Naar de content

In het ziekenhuis van de toekomst beland je vóórdat je ziek wordt

Een persoon staat in een laboratorium bij een slim apparaat.
Een persoon staat in een laboratorium bij een slim apparaat.
National Cancer Institute via Unsplash

Ziekenhuizen gebruiken steeds vaker slimme technologieën om de gezondheid van patiënten in kaart te brengen. Wat moeten artsen en onderzoekers doen met al die informatie? Medisch-ethicus Boy Vijlbrief ontwikkelt een nieuw ethisch kader voor het Erasmus MC.

30 oktober 2020

Je gaat naar de huisarts met een pijnlijke duim en komt terug met een verhoogd risico op darmkanker. Een mogelijk scenario waar iedereen de komende 10 à 15 jaar mee te maken kan krijgen, volgens medisch-ethicus Boy Vijlbrief. Artsen en onderzoekers kunnen steeds meer informatie over je gezondheid aflezen dankzij nieuwe ontwikkelingen in technologieën zoals DNA-sequensen​, het uitlezen van je hele DNA. Hiermee kunnen artsen zien hoe groot de kans is dat jij een bepaalde ziekte krijgt. Wat moeten zorgprofessionals met al die informatie: aan de patiënt voorleggen of juist niet?

De komende jaren zullen zorgprofessionals steeds vaker tegen dit soort vragen aanlopen waar de huidige ethische code geen antwoord op biedt. De richtlijnen werden opgesteld in een tijd waarin DNA-analyse nog geen grote rol speelde in het ziekenhuis. Vijlbrief verwacht dat we de komende jaren verder opschuiven van klacht-gestuurde naar data-gestuurde zorg. Niet je lichamelijke klachten maar je genetische gegevens bepalen dan of je naar het ziekenhuis moet. De rol van de zorgverlener verandert ingrijpend, van reactief naar proactief. Dat vraagt om een nieuw ethisch kader voor artsen en onderzoekers.

Screening voor iedereen

Vijlbrief zit in zijn kantoor op de twintigste verdieping van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, als enige ethicus tussen klinisch genetici, bio-informatici en lab-technici. Het project waarbinnen Vijlbrief werkt heet GOALL, een afkorting voor Genotyping On All patients. Het draait om de vraag: wat zou er gebeuren als we bij alle patiënten in het Erasmus MC standaard een DNA-test afnemen om te controleren of er mogelijk iets zit waar we hen mee kunnen helpen?

Een technicus laadt DNA-monsters in een genoom-sequencing-machine in het Cancer Genomics Research Laboratory.

 National Cancer Institute

Het is een realistisch scenario, want de technische mogelijkheden zijn er al. Whole Exome Sequencing (WES) is DNA-onderzoek waarbij alle bekende genen in één keer kunnen worden bekeken. Je hebt alleen een bloedafname nodig. Vijlbrief: “Deze techniek gebruiken we nu alleen als we vermoeden dat er sprake is van een genetische aandoening. WES kan dan helpen om de oorzaak te vinden. In Nederland hebben we afgesproken dat de klinisch geneticus alleen kijkt naar de genen waar de patiënt voor komt. Soms wordt er een nevenbevinding gevonden, maar dat gebeurt dan echt per ongeluk. Die kans is dus klein, en patiënten geven van tevoren duidelijk aan of ze die uitslag willen krijgen.”

Dat kan ook anders, legt Vijlbrief uit: “We zouden kunnen zeggen: nu we deze patiënt toch in huis hebben, kijken we meteen even verder. Mogelijk heeft deze patiënt niet alleen een hartritmestoornis, maar ook een verhoogd risico op kanker. Dat ‘verder kijken’ kost nauwelijks geld en tijd, want de DNA-analyse heb je toch al gedaan. Dit proces zou je kunnen standaardiseren. We maken dan een lijst met aandoeningen die we voor de zekerheid even nalopen bij elke patiënt die de kliniek bezoekt. In veel Amerikaanse klinieken is dat al een standaardprocedure.”

Verzekeringsmaatschappijen

Dat het mogelijk is om preventief naar genetische defecten te zoeken bij alle patiënten, betekent volgens Vijlbrief niet dat het onherroepelijk gaat gebeuren. Het is nog maar de vraag hoe wenselijk dit is. Het kan een enorme psychologische last zijn om te weten welke risico’s in je DNA liggen. Bovendien: een genetische afwijking betekent lang niet altijd dat je ook daadwerkelijk ziek wordt. Moeten artsen patiënten dan wel met die informatie belasten? In Nederland bestaan niet voor niets wetten om mensen te beschermen tegen de risico’s van screenen.

