‘Ik wens iedere jongere met kanker de ondersteuning toe die ik heb gemist’

Ze was nog maar 14 jaar toen bij Anouk (32) een goedaardig gezwel uit haar hals werd verwijderd. Zes jaar later groeiden er twee kleine tumoren terug. Volgens de artsen die de MRI-scans beoordeelden ging het nog steeds om goedaardige gezwellen.

Tot ze op haar vijfentwintigste, elf jaar na het eerste gezwel, keer op keer ziek werd en koortsaanvallen kreeg. Toen pakte de huisarts door en vroeg nieuwe onderzoeken aan. Na maanden van onderzoek bleek het toch om kanker te gaan. Anouk heeft een zeldzame en ongeneeslijke neuro-endocriene tumor, gevormd door cellen die boodschappen ontvangen van het zenuwstelsel en als reactie daarop hormonen maken, met uitzaaiingen naar verschillende organen.

“Ik was eigenlijk allang blij dat er eindelijk een diagnose was”, vertelt Anouk, die momenteel een biomedisch promotietraject afrondt. Haar ziekte wordt nu al jaren onder controle gehouden met immuuntherapie die de groei van de tumoren onderdrukt. Onlangs kreeg ze helaas slecht nieuws: de tumor in haar hals is gegroeid en moet bestraald worden. “Na een lange tijd stabiel te zijn geweest komt het weer hard binnen dat deze kanker in mijn leven is en ik niet oud zal worden.”

Sophia (26) zit in een heel andere situatie. Zij is in principe ‘schoon’ verklaard, maar leeft nog altijd met de gevolgen van de lymfeklierkanker die op haar achttiende werd ontdekt. Na de diagnose volgde een medisch traject van een half jaar met operaties, bestraling en chemotherapie. Die behandeling kwam bovenop een toch al zware periode waarin ze de aansluiting met haar vrienden en klasgenoten kwijt was geraakt. Dat kwam doordat ze een ernstige val met haar paard maakte en daar blijvend hersenletsel aan overhield.

Ze zat destijds midden in haar eindexamenjaar voor het vwo. “Na die val ging ik niet meer naar school, de wereld stond op zwart. Ik was net begonnen aan de revalidatie en toen ontdekte ik die knobbel in mijn hals.” Sophia werkt tegenwoordig als beleidsmedewerker bij het AYA (Adolescents & Young Adults) Zorgnetwerk, een organisatie die zich inzet om de zorg voor jongeren en jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar met kanker beter te regelen.

De twee kennen elkaar via deze organisatie. Via het AYA Zorgnetwerk zijn ze beiden betrokken bij het landelijke onderzoeksproject COMPRAYA, dat als doel heeft de zorg voor deze groep leeftijdsspecifieker te maken. Op een leeftijd waarop je je toekomst uitstippelt en probeert uit te vinden wie je bent, kan de diagnose een hoop in de war schoppen. Hoe moet het met je opleiding, carrière, een relatie of kinderwens? Anouk en Sophia vertellen hoe zij de gevolgen van hun ziekte beleven en hoe ze deze ervaringen inzetten om de zorg te verbeteren.

Welke invloed had de medische behandeling op jullie levens?

Sophia: “De behandelperiode was zwaar, maar de tijd erna was pas echt moeilijk. Na een goede uitslag word je uitgezwaaid door het ziekenhuis, eigenlijk met de boodschap ‘gefeliciteerd en succes met je leven’. Dan sta je eerst even te juichen en dan komt het besef: wat is er eigenlijk allemaal gebeurd? Heb ik überhaupt nog wel een leven?”

“Ik wilde niets liever dan alles weer oppakken, maar zat door de vermoeidheid helemaal aan de grond. Mensen vroegen waarom ik niet terugging naar school om mijn vwo af te maken. Maar ik was leeg. Naast vermoeidheid heb ik ook cognitieve klachten aan de behandeling overgehouden, zoals slechte concentratie. Door het hersenletsel had ik natuurlijk al een klap gehad. Mijn leven werd één grote puzzel waarvan allemaal stukjes misten.”

Anouk: “Dat heftige proces van diagnose, operatie, chemotherapie, bestraling en een zwart gat heb ik nooit gehad. Mijn traject verloopt langzamer, doordat bij de diagnose duidelijk werd dat ik niet beter zou worden. Ik heb nooit hoeven stoppen met mijn opleiding vanwege de behandeling, waardoor de impact op mijn dagelijks leven minder groot is.”

