers niet eerder gehoord.

“Daarom is het waardevol om deze gesprekken met verschillende groepen mensen te voeren”, zegt Willems. De onderzoekers van het Rathenau Instituut organiseren de focusgroepen ook met wetenschappers en geïnteresseerde burgers. De focusgroepen gebruiken zij om verschillende dilemma’s in kaart te brengen, maar ook om het toekomstscenario aan te scherpen. Ze vormen een voorbereiding op een dialoog komend najaar, waar alle geïnteresseerden zich voor kunnen aanmelden.

Alle inzichten van patiënten, wetenschappers en andere geïnteresseerden belanden uiteindelijk in een rapport dat wordt aangeboden aan de Tweede Kamer. Dan is het aan de politiek om te beslissen of het gebruik van donordieren – als het al mogelijk wordt – ook moet worden toegestaan.

Omwille van privacyredenen zijn de namen van patiënten gefingeerd.

De 100: wachten op een donor

Bekijk voor meer ervaringskennis het tv-programma ‘’. Daarin volgt Bert van Leeuwen mensen die soms al jaren wachten op een geschikte donor. De verhalen laten zien hoe ingewikkeld het proces van orgaantransplantatie is. Een orgaan ontvangen kan alleen als een ander die wil geven. Het programma toont beide kanten van het verhaal.

Meepraten over dit thema?

Dat is mogelijk: op 7 november 2021 organiseert NEMO Kennislink een dialoog over donordieren in het Science Museum NEMO, in Amsterdam. Iedereen is welkom, voorkennis is niet nodig. Houd deze pagina in de gaten voor meer informatie.

ReactiesReageer