Naar de content

‘Labels vertellen iets over onze normen’

Wat ben ik: de rol van de wetenschap

Sanne Boekel Voor NEMO Kennislink

Psychiatrische labels liggen niet klaar in de werkelijkheid om ontdekt te worden, maar worden bedacht door mensen. Daar zouden wetenschappers eerlijker over moeten zijn, betoogt wetenschapshistoricus Trudy Dehue.

16 februari 2024

Labels zoals ADHD en non-binair zijn meer dan alleen woorden om dingen te beschrijven; het zijn menselijke categorieën die bepalen hoe we de wereld begrijpen. Sommigen voelen zich erdoor bevrijd en begrepen, terwijl anderen ze als beperkend en stigmatiserend ervaren. Trudy Dehue, emeritus hoogleraar wetenschapsgeschiedenis en wetenschapstheorie aan de Rijksuniversiteit Groningen, onderzoekt kritisch hoe deze labels worden bedacht en gebruikt.

Dehue betwist het idee dat termen als 'man', 'vrouw', 'autist', 'rijk', ‘persoon’ of ‘dier’ objectieve beschrijvingen van de werkelijkheid zijn. Classificaties zijn altijd menselijke keuzes en hebben consequenties, stelt Dehue. Het bestempelen van een bevruchte eicel als een 'persoon' heeft bijvoorbeeld directe invloed op opvattingen over abortus. En de scheiding tussen 'dier' en 'mens' zorgt ervoor dat we met dieren dingen mogen doen waarvoor we in de gevangenis zouden belanden als we ze met een mens zouden doen. Het probleem ontstaat wanneer de bedenkers van deze labels beweren dat ze de onveranderlijke wetten van de natuur vertegenwoordigen.

Stem van de natuur

In de psychiatrie heb je verschillende labels, zoals ADHD, borderline en depressief. Deze diagnoses lagen niet al in de werkelijkheid klaar om ontdekt te worden, stelt Dehue, ze worden geproduceerd in een sociale context: “Net als in alle wetenschappen, worden ze gemaakt door groepen experts die samenkomen, onderhandelen en beslissingen nemen. Deze experts zijn weliswaar deskundig, maar ze worden onvermijdelijk beïnvloed door hun omgeving, die soms ook banden heeft met farmaceutische bedrijven."

Een diagnose zoals ADHD of autisme beschrijft niet alleen iemands gedrag, maar voegt daar het begrip ‘stoornis’ aan toe en creëert ook een nieuwe identiteit. “Helaas beseffen wetenschappers en psychiaters dat vaak niet”, stelt Dehue, “omdat ze tijdens hun opleiding leren dat goede wetenschap de stem van de natuur vertegenwoordigt. Bijna alle wetenschappelijke artikelen over ADHD beginnen met de zin 'ADHD is een veelvoorkomende psychische stoornis die zich uit in...'. In werkelijkheid is het omgekeerd: de beroepsgroep heeft dergelijke kenmerken tot een psychiatrische stoornis verklaard, waardoor psychiaters er zeggenschap over krijgen in plaats van bijvoorbeeld leerkrachten."

Die artikelen kunnen volgens Dehue beter beginnen met de verklaring: 'Wij benoemen hyperactiviteit tot een psychische stoornis omdat...'. “Dit maakt het eerlijker, omdat het vereist dat je ook uitlegt waarom dat een goed idee is.”

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)

Wikimedia Commons, F. rDC via CC BY-SA 3.0

Hersenziekte

Wat Dehue vaak ziet gebeuren is dat wetenschappers en behandelaars diagnostische labels benaderen als concrete dingen in plaats van als menselijke interpretaties van gedrag en ervaringen. Ze beschouwen bijvoorbeeld depressie of ADHD als objectieve biologische entiteiten, zonder te erkennen dat het eigenlijk interpretaties zijn. Dit wordt ook wel ‘reïficeren’ genoemd - het tot ding maken van een classificatie.

"Reïficeren heeft grote gevolgen," stelt Dehue, "want het plaatst de oorzaken van falen en verdriet in de persoon die eronder lijdt. In de negentiende eeuw stelde een psychiater voor om het ‘vluchtgedrag’ van slaven ‘drapetomanie’ oftewel ‘vluchtgekte’ te noemen. Dit werd gezien als een ziekte die in de hersenen van die slaven zat, waardoor men kon ontkennen dat slavermij de werkelijke oorzaak was. In de eenentwintigste eeuw ontstond op vergelijkbare wijze 'shift work disorder' (SWD), als oorzaak van slaperigheid tijdens nachtdiensten zonder onderbrekingen. SWD werd bedacht door een fabrikant die het oppeppende middel Nuvigil verkocht, met de boodschap dat het bij SWD om iets biologisch gaat waar je zelf niets aan kunt doen. En inderdaad, slaaptekort is iets biologisch, maar daarmee SWD dus nog niet.”

