Naar de content

In 2039 is het aanpassen van embryo-DNA heel normaal

Discussieer mee over dit toekomstige scenario

Chris van Koeverden

Het komende jaar vinden er door heel Nederland ‘DNA-dialogen’ plaats. Dat zijn dialogen die gaan over de vragen of we het DNA van embryo’s zouden moeten willen aanpassen. En onder welke voorwaarden dit zou mogen. Tijdens de dialogen kunnen Nederlanders met elkaar in gesprek over de mogelijkheden en de moeilijkheden.

10 oktober 2019

Sinds de Chinese onderzoeker Jiankui He in 2018 het DNA van twee embryo’s aanpaste, en de baby’s Lulu en Nana geboren liet worden, is er behoefte aan een maatschappelijk debat over de techniek waarmee dit kan: CRISPR-Cas. Deze technologie maakt het mogelijk om ziekteverwekkende genen in het DNA van embryo’s aan te passen. Kinderen hoeven daardoor een ernstige erfelijke ziekte niet meer te krijgen. En hun nageslacht ook niet. Toch kleven er nog veel vraagtekens aan deze techniek: Hoe veilig is het? Mag je wel ingrijpen op het DNA van het nageslacht? Komt er een sociaal stigma op ziektes?

Woensdagavond 10 oktober vond de eerste DNA-dialoog plaats in Rotterdam. Samen met publiek en experts werd er gediscussieerd over stellingen als: ‘Een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand meer hebben, is een betere wereld’ en ‘Ik zou het DNA van mijn kind aanpassen als het daardoor meer kans maakt zijn talenten beter te ontwikkelen’.

 Chris van Koeverden

Discussieer mee

De DNA-dialogen worden georganiseerd door elf verschillende organisaties, waaronder het Rathenau Instituut. Ter voorbereiding op de dialogen heeft dit instituut een rapport geschreven met handvatten voor het voeren van een maatschappelijk dialoog over deze kwestie. Begin oktober 2019 is het gepubliceerd onder de titel: ‘In gesprek over het aanpassen van erfelijk DNA van embryo’s: Lessen voor een maatschappelijke dialoog’.

In dit rapport staan ook vier mogelijke toekomstscenario’s van hoe Nederland er over 20 jaar uit kan zien. Ze zijn gebaseerd op trends in de samenleving die nu gaande zijn, maar ook op wetenschappelijke literatuur en gesprekken met experts. Het is niet zo dat de toekomstscenario’s per se werkelijkheid worden, maar ze bieden vooral voer voor discussie tijdens de DNA-dialogen en op NEMO Kennislink. In dit artikel aandacht voor scenario 1, dat het beste te vangen is met de slogan: ‘Zorg voor je kind, voordat je zwangerschap begint!’

Nederland in 2039: alles draait om DNA

DNA staat centraal in de gezondheidszorg van 2039. De meeste Nederlanders hebben hun volledige DNA inmiddels laten aflezen en zorgverleners kunnen die gegevens inzien. Op basis van iemands genen kunnen zij gericht advies geven over geschikte voeding, de hoeveelheid beweging en hoe iemand gezond kan blijven.

Ook speelt de kennis over DNA een grote rol bij het krijgen van gezonde kinderen. En dat begint al heel vroeg. Via ‘DNA-Tinder’ kunnen mensen niet alleen een leuke partner vinden, maar meteen kunnen zij ook kijken of de combinatie van hun DNA een goede match zou zijn, mocht het tot kinderen komen.

Dit is Nederland in 2039. Gezond leven is de norm. Julia en Sem willen samen een kind. Maar Sem blijkt drager van een gen dat op jonge leeftijd borst- en eierstokkanker kan veroorzaken. De arts adviseert hen het foute gen te verwijderen met CRISPR-Cas, een vrij gangbare procedure in 2039. Hierdoor zal hun kind en toekomstige generatie eventueel medisch leed bespaard blijven. Maar Julia worstelt met het gevoel dat haar een keuze wordt opgelegd vanuit de samenleving. Welke weg moeten Sem en Julia kiezen voor hun toekomstige kind?

Mensen willen natuurlijk dat hun toekomstige kind zo lang mogelijk, en zo gezond mogelijk, leeft. Stellen die zwanger willen raken kunnen een gratis gezondheidsprogramma volgen. Ook vergoedt de overheid een DNA-screening: hoe groot is de kans dat twee mensen een erfelijke ziekte doorgeven?

Wanneer een stel erachter komt dat één van twee drager is van een ernstige erfelijke ziekte, is er geen nood aan de man. Het kind hoeft de erfelijke ziekte namelijk niet meer te krijgen. Als ouders kiezen voor een IVF-behandeling kunnen artsen – vóórdat een embryo in de baarmoeder geplaatst wordt – het DNA van de embryo aanpassen en het stukje gen dat de ziekte veroorzaakt verwijderen. Het embryo zal deze ziekte dan niet meer kunnen krijgen; en het nageslacht ook niet meer. Ook embryoselectie is een veelvoorkomende manier om erfelijke ziekten te voorkomen. Een arts kiest dan de meest gezonde embryo uit en plaatst die in de baarmoeder.

Woensdagavond 10 oktober vond de eerste DNA-dialoog plaats in Rotterdam. Samen met publiek en experts werd er gediscussieerd over stellingen als: ‘Een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand meer hebben, is een betere wereld’ en ‘Ik zou het DNA van mijn kind aanpassen als het daardoor meer kans maakt zijn talenten beter te ontwikkelen’.

 Chris van Koeverden

Het is overigens niet zo dat de overheid de toekomstige ouders dwingt om hun DNA te matchen of om hun kind genetisch te laten bewerken. Maar het is wel de nieuwe norm geworden, ook in de samenleving. Wanneer stellen deze kunstmatige manier van zwanger worden niet prettig vinden, of wanneer ze preventieve zorg weigeren, krijgen zij hier vaak vragen over van vrienden, familieleden of artsen. Die raden allen aan het wel te doen.

Wanneer ouders dan toch een kind krijgen met een erfelijke aandoening, voelt dat alsof zij zich aan hun omgeving moeten verantwoorden voor hun beslissing om preventieve zorg te weigeren. Daarnaast merken zij dat er steeds minder geschikte zorg voor hun zieke kind kunnen krijgen. De zorg die er is is erg duur. De overheid heeft immers vooral geinvesteerd in preventieve gezondheidszorg en minder in behandelingsmethoden voor steeds zeldzamer wordende ziektes.

Bronnen
ReactiesReageer