Tienduizenden Nederlanders kampen met een langdurige nasleep van een corona-infectie. Ze zijn oververmoeid, hebben pijn en concentratieproblemen. NEMO Kennislink sprak met diverse zorgverleners van een nazorgpoli en een patiënt. “Ik heb het gevoel dat ik vastzit.”
In maart 2020 krijgt Wilhelmien van Haandel-de Vaan uit Noord-Brabant erge hartkloppingen. De 64-jarige psychiatrisch verpleegkundige wordt ongerust en gaat naar de huisarts. Die geeft aan dat het weliswaar storend is, maar niet verontrustend. Voor de zekerheid verwijst hij haar door naar de cardioloog. Uiteindelijk zal het nog weken duren voordat Wilhelmien naar die afspraak kan, want ze krijgt verhoging. Twee weken lang heeft ze rond de veertig graden koorts en angstdromen. Ze voelt zich verschrikkelijk. De hartkloppingen blijven. Ze voelt zich veel zieker dan bij een zware griep. Covid-19, zeggen de artsen nu. Maar dat weet ze dan nog niet zeker, er zijn geen tests beschikbaar. Ze ligt bijna de hele dag in bed.
Nu, bijna een jaar later, is ze nog steeds niet beter. Ze hoort bij de groep patiënten die langdurige klachten heeft na een corona-infectie en wat in de volksmond long-covid is gaan heten. Artsen hebben het liever over post-Covid-19-syndroom. Naar schatting zijn er alleen al in Nederland tienduizenden mensen zoals Wilhelmien. De impact op hun dagelijks leven is enorm.
Milde Covid-19 is niet mild
“Bijna alle mensen die langdurige klachten ontwikkelen, hebben een heftige infectie doorgemaakt”, zegt longarts Bram van den Borst als ik op bezoek ben in Dekkerswald, het voormalig sanatorium voor tuberculosepatiënten in de bossen bij Groesbeek. Sinds mei vorig jaar is de Radboudumc Corona Nazorgpoli (zie kader) er gehuisvest. Via een videoverbinding hebben we contact met vier andere leden van de nazorgpoli. “Bijna alle patiënten die wij zien zijn heel ziek geweest”, vult Annemieke Koopman aan. Zij is verpleegkundig specialist op het gebied van astma, COPD en longrevalidatie. “Omdat ze niet allemaal in het ziekenhuis hebben gelegen, noemen artsen het weleens milde Covid-19, maar daar kunnen patiënten zich terecht over opwinden.”
Het terrein van Dekkerswald ligt er prachtig bij als ik er op bezoek ben.
Anne van Kessel voor NEMO Kennislink via CC BY 2.0De angstdromen van Wilhelmien zijn heftig. Eén droom komt steeds terug. Daarin ziet ze haar jongste zoon, die negen jaar geleden aan kanker overleed. Ze moet een keuze maken. Kiest ze voor hem, of voor haar oudste zoon die haar ook nodig heeft vanwege een ernstig verstandelijke handicap. Ze komt er in haar droom niet uit. Meerdere avonden gaat ze slapen met het idee de volgende ochtend niet meer wakker te worden.
“Het is best ingewikkeld om te bepalen welke problemen een relatie hebben met corona en welke niet”, zegt Van den Borst. “Deze week meldde zich een patiënt met zuurbranden. De vraag is of dat met een doorgemaakte infectie te maken heeft.” Klinisch psycholoog Jan Vercoulen vindt die vraag niet zo relevant. Hij legt uit dat ze diverse groepen patiënten zien.
