Je leven is net begonnen en dan stort alles in

“Wanneer je als 19-jarige de wachtkamer van de afdeling Oncologie inloopt, neem je plaats tussen de oudjes, die zich op hun beurt afvragen wat dat jonkie daar komt doen”, vertelt Olga Husson, die aan het Nederlands Kanker Instituut en het Britse Institute of Cancer Research onderzoek doet naar kanker bij jongvolwassenen. “Voor kinderen met kanker is er veel aandacht en er gaat veel onderzoeksgeld naartoe. Zodra je 18 bent, val je onder de volwassenenzorg. Daar ben je dan sterk in de minderheid.”

In Nederland krijgen ieder jaar 2.700 mensen tussen de 18 en 35 jaar oud te horen dat ze kanker hebben. Deze AYA’s (Adolescents & Young Adults) vormen daarmee slechts een klein deel van de 110.000 jaarlijkse nieuwe gevallen van kanker bij volwassenen. “De volwassenenzorg is nu vooral ingericht op de ouderen, terwijl we zien dat kanker bij jongvolwassenen vraagt om een andere aanpak. Zowel in medisch als in psychologisch en sociaal opzicht. Daar weten we nu nog onvoldoende van.”

Toekomstplannen in de ijskast

Zo is het de vraag of kanker bij AYA’s op dezelfde manier behandeld moet worden als bij ouderen. “Bij dikkedarmkanker zijn er aanwijzingen dat de tumor bij jongvolwassenen verschilt van die bij 65+’ers. Maar ze krijgen wel dezelfde diagnose en daarmee vaak ook dezelfde behandeling”, aldus Husson.

De kankersoorten die bij jongvolwassenen voorkomen zijn daarnaast erg divers. “Bij jongere AYA’s zie je veel leukemie, een vorm die veel onder kinderen voorkomt”, licht Husson toe. “Bij oudere AYA’s komt eerder dikkedarmkanker of borstkanker voor. Schildklier- en lymfeklierkanker kennen zelfs de hoogste piek bij de hele groep jongvolwassenen.”

Waarom juist deze typen kanker jongvolwassenen treffen is onbekend. Husson: “Daar weten we nog erg weinig van. Bij sommige tumoren zien we dat het om een erfelijke variant gaat, die meestal agressiever is en moeilijker te behandelen. Maar van heel veel tumoren is de oorzaak nog niet bekend.”

Ook psychologisch en sociaal zijn de gevolgen van kanker bij jongvolwassenen anders dan bij ouderen. “AYA’s zijn net met hun volwassen leven begonnen als alle toekomstplannen plots de ijskast in kunnen”, vertelt Husson. “Je kunt niet meer doen wat je gewend was te doen, en ziet leeftijdsgenoten verdergaan, terwijl jij stilstaat. Dat is heel zwaar.”

Zelfs als de behandeling vervolgens succesvol is afgerond, blijven de gevolgen vaak voelbaar. “Je bent bijvoorbeeld sneller vermoeid en hebt angst dat de ziekte kan terugkomen. Het is een langdurig proces om daar weer uit te komen – sommigen lukt dat nooit.”

Naar de juiste zorgverlener

Om jongvolwassenen met kanker beter te kunnen begeleiden, startte het Radboudumc in 2009 het eerste AYA Poli-zorgteam, waarin een team van artsen, verpleegkundigen en therapeuten samen met de AYA’s hun zorgbehoeften bespreekt. Inmiddels zijn er door heel Nederland zes van zulke zorgteams, die samen het AYA Zorgnetwerk vormen.

“Elk zorgteam wordt geleid door een AYA-verpleegkundig specialist, die werkt op het grensvlak van verpleegkunde en medische zorg. De verpleegkundig specialist brengt samen met elke AYA in kaart wat diegene nodig heeft. Bij de een gaat dat om terugkeer naar werk, bij de ander om seksualiteit en vruchtbaarheid”, vertelt Husson. “De verpleegkundig specialist zorgt er vervolgens voor dat de AYA bij de juiste zorgverlener terechtkomt.”

Tijd voor lijf én leven

AYA’s Anouk (32) en Sophia zetten zich als ervaringsdeskundigen namens het AYA Zorgnetwerk in om de zorg voor jongeren en jongvolwassenen met kanker beter in te richten. Sophia kreeg op haar 18e te horen dat ze lymfeklierkanker had. “Tijdens mijn ziekteproces heb ik geen contact gehad met een AYA verpleegkundig specialist, maar als ik de succesverhalen hoor, had ik dat ook gewild. Gelukkig wordt dat nu op steeds meer plekken geregeld, al zijn we er nog lang niet.”

