Kanker heb je niet alleen

Naasten van kankerpatiënten torsen een dubbele last met zich mee. Enerzijds is er de zorg voor een dierbare en de bezorgdheid over hoe het diegene vergaat, zeker als het vooruitzicht slecht is. Anderzijds is er de wil om het gewone leven te laten doordraaien. Als een naaste een moment voor zichzelf neemt en wat leuks gaat doen met vrienden, kan dat voor een schuldgevoel zorgen tegenover de patiënt.

Dat er vaak sprake is van zo’n tweestrijd komt naar voren uit een interviewstudie van Natasja Raijmakers en haar collega’s van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Zij doet onderzoek naar palliatieve zorg, die zich richt op kwaliteit van leven voor mensen die niet meer beter worden. ‘Naasten hebben het zwaar’, licht Raijmakers toe. “Ze denken: ‘Ik ben niet ziek, dus ik mag niet zeuren.’ Dat is niet zo. Kanker treft een heel gezin.”

Naar de psychische problemen van naasten is veel minder onderzoek gedaan dan naar die van patiënten, maar duidelijk is dat die eerste groep ook vaak hulp nodig heeft. Mantelzorgers lopen tijdens het ziekteproces van de patiënt tegen emotionele problemen op en voelen zich overal verantwoordelijk voor, laat een Noorse overzichtsstudie uit 2009 zien.

De zorglast die naasten ervaren is hoog. “Je ziet vaak dat de omgeving en de patiënt die zorglast onderschatten, wat naasten kwetsbaarder maakt voor psychische klachten. Hun kwaliteit van leven gaat er door achteruit.” Naasten kunnen vaak wel wat hulp en aandacht gebruiken. Dat komt ook de zorg voor de patiënt ten goede: als je goed zorgt voor de naasten gaat het met de patiënt ook beter, volgens Raijmakers.

Vergeten groep

Partners van patiënten zijn een vergeten groep, zegt ook gezondheidszorgpsycholoog Marije van der Lee. Voor de patiënt zelf is er een breed scala aan psychosociale hulp, zoals de inloophuizen, waar je over je ervaringen kan praten en contact kan hebben met lotgenoten. Hoewel partners daar ook welkom zijn, ligt de nadruk vaak op de patiënt. Ook vrienden en familie van een stel zijn vaak vooral gericht op de patiënt.

Van der Lee is hoofd wetenschappelijk onderzoek bij het Helen Dowling Instituut, een psycho-oncologisch centrum, dat professionele psychologische hulp verzorgt voor zowel (voormalig) patiënten als naasten. “Een huisarts of specialist kan mensen met angsten, depressie of ernstige vermoeidheid die het dagelijks leven verstoren naar ons doorverwijzen voor behandeling.”

Zo’n twintig procent van de mensen die Van der Lee ziet zijn naasten, meestal gaat het om de partners. De mensen die zich aanmelden hebben meestal te maken met een naderend verlies van een geliefde, wat angst oproept. “Wat we ook zien is dat naasten zich machteloos voelen door ingrijpende medische behandelingen die de patiënt ondergaat. Als je ernaast staat en niks kan doen aan het lijden is dat heel zwaar.”

Heftige emoties als verdriet en angst zijn in zo’n stressvolle situatie heel normaal. De één weet er beter mee om te gaan dan de ander. Er is professionele hulp nodig als de psychische klachten zo erg zijn dat ze het dagelijks leven in de weg staan en mensen niet meer goed kunnen functioneren. Psychologen spreken dan van een ‘aanpassingsstoornis’ en bieden behandeling.

De kans op psychische klachten hangt volgens Witvoet onder andere af van de ernst van de ziekte, de kans op overleving en de complexiteit van de behandeling. “De helft van de partners van mensen met een hersentumor heeft bijvoorbeeld depressieve klachten. Een hersentumor kan iemands persoonlijkheid veranderen en dat trekt een zware wissel op naasten.” Depressies komen ook voor bij partners van patiënten met een ander type kanker, maar bij hersentumoren springt deze klacht eruit.

Bovendien haalt iemand die ziek is vaak steun en een gevoel van controle uit de behandeling en de behandelend arts. De partner is degene die erachteraan loopt, die moet het alleen doen. Volgens Witvoet is het afhankelijk van je hechtingsstijl – of je bijvoorbeeld vertrouwend of wantrouwend bent naar jezelf en anderen – of je daarmee kunt omgaan of niet. Mensen die ‘veilig gehecht’ zijn en geleerd hebben op anderen te vertrouwen kunnen bijvoorbeeld beter wisselen van rol: overdag mantelzorger en ‘s avonds weer de intieme partner. “Bij onveilig gehechte mensen, die elkaar geregeld vinden in een relatie, zie je vaak dat de ene persoon patiënt wordt en de ander hulpverlener. Dat leidt vanzelfsprekend tot spanningen in de relatie.”

Relatieproblemen

Volgens onderzoeker Raijmakers hoeft de zorg voor een geliefde met kanker niet altijd problemen in een relatie te op te leveren. Voorlopige resultaten van de eQuiPe-studie van het IKNL, die meer inzicht moet geven in hoe het naasten van patiënten met vergevorderde kanker vergaat, laten wat betreft intimiteit twee kanten zien.