Als je doet alsof het label de oorzaak is van iemands problemen, dan kan die oorzaak mensen ook in afgezwakte vorm ‘treffen’

— Trudy Dehue

Reïficeren maakt het voortdurend oprekken van classificaties mogelijk, waarschuwt Dehue. “Als je doet alsof het label de oorzaak is van iemands problemen, dan kan die oorzaak mensen ook een beetje of in afgezwakte vorm ‘treffen’. Ze gaan dan bijvoorbeeld claimen dat ze autistisch zijn, terwijl ze totaal niet aan de officiële criteria voor de diagnose voldoen. Ze gaan zelfs bepleiten dat de criteria verruimd moeten worden omdat zij de stoornis hebben. Het is alsof je bij het KNMI bepleit dat de definitie van een hittegolf moet veranderen omdat jij het al zo warm hebt bij een temperatuur van 25 graden.”

Dat veel psychiaters stoornissen voorstellen als iets dat vastligt in een persoon, eerder dan een specifieke inkadering van gevoelens of gedragingen, kan ertoe leiden dat diagnoses zoals borderline permanent in je dossier blijven staan, zelfs als je je er niet langer mee identificeert. Dit is volgens Dehue een ernstig probleem. "Eens gestoord, altijd gestoord dus. Eigenlijk is dit een fout in het systeem. Het idee is dat een classificatie een ingebakken oorzaak is en ook nog eens een blijvende. Het helpt ook niet dat al deze stoornissen het imago van 'hersenziekten' hebben gekregen. Het feit dat de hersenen een rol spelen bij alles, betekent niet automatisch dat alles ook een hersenziekte is."

TikTok-psychiatrie

Voor sommige mensen blijft hun diagnose als een hardnekkig etiket kleven, zonder dat zij het recht hebben om daarvan af te komen. Aan de andere kant zijn er ook mensen die zelf de regie in handen nemen. Wat gebeurt er als psychiatrische labels de spreekkamer ontgroeien en een eigen leven gaan leiden? Kun je bijvoorbeeld autonoom beslissen dat je depressief bent of hoogbegaafd? Dehue: “Als dat niet zou mogen, had je een soort dictatuur die zelfs sterker zou zijn dan die in Rusland en China. Maar mensen doen dit inderdaad op grote schaal en kunnen daarmee de hulpverlening aanzienlijk onder druk zetten.”

Dehue kijkt met een lichte ironie naar wat ze de huidige 'TikTok-psychiatrie' noemt, waar grote groepen mensen zichzelf en anderen diagnosticeren met psychiatrische labels op platforms zoals TikTok en andere sociale media. Ze merkt op: “Hier is de waarschuwing 'be careful what you wish for' op zijn plaats, want een bepaalde tak van de officiële psychiatrie heeft er alles aan gedaan om mensen bewust te maken van hun stoornissen. Dit keert nu als een boemerang terug, want de zorg is enorm overbelast. Tegelijkertijd luidt de TikTok-psychiatrie ook het einde in van de stoornissen-psychiatrie, want het is er een parodie op. In zekere zin kunnen we er wel blij mee zijn, omdat het de officiële hulpverlening dwingt nu zelf het denken in termen van stoornissen tegen te gaan.”

Een goed voorbeeld vindt Dehue de LHBTQI-beweging, die de hele samenleving bevrijdt van het benarde benauwende man-of-vrouw denken. “Goddank! Ik ben erg blij met deze beweging”, zegt Dehue, “ook al overdrijft zij soms. Het wordt benauwend als iedereen vervolgens in het hokje L, H, B, T, Q óf I zou moeten, en als het niet ‘cool’ wordt om een ‘cis’ vrouw of man te zijn. Het ideaal is natuurlijk dat het ooit doodnormaal wordt om af te wijken, want dan ben je ook niet meer zo speciaal als je dat doet. Kijk naar Raven van Dorst. Die heeft het bij gasten ook nooit over ‘ben jij een a, een b, een c, of een x’. Raven haalt gewoon mensen bij elkaar, trapt lol, en accepteert de verscheidenheid.”

Ingezoomd scherm van een mobiele telefoon waarop het logo van de app TikTok is te zien.

TikTok telt in Nederland maar liefst 2,4 miljoen gebruikers per dag.

Solen Feyissa, Unsplash

Etiquette

Overigens zijn classificaties niet per se slecht, vindt Dehue. “De DSM zou voor mij niet helemaal weg moeten. Ten eerste kan geen wetenschap zonder classificeren en ten tweede heeft het boek een maatschappelijke functie. Sommig verdriet, onmacht en wangedrag moet wel een stoornis kunnen blijven heten, om behandeltechnische en om morele redenen.”

Als we ons maar blijven realiseren dat labels mensenwerk zijn, vindt Dehue. Dat betekent dat we daar dus ook aan moeten blijven werken. Dehue: “Soms moet je diagnoses laten vallen, denk aan homoseksualiteit of de ziekte van Asperger, die uit de DSM zijn verwijderd. Iets toevoegen kan ook goed zijn, zolang men maar niet suggereert dat de realiteit of een god dat heeft gedaan. Met een kleine plaagstoot heb ik de DSM eens ‘het hedendaags etiquetteboek’ genoemd, dat nodig is omdat mensen behoefte hebben aan een norm. Net als de vroegere etiquetteboeken ondergraaft dit boek zichzelf echter doordat het uitgewerkt raakte tot in veel te groot detail.”