Ten eerste is er volgens hem een groep die al psychosociale problemen had. “Zij krijgen Covid-19 en dan stort het wankele evenwicht dat ze een aantal jaar vol hebben gehouden in. Voor hen is Covid-19 misschien niet de oorzaak maar wel de trigger die het kaartenhuis doet instorten.” Een tweede groep heeft al jarenlang diverse klachten en krijgt dan Covid-19 waarna ze ook hun bestaande problemen eraan ophangen, legt hij uit. “Zij zijn heel bang dat artsen denken dat alles psychisch is. Dat doet me enorm denken aan mijn begintijd als psycholoog waarin ik veel patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zag.” En ten derde zien de zorgverleners een groep die altijd gezond was, Covid-19 krijgt en ineens hun normale leven verstoord ziet. “Dat zijn mensen die vaak veel te snel hun leven weer op willen pakken. Daardoor gaan ze over hun eigen grenzen heen, waardoor ze juist teruggeworpen worden.”
Niets afwijkends
Begin april denkt Wilhelmien dat het weer beter gaat dus pakt ze voorzichtig haar oude ritme weer op. “Toen begonnen de rare verschijnselen”, vertelt ze eind januari via ZOOM. “Een enorme pijn in mijn knieën bijvoorbeeld. Ik heb ooit mijn been gebroken en toen is er een pin in gezet. Ik had het idee dat die pin naar buiten werd gedrukt. Daarnaast had ik overal spier- en gewrichtspijn.” Omdat ze op dat moment koortsvrij is, mag ze naar de cardioloog. Die kan niks afwijkends vinden. De angstdromen zijn voorbij en ze wil dolgraag naar haar oudste zoon toe maar die woont in een woongroep en zal tot juni geen bezoek mogen ontvangen. Ze is er nog zichtbaar boos en emotioneel over als ik haar spreek.
Half april probeert ze weer te gaan werken. “Dat was bijna niet te doen. In korte tijd kwamen alle klachten terug.” Ze neemt wat rust en probeert het opnieuw. Zo doet ze dat een paar keer. “Maar het werkte niet. Steeds als ik dacht dat ik er was, kwamen de klachten heftiger dan daarvoor terug. Ik had last van een ongekende vermoeidheid en ongelooflijk veel pijn.” In mei besluit ze een paar weken te stoppen met werken omdat haar knieën te veel pijn doen.
Veel patiënten kampen met concentratieproblemen en ernstige vermoeidheid. “Deze patiënten zitten allemaal in een rotsituatie die moeilijk te verwerken is. Het liefst willen ze hun normale leven terug”, zegt Vercoulen. “Ze raken gefrustreerd, onzeker en raken vaak het vertrouwen in hun lichaam kwijt.” Volgens de klinisch psycholoog mankeren de meeste patiënten psychisch niets. “De situatie is abnormaal maar de reactie is heel normaal”, vult bedrijfsarts Karin Coenen aan. Beide zorgverleners geven aan dat ziek zijn een
behoorlijke impact op iemand kan hebben, zeker als diegene altijd gezond is geweest. Coenen wijst op de groep patiënten met kanker die na de behandeling langdurig moe blijft.
Maatwerk
Wilhelmien gaat terug naar de huisarts en hij verwijst haar door om foto’s te laten maken van haar knieën. Ook hierop is niets afwijkends te zien. De huisarts raadt haar aan om naar een fysiotherapeut te gaan. Het is juli als ze daar langsgaat. “Zij was de eerste die de link legde met Covid-19. Ik had zelf al een Covid-19-app gedownload en al mijn klachten kwamen overeen dus ik had al een vermoeden. Maar dit was de eerste zorgverlener die het hardop uitsprak.”
“In het begin richtten we de behandeling vooral op het fysiek functioneren”, zegt Mariska Klaassen, fysiotherapeut op het gebied van revalidatie. Veel patiënten meldden zich met kortademigheid, pijn op de borst, een hoge hartslag en inspanningsbeperkingen. “Ik denk dat er in die eerste maanden te hard getraind is. Inmiddels weten we dat als je te veel wilt, je juist terugvallen krijgt. Het werkt beter om gedoseerd te trainen met aandacht voor ontspanning en ademregulatie. Het is echt maatwerk.”