Natuurlijk ontstaan er spanningen binnen de relatie, maar er is ook toenadering en verdieping. “Mijn persoonlijke opvatting is dat de situatie met kanker uitvergroot hoe de relatie was voor de ziekte”, aldus Raijmakers. “Als een relatie voor de diagnose al scheurtjes vertoonde, is de impact van een dergelijke diagnose bijna niet op te vangen. Kanker verandert alles, ook binnen je relatie. Om dit samen aan te kunnen heb je een stevige basis nodig.” En nog is dat geen garantie dat het goed blijft gaan.

Bij geliefden die in hun relatie vastlopen door de ziekte, zie je vaak verschillende overlevingsstrategieën die niet bij elkaar aansluiten, vult Witvoet aan. “Soms zitten ze in een andere fase, dan is de partner al bezig met afscheid nemen en wil de patiënt daar nog niet van weten.”

Is kanker anders dan andere levensbedreigende ziektes voor een relatie of gezinsleven? Kanker komt natuurlijk in alle vormen en maten. Soms is het beloop langdurig, maar vaak gaat het om korte, heftige trajecten. Bij andere ziektes zoals COPD of chronisch hartfalen gaat het om trajecten van jaren waar je langzaam ‘in groeit’, denkt Raijmakers. “Vergis je niet dat ziek zijn bij veel kankers een dagtaak is, met alle afspraken voor bloed prikken, foto’s maken, controles, behandelingen in ziekenhuizen die niet om de hoek liggen.”

Volgens Van der Lee kenmerkt kanker zich ook door de complexe behandelingen waar je soms erg ziek van kan worden. Die zichtbaarheid van de ziekte, hoofdhaar kan bijvoorbeeld uitvallen, confronteert naasten met iemands kwetsbaarheid. Daarnaast is het ziekteverloop vaak onvoorspelbaar. “Soms denk je na een behandeling dat het eindelijk klaar is en dan komt de tumor toch weer terug. Het zijn dit soort overgangen en veranderingen waardoor naasten vaak psychische klachten ontwikkelen.”

Behandelmogelijkheden

Bij psycho-oncologische centra als het Helen Dowling Instituut kunnen patiënten en hun naasten individuele therapie, internettherapie, relatietherapie, gezinstherapie of groepstherapie krijgen. Deze therapieën zijn allemaal gericht op het teruggeven van de regie over je leven.

Welke therapie het beste past wordt samen met de behandelaar besloten. “Artsen kijken welke chemotherapie het beste bij de tumor past. In de psychotherapie stemmen we ook op de persoon af”, zegt Van der Lee. “Uiteindelijk moet iemand zelf dingen anders doen en stappen maken. Dat gaat het snelst met een therapie die je aanspreekt.”

De meeste behandelingen zijn gebaseerd op technieken uit de cognitieve gedragstherapie, die ervan uitgaat dat gedrag, gevoelens en gedachten elkaar beïnvloeden en dat je op elk van die punten kan ingrijpen. “Wat je doet is samen met je cliënt een theorie opstellen: hoe komt het nou dat jij in deze situatie deze klachten ervaart? Welke gedragingen en gedachten leiden daartoe? Voel je je beter als je het anders doet?” Andere behandelingen zijn gebaseerd op methoden uit de relatie- en systeemtherapie, waarin partners leren om naar elkaar te luisteren en besef te hebben van elkaars emotionele behoeftes.

Cognitieve gedragstherapie staat bekend als de best bewezen methode in de psychologie. “Dat komt waarschijnlijk omdat daar het meeste onderzoek naar is gedaan”, aldus Van der Lee. “Maar we moeten ook de moeite doen om andere behandelingen te onderzoeken. De behandelvormen die psychologen inzetten lijken uiteindelijk erg op elkaar, technieken uit de ene therapie zijn veelal geleend uit de andere.” Zo is op mindfulness gebaseerde cognitieve therapie tegenwoordig goed onderzocht, zowel in groepen als online. Beide vormen zijn effectief om ernstige chronische vermoeidheid, angst en somberheid te behandelen.

Er zelf achteraan

Psychosociale zorg voor kankerpatiënten en hun naasten is niet standaard. Als je naar een psycholoog wilt in een ziekenhuis of psycho-oncologisch centrum moet je er soms zelf achteraan. “In de huidige structuur is het voor een oncoloog niet haalbaar om in een spreekuur de medische behandeling met de patiënt door te nemen en ook nog het mentaal welzijn van het hele gezin te bespreken”, legt Raijmakers uit. Een verpleegkundig specialist heeft er meestal meer tijd voor, maar patiënten en hun partners worden niet standaard gescreend op psychische klachten.

Witvoet, die ook voorzitter is van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO), zou dat graag anders zien. De laatste jaren is de aandacht van artsen voor de psychische gevolgen van kanker voor het gezin toegenomen, maar het is nog steeds onder de maat. “Als gestreste partner moet je nu bij wijze van spreken eerst een depressie ontwikkelen wil je in aanmerking komen voor een gesprek met een psycholoog. Dat is best raar.”

Het is daarbovenop een hele zoektocht om de weg te vinden naar de juiste zorg. Mensen komen vaak per toeval ergens terecht. Momenteel is er een gids in ontwikkeling om het huidige zorgaanbod beter toegankelijk te maken voor patiënten en hun naasten. Witvoet: “Toegankelijkheid is één van de belangrijkste verbeterpunten voor de psychosociale zorg bij kanker.”