Ingrijpen in embryo-DNA, een laatste redmiddel?

Rob Haselberg (40 jaar) is gendrager van Huntington, een ernstige, en uiteindelijk dodelijke hersenziekte. Zijn belastende genen doorgeven aan de volgende generatie wil hij niet. Hij besluit daarom samen met zijn vrouw een PGT-traject in te gaan, ook wel embryoselectie genoemd. Met succes: er wordt een gezonde zoon geboren. Toch zet Haselberg zich ook in voor meer onderzoek naar de mogelijkheden van CRISPR-Cas in embryo-DNA.

Er zijn mensen die geen prenatale diagnostiek willen, omdat dat gevolgen zou hebben voor de ouder-kindrelatie. Met vooraf ingrijpen zeg je volgens hen tegen het kind dat het niet goed genoeg is. Hoe kijk jij daar tegenaan?

“Ik begrijp dat en heb daar ook wel bewondering voor: als jij er goed over na hebt gedacht en dat goed aan je kind kan uitleggen, dan is dat ook goed. Als wij een natuurlijke zwangerschap hadden gedaan en onze zoon was drager geweest van het gen, dan was zijn leven niet minder waardevol. Maar tegelijkertijd weet ik ook wat het is om te lijden aan de ziekte, omdat mijn moeder het ook heeft en twee van mijn ooms en een tante. Daarover heb ik al in een heel vroeg stadium gezegd: ‘Dat wil ik mijn kinderen niet aandoen, want zij groeien al op met een vader die zij achteruit zien gaan. Als dat kan, ga ik dat voorkomen.’”

Wat is het verschil volgens jou tussen prenatale diagnostiek en genetisch testen als het kind al geboren is?

“Iets voorkomen voordat het kind er is, en iets doen als het kind er al is, vind ik twee verschillende dingen. Op het moment dat het geboren is, dan heeft het een autonomie.
En die autonomie is heilig, vind ik.”

Een kind dat geboren is, is iets heel anders dan een embryo?

“Oh ja. Als een embryo in een petrischaaltje blijft zitten, gebeurt er niks mee. Dan kan je niet zeggen dat het leven is. Als je het niet terugplaatst, zal het nooit leven worden. Klaar. Ik ben wetenschapper, dus ik zie daar een groot verschil.”

Is CRISPR-Cas wel nodig als je erfelijke ziekten wil voorkomen? PGT was in jullie geval toch ook voldoende?

“Wij hebben geluk gehad met onze PGT, maar ik heb ook gezien hoe zwaar het voor mijn vrouw is geweest. Ik denk dat je veel leed kunt voorkomen als er meer onderzoek mogelijk is naar CRISPR-Cas: dan kan je een ziek embryo gezond maken en hoef je minder embryo’s aan te maken. In plaats van selecteren ga je repareren. Dan duurt zo’n ivf-traject, inherent aan PGT, ook minder lang. Bovendien is niet iedereen geholpen met PGT: bij sommigen lukt het niet, omdat er geen gezond embryo wordt aangemaakt. Ik denk dat er per individueel geval gekeken moet worden naar de noodzaak van selecteren of repareren. Ik zie CRISPR-Cas als een last resort en niet als een first option. Het zou een aanvulling op PGT kunnen zijn: als blijkt dat er na embryoselectie geen gezonde embryo’s zijn, gooi je ze niet weg, maar bewaar je ze om te kunnen repareren.”

Je zit ook in het bestuur van de Nationale en Europese Huntington Vereniging, gaat het daar wel eens over CRISPR-Cas?

“Weinig, dat staat nog redelijk ver van de gemiddelde patiënt af. We zijn ook vrij conservatief als het gaat om dit soort dingen. Toch vind ik dat je als vereniging het debat niet uit de weg moet gaan. Dus toen we dit jaar door de indieners van de Wijzigingswet (die voor verruiming pleiten van de Embryowet, voor de mogelijkheid om embryo’s speciaal voor onderzoek te kweken, red.) uitgenodigd werden om in de Tweede Kamer in gesprek te gaan over dit onderwerp, hebben we dat gedaan.”

