Kwaliteit van leven boven levensverlenging

De uitbraak van het coronavirus heeft grote impact op alle ziekenhuiszorg. Half maart stopten veel ziekenhuizen met planbare zorg; operaties en behandelingen werden afgezegd. “Voor patiënten met een hersentumor betekent dit bijvoorbeeld dat we tijdelijk minder operaties plannen om tumoren te verwijderen”, licht Emma van Kessel, neuroloog in opleiding in het UMC Utrecht toe. “Bij iedere operatie is er kans op complicaties waardoor iemand op de IC kan belanden. Dat is nu niet wenselijk.”

Bovendien starten patiënten na een operatie vaak met chemotherapie waardoor hun afweersysteem verzwakt. Als zo iemand Covid-19 krijgt, heeft hij kans daar erg ziek van te worden. Dan is het beter om de zorg, waar mogelijk, uit te stellen. Bij dit soort beslissingen weegt de snelheid waarmee een tumor groeit zwaar mee. Patiënten met een hooggradige tumor, die snel groeit, worden nog wel geopereerd en behandeld.

Medisch advies

Als een patiënt met een hersentumor die minder dan een jaar te leven heeft het coronavirus krijgt, is het de vraag of een IC-opname nog zinvol is. Daarom heeft de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie eind maart besloten om al die patiënten te spreken en hen te vragen of ze nog opgenomen, beademd en gereanimeerd willen worden. Het medisch advies daarbij is om af te zien van IC-opname. Van Kessel: “Die keuzes leggen we vast, zodat als deze mensen op de spoedeisende hulp belanden duidelijk is wat hun wensen zijn. Op dat moment heb je vaak geen tijd voor een rustig gesprek.”

Zelfs voor mensen die voor een besmetting met het coronavirus gezond waren, is langdurige beademing op een IC zwaar. Sommige patiënten moeten vier weken beademd worden. Tijdens beademing wordt iemand in slaap gehouden en hoeven de spieren niets te doen. Hierdoor gaat de conditie hard achteruit. Van de coronapatiënten op de Nederlandse IC, overleeft naar schatting 50 procent.

Het kan lang duren voordat iemand zijn conditie terug heeft, soms lukt het nooit meer. “Als iemand een week beademend is, duurt de revalidatie vaak zes maanden”, zegt Van Kessel. “Hoe langer iemand beademd is, hoe langer het herstel duurt.” Mensen die voor de beademing al zwak waren, zoals kankerpatiënten, hebben kans nooit meer van de beademing af te komen. “De vraag is wat de kwaliteit van die laatste maanden dan is.” De helft van de mensen die een IC-opname overleeft, heeft na één jaar nog veel lichamelijke klachten bij dagelijkse bezigheden. Een derde heeft depressieve klachten en 20 procent heeft een post-traumatische stress-stoornis. Zij beleven de angstige ervaring van de IC steeds weer opnieuw.

Cohortzaal

Maar ook een opname op een verpleegafdeling met alleen maar COVID-19 patiënten: een zogeheten ‘cohortzaal’, is niet altijd zinvol. Het merendeel van de opgenomen coronapatiënten belandt op een verpleegafdeling. Hier krijgen patiënten zuurstof, maar ademen ze zelf. Ze worden goed in de gaten gehouden; 20 procent van de patiënten moet alsnog naar de IC. “Ook als patiënten op een cohortzaal sterven, doen ze dat vaak alleen. Patiënten mogen één bezoeker per dag ontvangen, op sommige IC’s is geen bezoek meer toegestaan. Daarom vragen we of mensen nog wel opgenomen willen worden als ze besmet raken, ook als dat op een cohortzaal is”, licht Van Kessel toe.

Als een neuro-oncologische patiënt niet besmet is en om een andere reden naar de IC moet, bijvoorbeeld vanwege een epileptische aanval, kijken IC-artsen en oncologen samen of die opname zinvol is. Voorlopig zijn er nog voldoende bedden vrij voor opnames van patiënten zonder Covid-19.

Kwaliteit van leven

De gesprekken over behandelkeuzes worden tijdens geplande poli-afspraken met verpleegkundig specialisten of neuro-oncologen gevoerd. Neuro-oncologische patiënten hebben vaak één keer per week een afspraak. Die vinden nu veelal telefonisch plaats. “Dat maakt het heel zwaar. Je ziet niet hoe iemand reageert en soms voeren we wel tien van dit soort gesprekken op een dag. Bovendien draaien we nu diensten waarbij we afwisselend thuis en in het ziekenhuis werken. Als je dit soort gesprekken vanuit huis doet, heb je ook geen collega’s om even mee te praten.” Toch is Van Kessel blij dat het gebeurt. “Ik vind het goed dat we dit soort gesprekken in Nederland voeren. We kijken meer naar kwaliteit van leven dan naar levensverlenging. Dat is in Italië bijvoorbeeld heel anders.” De meeste patiënten reageren goed. “Vaak hebben ze er zelf al over nagedacht.”