Onderzoeken in het ziekenhuis leveren bij patiënten met langdurige klachten vaak weinig op. Wat Van den Borst wel opvalt is dat zij op de poli vaak hoogopgeleide mensen zien en dat het merendeel vrouw is. Iets anders dat opvalt is dat patiënten die op de IC hebben gelegen eenzelfde periode na de infectie in betere gezondheid zijn dan patiënten die thuis corona hebben gehad. “Dat kan komen doordat het voor die laatste groep vaak lang onduidelijk was of ze echt Covid-19 hadden vanwege het tekort aan testen. Veel mensen voelden zich miskend. Ze zagen bovendien dat er veel aandacht was voor de IC-patiënten maar veel minder voor hen.”
“IC-patiënten krijgen te horen dat het herstel een jaar kan duren”, zegt Koopman. “Als je dan na een half jaar al weer wat bent opgeknapt, voelt dat als een overwinning.” Dat is een heel ander perspectief dan iemand die marathons liep, Covid-19 krijgt en ervan uitgaat dat hij na een paar weken wel weer twintig kilometer kan lopen. “Bovendien zijn patiënten uit de eerste golf veel minder begeleid en de vraag is of de begeleiding die ze kregen, de juiste was.”
Lichaam en geest
Er komen regelmatig biologische hypotheses bij waarom patiënten klachten houden. Zo zou er sprake kunnen zijn van een ontstekingssyndroom of van een auto-immuunreactie waarbij het immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Of zijn microdoorbloedingsstoornissen die vaatwanden beschadigen en zo microstolsels veroorzaken die kleine vaten vernauwen of blokkeren, de boosdoener? (zie bronnen onderaan artikel)
Volgens Van den Borst is er nog niets met zekerheid te zeggen en kijken sommige van die studies alleen naar de eerste, acute, fase. “Ik vind dat de media voorzichtig moeten zijn met aandacht voor dit soort theorieën zolang ze nog niet bewezen zijn. Dit kan patiënten valse hoop geven.” Ook Vercoulen is niet altijd blij met de rol van de media. “Na de nieuwsberichten over de rol van de hersenen en het diafragma kregen wij, terecht, tientallen bezorgde vragen van patiënten. Terwijl er nog zoveel onduidelijk is.”
“Onderzoek naar langetermijneffecten kost tijd”, zegt Van den Borst. “Het gaat bovendien altijd over biologische oorzaken, maar daardoor is er onvoldoende aandacht voor de zorgen en angsten van mensen”, vult Vercoulen aan. “Al eeuwenlang worden er postvirale syndromen gerapporteerd. Dat zagen we bijvoorbeeld bij CVS, bij Epstein-Barr Virus (verwekker van de ziekte van Pfeiffer) en bij Q-koorts. Tot op heden zijn daar nooit biologische verklaringen voor gevonden. Natuurlijk moet je blijven zoeken naar een biologische oorzaak, maar lichaam en geest werken altijd samen.” Volgens de psycholoog helpt het om onderscheid te maken tussen de aanleiding van de klachten, en dat is overduidelijk Covid-19, en de reden waarom mensen klachten blijven houden. “Daar kunnen enorm veel factoren een rol spelen. Daarom moet je het multidisciplinair benaderen en maatwerk leveren voor een patiënt.”
De ontzettend lange nasleep is niet alleen voor individuele patiënten ingrijpend, maar raakt de hele maatschappij. “Nu al hebben tienduizenden mensen in Nederland hiermee te maken”, zegt Van den Borst. “Ik schrik echt van die getallen.” En dan moeten de effecten van de tweede en een eventuele derde golf nog komen. Coenen: “Ik heb als bedrijfsarts een behoorlijk grote groep mensen gezien die na vijf of zes maanden nog nauwelijks aan het werk was.” Al met al brengt het hoge zorgkosten en kosten van werkverzuim met zich mee.
Veel patiënten krijgen fysiotherapie. Het werkt het beste om gedoseerd te trainen met aandacht voor ontspanning en ademregulatie.