Wat is jullie standpunt hierin?

“Dat je door meer onderzoek toe te staan het leed van ivf kunt verminderen en dat er een verruiming richting recessieve ziektes mogelijk moet zijn. Dan heb je het dus over niet-dominante ziektes die niet altijd overerfbaar zijn: alleen in het geval je van beide ouders de afwijking in het gen hebt gekregen, heb je pech. We hameren ook op de emotionele last van het dragerschap: de wetenschap dat je drager bent en mogelijk een ziek kind of ziek kleinkind kan krijgen. Het is echt een familieding, een gezamenlijk gedragen leed. Leed dat ook impact heeft op je levensloop, en daarmee op je identiteit. Bovendien lukt PGT maar in veertig tot vijftig procent van de gevallen en als het lukt, is er altijd nog een kleine kans van één tot twee procent dat je het toch doorgeeft.”

Zou die impact op je identiteit ook een reden kunnen zijn om geen gebruik te maken van CRISPR-Cas?

“Als je je genen modificeert, zal je pad voor jou als persoon anders zijn. Ik kan me wel voorstellen dat je zegt: ‘Iedereen huntington-genvrij maken vind ik geen goed idee.’ Survivor guilt is in onze gemeenschap best een groot ding: mensen die negatief testen hebben het daar soms nog zwaarder mee dan mensen die positief testen. Dan lijden je ouders, en jijzelf hebt het niet. Dat is ook een zorg die ik heb voor mijn zoontje, dat hij denkt: Waarom mijn vader wel en ik niet?”

Dus wel of niet ingrijpen in het embryo-DNA, het heeft hoe dan ook een impact?

“Ja, maar ik denk ook dat alles wat je als ouder doet, invloed op je kind heeft. Dus ook de keuze wanneer je je kinderen hebt genomen, en hoe. Je maakt al zoveel beslissingen voor je kind voordat hij geboren is en dat heeft altijd een impact. Dat is het lot van ouderschap. Dus dat je niet goed genoeg zou zijn, omdat je ouders gebruik hebben gemaakt van CRISPR-Cas, dat klopt: dat is genetisch ook zo, zeg ik dan als wetenschapper. Maar dat zegt natuurlijk niks over zijn persoonlijkheid. Ik kan me ook voorstellen dat er ouders zijn die hun kind heel gespannen opvoeden, omdat ze weten dat hun kind (mogelijk) een ziekte heeft. Maar dan heb je het gewoon over de impact van een ziekte, die losstaat van het feit of er sprake is geweest van PGT of CRISPR-Cas.”

Je zei net dat je mensen die ervoor kiezen om niet in te grijpen, bewondert. Waarom?

“Het is heel makkelijk om te zeggen ‘we gaan alles voorkomen’. Maar je hebt die afwijkende meningen ook nodig om een goed gesprek te kunnen voeren. Als iedereen alleen maar zegt ‘we moeten het doen’, dan is er nooit die tegenwind die de reflectie geeft die je nodig hebt om misschien toch vooruit te gaan. Maar dan wel met alle restricties die je eigenlijk zou willen.”

Is dat ook het principe van een goede dialoog?

“Een dialoog waarin je de verschillende perspectieven uit de samenleving meeneemt, voordat je overgaat tot besluitvorming. Dus niet wat de meerderheid wil, maar wel een beleid waarin iedereen is meegenomen, en iedereen zich serieus genomen voelt. En omdat het een maatschappelijk debat is, moet je je ook realiseren dat mensen van mening kunnen veranderen. Misschien denk ik zelf wel over vijf of tien jaar, als ik mijn zoon ouder zie worden, dat die PGT niet zo’n goed idee was. Dat ik het toch moeilijk vind om uit te leggen. Maar dat soort gesprekken hoef ik nu nog niet te hebben: we zitten nog een beetje op het niveau van de blokken. Ik denk niet dat er een goed of fout of een gelijk of ongelijk bestaat. Er is niet één uitkomst. Het is een dialoog.”