En dan zijn er nog veel meer kritische vragen te stellen. Wordt het straks je eigen verantwoordelijkheid als je kanker krijgt omdat je je had kunnen laten screenen? Wat gebeurt er als verzekeringsmaatschappijen gegevens over jouw genetische gebrekkigheden in handen krijgen: gaat je premie dan omhoog als je meer risico loopt op een ziekte? Blijft de zorg überhaupt betaalbaar als iedereen met een genetische kwetsbaarheid zich preventief laat behandelen?

Het is terecht dat deze zorgen er zijn, vindt Vijlbrief: “Toen ik voor het eerst hoorde waar de afkorting GOALL voor stond – genotyping on ALL patients – dacht ik meteen: o nee! Dat is een héél slecht idee. Ik dacht ook direct aan die verzekeringsmaatschappijen. Het is belangrijk om die eerste intuïties serieus te nemen. Ze vertellen ons iets over de criteria die we belangrijk vinden voor goede zorg.”

“Maar we kijken ook verder”, vervolgt Vijlbrief. “De technologieën zijn er, dus we zullen ons er hoe dan ook toe moeten verhouden. Als ethicus vraag ik me af: hoe willen we onze zorg in de toekomst vormgeven, gegeven al deze nieuwe mogelijkheden? Kunnen we ons een toekomst voorstellen waarin GOALL geen slecht idee is? In zo’n toekomst hebben verzekeringsmaatschappijen bijvoorbeeld geen toegang tot die gegevens. Daar moeten goede afspraken over worden gemaakt. Het betekent dat de huidige wetgeving misschien moet veranderen.”

Stimuleer conflict

Beslissingen over de toekomst van de zorg zijn te belangrijk om over te laten aan ethici alleen, vindt Vijlbrief. “We moeten het gesprek gezamenlijk voeren: met artsen, onderzoekers, ethici en burgers.” Uiteindelijk zal Vijlbrief op basis daarvan aanbevelingen doen voor nieuwe richtlijnen, maar daarmee is de ethische discussie niet afgerond. “Mensen denken bij een ethicus al snel aan een ethische toetsingscommissie, die toestemming geeft (of niet) om een onderzoek uit te voeren. Dat is niet wat ik doe. Ik geef geen antwoord op vragen, maar ik help mensen in te zien waarom ze bepaalde antwoorden geven.”

De afgelopen maanden organiseerde hij rondetafelgesprekken met experts uit verschillende disciplines van het Erasmus MC. Daarin wil hij duidelijk krijgen wat ‘goede zorg’ betekent voor de professionals uit het ziekenhuis. In het begin verliep dat ‘best ongemakkelijk’, vertelt Vijlbrief. “Klinisch genetici en lab-technici zijn met heel andere vraagstukken bezig dan ethici. Als ik dan opeens vraag: ‘Oké, je bent nu twintig jaar in dienst. Kun je even voor me opschrijven wat jouw onderliggende waarden en principes zijn?’ Dan kom je er niet.”

Inmiddels heeft Vijlbrief een aanpak gevonden die wel werkt: niet beginnen met consensus, maar met conflict. “Als verschillende experts het ergens over oneens zijn, dan denk ik: super! Dat betekent dat morele standpunten uitgedrukt worden. Aan mij dan de taak om uit te vogelen welke principes daaraan ten grondslag liggen. Dus ik probeer mijn collega’s nu te faciliteren om het met elkaar oneens te zijn. Dat is een mooi startpunt voor een gesprek.”

Gigantische database

Vijlbrief voert ook een-op-een-gesprekken met experts uit het Erasmus MC. Hoe zo’n gesprek in de praktijk gaat, wordt al gauw duidelijk als er op de deur wordt geklopt. Het is Athina Vidaki. Ze werkt als epigeneticus op de afdeling Genetische Identificatie van het Erasmus MC. Ze helpt graag mee aan dit artikel, door in aanwezigheid van de journalist in gesprek te gaan met Vijlbrief over de dilemma’s waar ze tijdens haar onderzoek tegenaan loopt.

Een bio-informaticus analyseert DNA-gegevens.

 National Cancer Institute

Vidaki vertelt hoe ze haar vakgebied de afgelopen jaren zag veranderen. Niet alleen is er technisch steeds meer mogelijk; de genetische informatie die onderzoekers in het lab analyseren wordt opgeslagen in gigantische databases waarin steeds weer nieuwe verbanden worden gevonden. De mogelijkheden zijn niet meer te overzien.

Maar als onderzoekers de gevolgen van die enorme hoeveelheden data al niet kunnen overzien, hoe kunnen patiënten dan toestemming geven voor het gebruik van hun data? Het ideaal van geïnformeerde toestemming (informed consent) komt onder druk te staan, zegt Vidaki. Volgens de huidige ethische richtlijnen moeten patiënten toestemming kunnen geven op basis van voldoende informatie voordat ze deelnemen aan onderzoek of een behandeling.

