Elk vakgebied kent zijn eigen methoden en valkuilen. In deze serie interviewen twee Faces of Science elkaar hierover. Deze keer: wiskundige Clara Stegehuis en medisch ethicus Isabelle Pirson.
Je vrienden zijn meestal populairder dan jij. Dat klinkt heel tegenstrijdig, maar wiskundige Clara weet er alles van. En hoe ontwikkel je een nieuwe technologie, zonder uit het oog te verliezen wat de maatschappelijke gevolgen zijn van zo'n technologie, terwijl je eigenlijk nog geen idee hebt hoe die nieuwe technologie eruit gaat zien? In de wetenschap krijg je als onderzoeker soms te maken met lastige paradoxen, blijkt al snel uit het gesprek tussen Clara en Isabelle.
Interviewen en brainstormen
Wat vind je zelf een verrassend inzicht uit je eigen vakgebied?
Clara: “In mijn vakgebied is dat de vriendschapsparadox. Die zegt dat je vrienden meestal populairder zijn dan jij. Dit komt doordat mensen met veel vrienden ook vaker als vriend meetellen bij iemand dan mensen met weinig vrienden. Dit verklaart ook deels waarom het voor veel mensen lijkt alsof mensen om hen heen veel populairder zijn op sociale media dan zijzelf.”
Isabelle: “Bij mij is dat het Collingridge dilemma. Dat gaat erom dat het in een vroeg stadium van technologieontwikkeling nog mogelijk is om invloed uit te oefenen op de technologie. Maar het is dus moeilijk om te voorspellen wat de (maatschappelijke) gevolgen van een technologie zijn. Als de technologie eenmaal is ontwikkeld, is het wel duidelijk wat de gevolgen zijn. Maar dan is het moeilijk om de technologie nog aan te passen om gevolgen te veranderen of ongedaan te maken. Een voorbeeld is de ontwikkeling van sociale media. Bij de oprichting van Facebook en Twitter was de mogelijkheid die deze platformen bieden om de publieke opinie te beïnvloeden niet voorzien, net als de eventuele negatieve gevolgen voor de mentale gezondheid. Deze gevolgen zijn inmiddels wel duidelijk, maar het voorkomen daarvan door het reguleren van dit soort platformen is lastiger, omdat ze al diep in de samenleving zijn geïntegreerd. Het dilemma laat zien dat het belangrijk is om ethische reflectie tegelijk met de ontwikkeling van een technologie te doen. Op elk moment in de ontwikkeling, juist ook in de vroege fase waarin veel onzeker is, maken mensen belangrijke keuzes die van invloed zijn op de gevolgen die een technologie later mogelijk heeft.”
Hoe ziet onderzoek doen eruit voor jou?
Isabelle: “Ik kijk naar de ethische aspecten van een mogelijke nieuwe gentherapie voor Duchenne. Ik combineer verschillende manieren van onderzoek doen om te ontdekken wat die verschillende ethische aspecten zijn. Ik wil weten welke afwegingen je kan maken en welke waarden belangrijk zijn. Ik lees veel ethische literatuur, bijvoorbeeld over medische ethiek, onderzoeksethiek en ethiek van ontwikkeling van nieuwe technologieën. Ook doe ik interviews met mensen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van een gentherapie of te maken hebben met de mogelijke gevolgen daarvan. Zoals patiënten en hun ouders of verzorgers, en artsen die betrokken zijn bij de zorg voor Duchennepatiënten. En onderzoekers die in het lab bezig zijn met onderzoek naar gentherapie. Door met al deze verschillende betrokkenen te praten wil ik een beter beeld krijgen van wat zij belangrijk vinden en hoe zij naar de ontwikkeling van een gentherapie kijken.”
Clara: “Mijn onderzoek is in de wiskunde, en specifiek over grote netwerken. Dit zijn soms hele theoretische onderwerpen zijn, maar andere hebben concrete toepassingen als: hoe kunnen we het internetnetwerk in Nederland beter maken? Een dag in mijn onderzoek ziet er best wel anders uit. Ik hoef bijvoorbeeld geen interviews te doen, maar zit vooral achter mijn computer of gebruik pen en papier of een whiteboard om samen te brainstormen.”
Altijd complexer
Wat zijn verschillen en overeenkomsten tussen jullie?
Isabelle: “Ons onderzoek is soms erg toegepast, waarbij je met veel verschillende personen samenwerkt, om een situatie beter te begrijpen. Aan de andere kant zijn we af en toe ook erg theoretisch bezig, en kijken we met wat meer afstand en wat abstracter naar een situatie. Ik probeer dan bijvoorbeeld te kijken welke waarden een rol spelen of hoe anderen een ethisch begrip interpreteren en toepassen, jij misschien meer naar welke formule de vorming van een bepaald netwerk goed beschrijft.”