Melanie KranenburgChronische groep
Volgens Van den Borst is er onvoldoende aandacht voor de problematiek. “Er is amper geld voor onderzoek naar langetermijneffecten en hoe we deze mensen het beste kunnen helpen.” De patiënten van de nazorgpoli worden een jaar lang gevolgd om hun karakteristieken en herstel te evalueren, maar volgens Van den Borst is er veel meer nodig; zowel voor onderzoek als patiëntenzorg. “Wij kunnen de patiëntenstroom nauwelijks aan. Wij zijn een van de weinige centra met deze multidisciplinaire aanpak en krijgen patiënten uit heel het land. Er is dringende behoefte aan uitbreiding van multidisciplinaire nazorg en revalidatiemogelijkheden.”
Patiënten zoeken de steun nu veelal bij elkaar (zie kader). Volgens Vercoulen dreigt een groep patiënten van specialist naar specialist gestuurd te worden zonder de juiste, multidisciplinaire, hulp te krijgen. “Wat je bij die groep vaak ziet, is dat ze zich steeds verder gaan vastbijten in een medische oorzaak om legitimiteit te krijgen voor hun omgeving, hun werkgever of verzekeraar. Zo ontstaat er een chronische groep.”
Tijdens de zomer kwakkelt Wilhelmien door. Soms werkt ze een paar uur, dan weer zit ze dagen thuis. “De vermoeidheid kwam echt in golven. Ik raakte totaal uitgeput van de normaalste dingen. Als ik me weer wat beter voelde, deed ik bijvoorbeeld de was en verschoonde ik ons bed. Dan was ik daarna zo kapot dat ik helemaal niets meer kon. Het leek op niets dat ik ooit heb meegemaakt. Ik heb drie keer in mijn leven een zware griep gehad en dan ben je ook zo slap als een vaatdoek, maar dan kun je na de infectie langzaam weer opbouwen. Ik had het gevoel dat ik niets kon opbouwen.”
Aan het werk
Het is inmiddels augustus als Wilhelmien weer bij de huisarts terugkomt. Hij laat bloedonderzoek doen en haar bloed blijkt vol antistoffen tegen het coronavirus te zitten. Ook verwijst hij haar door naar de Corona Nazorgpoli van het Radboudumc. Uiteindelijk kan ze daar pas eind oktober terecht omdat ze tussendoor nog een keer in quarantaine moet vanwege een uitbraak op haar werk. Wilhelmien mist haar werk erg maar krijgt veel steun van collega’s en haar leidinggevende. “Ze geven me alle ruimte die ik nodig heb om te herstellen, daar ben ik heel blij mee. Ik zou alleen zelf zo graag weer wat meer werken dan die paar uurtjes per week.”
“Werk is heel belangrijk voor de meeste mensen”, zegt bedrijfsarts Coenen. “Het geeft je het gevoel ergens bij te horen en zorgt voor zingeving. Als dat werk ineens wegvalt, helpt het al enorm om als zorgverlener gewoon te luisteren en te erkennen.” In het begin was er volgens Coenen weinig begrip van werkgevers, ze hadden het gevoel dat werknemers zich aanstelden. “Omdat wij veel contact hebben met huisartsen, komt er steeds meer begrip dat het herstel voor iedere patiënt anders is.”
Eind januari 2021. “Momenteel is het weer helemaal mis”, vertelt Wilhelmien. “Ik heb vorige week de ramen en de vitrage schoongemaakt. Ik vrees dat dat de boosdoener was. Maar goed, ik heb wel weer schone ramen!” Ze lacht. Haar fysiotraject is afgerond. “Ik kan alle oefeningen inmiddels. Mijn spierkracht is grotendeels terug en ik heb minder pijn.”
Maar ze is er nog niet. “Ik heb het gevoel dat ik vastzit. De vermoeidheid is op een bepaald niveau gestagneerd en wordt niet minder. Dat vind ik heel heftig. Ik ben dol op mijn werk en zou er graag weer volop aan de slag gaan, maar dat gaat gewoon niet. Ik voel me ineens heel oud. Dit is niet de manier waarop ik hoopte mijn pensioen te halen. Desondanks ben ik een positief mens. Dit gaat ooit weer weg, maar ik moet leren pas op de plaats te maken.”