Tijdens het gesprek delen Vidaki en Vijlbrief hun zorgen, maar ze zoeken ook naar oplossingen. “Kan het ook anders?”, wil Vijlbrief weten. “Toestemming moet dynamischer worden”, vindt Vidaki. “We zien toestemming nu als iets wat je eenmalig geeft. Dat is niet langer houdbaar, want na verloop van tijd is er nieuwe informatie uit de data te halen en kunnen verbanden gelegd worden die we niet konden voorzien.”

Gepersonaliseerde technologie

Is het dan niet voldoende om de gegevens van deelnemers anoniem op te slaan? Ook daarbij doemen nieuwe problemen op, vertelt Vidaki: “Als wetenschapper heb ik geleerd dat ik mijn data moet anonimiseren. Dat betekent dat je data niet te herleiden is tot een individu. Je zorgt dus dat een DNA-sample niet gekoppeld is aan gegevens zoals naam, geboortedatum en woonplaats.”

“Maar door grote, soms zelfs openbare, DNA-databases – zoals ancestry.com waar burgers een kwabje wangslijm naartoe sturen om (bijna) gratis te achterhalen wat de afkomst van hun voorouders is – kun je steeds makkelijker familieverbanden opsporen als je over iemands genetische gegevens beschikt. Hoe groter die databases, hoe makkelijker het wordt om iemands identiteit te achterhalen.” Anonimiseren is niet meer genoeg, denkt Vidaki.

Een foto waar vijf verschillende typen dwergmensen worden weergegeven. Uit de catalogus van de Eugenics Society.

Vidaki: “We moeten reguleren wie toegang heeft tot de data, wanneer en waarom.”

 Wellcome Library, London

“Kun je data op andere manieren beschermen?” vraagt Vijlbrief. Vidaki denkt even na en antwoordt dan: “We moeten reguleren wie toegang heeft tot de data, wanneer en waarom. Het is een aanname dat we naar generieke technische oplossingen moeten streven omdat dat goedkoper is. Als we gepersonaliseerde zorg kunnen bieden, dan kunnen we toch ook gepersonaliseerde technologie bieden?” Vijlbrief is het daar grondig mee eens: “We zijn niet overgeleverd aan technologie, maar we hebben het vermogen om technologie te vormen.”

Een nieuwe taal

Als Vidaki de kamer verlaat, blikt Vijlbrief terug op het gesprek. “Dit was een mooi voorbeeld van de gesprekken die ik voer met experts in huis”, vindt hij. “In zulke gesprekken merk je dat taal een essentiële rol speelt bij ethische vraagstukken. Tijdens dit gesprek werd duidelijk dat de huidige invulling van begrippen als informed consent en anonimisering niet meer volstaat.”

In zijn onderzoeksproject onderzoekt Vijlbrief nieuwe interpretaties van zulke begrippen. Misschien moet toestemming er in de toekomst inderdaad anders uitzien, zoals Vidaki in het gesprek suggereerde. Nu neem je met een handtekening onder een formulier afstand van je persoonlijke data, maar er zijn al manieren om die gegevens meer in eigen hand te houden. Dat zijn overwegingen die Vijlbrief meeneemt in zijn onderzoek.

Tijdens de DNA-dialoog gaan mensen met elkaar en met onderzoekers in gesprek over het aanpassen van embryo-DNA.

Chris van Koeverden

Zodra hij beter weet wat de experts binnen het Erasmus MC verstaan onder goede zorg, gaat hij soortgelijke gesprekken voeren met patiënten en burgers. Dat is belangrijk, vindt Vijlbrief. Hij werkt mee aan het project de DNA-dialoog waarin hij door het land gesprekken voert met burgers over het aanpassen van embryo-DNA. “Zulke dialogen zouden we ook kunnen voeren over preventieve DNA-analyse bij bezoekers van het ziekenhuis.”

De wensen en zorgen van patiënten legt hij vervolgens weer voor aan de experts in de hoop dat daar weer nieuwe, betere toekomstscenario’s uit voortkomen. Vijlbrief: “Ethiek blijft altijd in beweging. Over drie jaar rond ik dit project af. Het is de bedoeling dat ik dan een nieuw ethisch kader heb ontwikkeld dat toegepast kan worden binnen het Erasmus MC, maar er is geen protocol dat ik kan volgen. Soms lig ik daar wel wakker van. Het project is zo veelomvattend en exploratief. Die vrijheid maakt het soms overweldigend, maar ook wel heel erg interessant.”

ReactiesReageer