Clara: “Een verschil is dat wiskunde meer zwart-wit is. Als je met wiskundige vergelijkingen een stelling bewijst, dan kan niemand er meer over twijfelen. Je kunt bijvoorbeeld niet discussiëren of je het wel of niet eens bent met de stelling van Pythagoras. Het is al heel lang geleden bewezen dat dit waar is, en dat verandert ook niet meer.”
Isabelle: “Ja, ik probeer eerder stellingen te onderbouwen, dan ze te bewijzen. Ik kan op basis van mijn onderzoek iets vinden, en daarvoor verschillende argumenten geven. Maar iemand kan er natuurlijk anders over denken.”
Wat vind je lastig aan je eigen onderzoek? En wat lijkt je lastig aan het onderzoek van de ander?
Clara: “Bij mijn eigen onderzoek is het soms lastig dat je vast zit. Je weet bijna zeker dat iets wiskundig moet kloppen, maar het lukt niet om het te laten zien. Soms lukt het dan opeens een paar weken later wel na een `aha moment’, maar soms kom je echt niet verder. Wat me bij jouw ethische onderzoek juist moeilijk lijkt, is dat het heel lastig is om een conclusie te trekken, omdat er zo veel tegenstrijdige belangen zijn die moeilijk te wegen zijn.”
Isabelle: “Klopt, dat vind ik ook een van de lastigste dingen aan mijn onderzoek: hoe meer je weet, en hoe meer onderzoek je doet, een situatie blijkt altijd weer complexer dan je eerst dacht. In die zin kan je bijna altijd nog wel een denkstap zetten, of meer nuance aanbrengen. Wat ik ook lastig vind is dat je onderzoek daarmee niet snel ‘af’ is. Tegelijkertijd lijkt het me van jouw onderzoek lastig (en voor mij vrij frustrerend!) om zo vast te zitten, waardoor de ‘voortgang’ van je onderzoek niet geleidelijk (zoals bij mij) maar in sprongen gaat.”
Hoe voorkom je dat in een tunnelvisie belandt met je onderzoek?
FreepikNuances
Hoe voorkom je dat je denkfouten maakt of misschien in een tunnelvisie belandt?
Isabelle: “In mijn type onderzoek is het goed om je te realiseren dat je als onderzoeker altijd ‘jezelf’ meebrengt. De data die je verzamelt en de conclusies die je trekt kleur je ook deels in door je eigen ideeën en ervaringen, hoe objectief je ook probeert te zijn. Het is belangrijk om je bewust te zijn van je eigen overtuigingen en mogelijke vooroordelen die dit met zich meebrengt. Daarom heb ik vooraf aan de interviews een keer opgeschreven wat mijn ‘vooroordelen’ zijn, om me daar meer bewust van te worden. Daarnaast werk ik samen met mensen van verschillende disciplines, die soms weer op een hele andere manier naar een situatie kijken. Dat helpt hopelijk ook voorkomen dat je te eenzijdig naar een probleem kijkt.”
Clara: “Dat is best een verschil, ik zit constant in een tunnelvisie, en kom er ook heel vaak achter dat ik fouten maak. Een tijd geleden nog probeerde ik met twee onderzoekers uit Duitsland een week lang te bewijzen dat een stelling waar was omdat we zeker dachten te weten dat we dit moesten kunnen. Helaas kwamen we er aan het einde van de week achter dat wat we wilden laten zien helemaal niet klopte.”
Vind je het lastig om aan anderen uit te leggen waar je onderzoek over gaat?
Clara: “Als je alleen het belangrijkste uitlegt, dan kan het goed. Bij wiskunde scheelt het vaak dat mensen er niet van tevoren al een mening over hebben, en eigenlijk vaak heel erg geïnteresseerd zijn. Aan de andere kant zijn er best wel wat mensen die ooit op school een hekel aan wiskunde hebben gekregen, wat best jammer is!”
Isabelle: “Voor ethiek van gentherapieën geldt redelijk hetzelfde, in grote lijnen is het goed uit te leggen waar mijn onderzoek over gaat. Ik vind het leuk om erover te praten. Ik ben benieuwd hoe anderen denken over gentherapieën, en wat hun ideeën daarbij zijn. Veel mensen hebben al vrij snel een idee of een mening over wat ze van de ontwikkeling vinden. Wel vind ik het soms lastig te bepalen wat genoeg en wat te veel informatie is, zeker omdat ethiek ook juist om nuances en interpretaties gaat.”