“AYA’s zitten in zo’n complexe levensfase, het zou fijn zijn als iemand je aan de hand neemt, iemand die beschikbaar is voor jouw vragen”, stelt Anouk, die een ongeneeslijke tumor met uitzaaiingen naar verschillende organen heeft. “Ik heb heel goede artsen, maar die hebben alleen tijd om zich bezig te houden met wat zich afspeelt in mijn lijf, niet in mijn leven. Elke AYA zou door een AYA verpleegkundig specialist begeleid moeten worden; dat is helaas nog niet het geval.”

“Dat is een grote frustratie van velen”, beaamt Husson. “Voor deze zorg is geen structurele financiering en het ene ziekenhuis is meer bereid zo’n team op te zetten dan het andere. Maar het is belangrijk om AYA’s als aparte groep patiënten te zien. Ze hebben na behandeling nog veertig of vijftig jaar voor zich. Als je ze vroeg op weg helpt en terugbrengt in de maatschappij, verhoog je de kwaliteit van dat leven en je bespaart er uiteindelijk nog kosten mee ook.”

AYA’s centraal

Anouk en Sophia zijn beiden betrokken bij een uitgebreid onderzoek van Husson dat komend najaar van start gaat: COMPRAYA. “Het is belangrijk dat we meer te weten komen over de specifieke problemen die jongvolwassenen met kanker ervaren”, vertelt Husson. “Daarom leid ik samen met Winette van der Graaf, internist-oncoloog bij het Nederlands Kanker Instituut en grondlegger van de AYA-zorg in Nederland, een groot landelijk onderzoek naar deze groep patiënten.”

De onderzoekers zullen de deelnemende patiënten jarenlang volgen en systematisch medische gegevens, informatie uit tumorweefsel en bloed, en vragenlijsten verzamelen. “We hopen zo beter te begrijpen wat kanker op die leeftijd veroorzaakt, waarin tumoren op die leeftijd verschillen van die bij oudere patiënten en wat de psychosociale gevolgen zijn van kanker op die leeftijd.”

Het is niet gemakkelijk AYA’s bereid te vinden om aan wetenschappelijk onderzoek mee te werken, is de ervaring van Husson. “Er gebeurt al zoveel in hun leven en ze willen graag zo normaal mogelijk functioneren. Daarnaast voelen ze zich vaak niet aangesproken: standaard vragenlijsten zijn meestal erg gericht op ouderen of op de specifieke tumor, en niet op de leeftijdsfase waarin een AYA zich bevindt op het moment van de diagnose.” Daarom heeft Husson AYA’s gevraagd mee te denken bij de opzet van COMPRAYA.

Betere data

Anouk hoorde twee jaar geleden van het project en is toen op Husson afgestapt. “Ik vond het tof onderzoek en wil graag meedenken.” Ook Sophia zet haar eigen ervaringen graag om in iets goeds voor anderen. Zo is ze betrokken bij de ontwikkeling van een online platform voor patiënten: “Dat platform dient zowel voor informatievoorziening als voor lotgenotencontact. We zijn nu bezig met het samenstellen van een AYA-panel dat structureel gaat meedenken over hoe we AYA’s het beste bij het project kunnen betrekken. Mensen kunnen wel van bovenaf bedenken wat goed voor ons is, maar het gaat om ons en wij weten het beste wat we nodig hebben.”

“De AYA’s bepalen uiteindelijk de onderzoeksagenda, daarom zijn we voortdurend met ze in gesprek”, vertelt Husson. “Dat helpt ook anderen over de drempel om mee te doen aan deze studie.” De onderzoeker plukt inmiddels al de eerste vruchten van deze samenwerking. “De standaard vragenlijsten bestaan meestal uit meerkeuzevragen, maar de AYA’s hebben aangegeven die liever meer gepersonaliseerd te zien, met meer open vragen. Dat kost meer tijd om te verwerken, maar levert uiteindelijk wel kwalitatief betere data op.”

Husson hoopt dat de data die zij en haar collega’s de komende tijd zullen verzamelen een kennisbron zullen vormen waarmee de zorg voor jongvolwassenen met kanker verbeterd kan worden. “Als we beter weten wie een groter risico lopen op schadelijke gevolgen op de korte en langere termijn, kunnen we de behandelingen en nazorg daarop aanpassen, zodat uiteindelijk meer patiënten genezen en ze een betere kwaliteit van leven hebben.”