“Na de diagnose kon ik doorgaan met mijn afstudeeronderzoek, al heb ik er wel langer over gedaan. Na de immuuntherapie, die ik iedere vier weken krijg via een injectie, lig ik een paar dagen ziek op de bank. Ik ben dan misselijk en heel erg moe. Een paar dagen later ben ik weer op de been.”

Vinden jullie dat de kankerzorg goed is ingericht op jongvolwassenen?

Anouk: “Jongvolwassenen zijn bezig met het opbouwen van hun leven, met solliciteren, een hypotheek aanvragen, een carrière beginnen. De huidige zorg is voornamelijk gericht op oudere mensen. Daarom is er weinig aandacht vanuit het ziekenhuis voor de problemen die ons bezighouden.”

“Bij mij staat bijvoorbeeld het promoveren even op een lager pitje nu één van de tumoren weer is gaan groeien. Onlangs liep mijn contract bij de universiteit af, sindsdien zit ik in de ziektewet waardoor mijn financiële situatie is veranderd. Omdat ik zelf ben gaan zoeken, kwam ik erachter dat ik de terugbetaling van mijn studieschuld vijf jaar kan stilzetten. Dat wist ik niet. Het zou een stuk makkelijker zijn als je vanuit het ziekenhuis ook bij dat soort dingen wordt begeleid. Ik mis een spin in het web.”

Sophia: “Voor AYA’s zijn er weinig voorzieningen om het leven weer op te pakken. Hoe solliciteer ik met kanker op mijn CV? Hoe krijg ik een hypotheek? Kan ik nog wel kinderen krijgen? Wat zijn de gevolgen van mijn behandelingen op latere leeftijd? Dat zijn de grote vragen waar onze groep mee worstelt.”

Wat is er volgens jullie nodig om jonge mensen na kanker beter te laten re-integreren in de samenleving?

Anouk: “Er zou voor iedereen een AYA-verpleegkundige moeten zijn. Iemand die weet heeft van jouw situatie, die je bij de hand neemt en die je kunt bellen als je een vraag hebt. Mijn arts houdt zich voornamelijk bezig met het medische aspect. Hij weet wat zich afspeelt in mijn lichaam, niet in mijn leven.”

Sophia: “De meeste UMC’s hebben tegenwoordig een AYA-poli waar een verpleegkundig specialist consulten houdt gericht op alle leeftijdsspecifieke vragen en waar een zorgteam van verschillende disciplines klaarstaat voor AYA-patiënten. Vanuit het AYA Zorgnetwerk willen we ervoor zorgen dat elk ziekenhuis straks een contactpersoon heeft die basiszorg biedt en die indien nodig kan doorverwijzen naar een UMC voor complexere AYA-zorg.”

Jullie zijn betrokken bij het COMPRAYA-onderzoeksproject (zie kader). Waarom is het zo belangrijk om mensen uit de doelgroep te betrekken bij onderzoeksprojecten?

Sophia: “Om te weten wat er verbeterd kan worden in de zorg, is het enorm belangrijk om patiënten actief te betrekken bij de opzet van zorg en onderzoek. Wij weten als geen ander wat er nodig is. Zoals Anouk al zo mooi zei: ‘Mijn arts weet wat er zich in mijn lichaam afspeelt, niet in mijn leven’. Laat staan dat een onderzoeker dit weet.”

Anouk: “Door mijn ervaring, zowel als langdurig patiënt als biomedisch wetenschapper, heb ik een uniek perspectief dat waardevol is voor artsen en onderzoekers. We denken bijvoorbeeld samen na over welke vragen er gesteld moeten worden in het COMPRAYA-onderzoek en hoe je patiënten benadert om deel te nemen, bijvoorbeeld via vragenlijsten of gespreksgroepen. Ik weet als ervaringsdeskundige hoe patiënten deelname aan onderzoek ervaren.”

Sophia: “Juist door die verschillende experts bij elkaar aan tafel te zetten, krijg je een onderzoek dat van begin tot eind aansluit bij de doelgroep. Dat is wat we willen.”

Hoe zien jullie de toekomst voor je?

Anouk: “Mijn eigen toekomst zal altijd onzeker zijn. In het beste geval blijft mijn ziekte nog lang stabiel, maar ik weet dat het niet altijd zo zal blijven. Ik geniet zoveel mogelijk van het leven en probeer ondertussen mijn expertise als patiënt in te zetten voor mijn lotgenoten. Mijn hoop voor de toekomst is dat er straks voor alle AYA’s passende zorg en ondersteuning is, waardoor zij minder bezig hoeven te zijn met hun ziekte en meer met ‘gewoon leven’.”

Sophia: “Ik hoop dat in de toekomst AYA’s niet meer in een zwart gat hoeven te vallen na hun diagnose. Zelf wist ik uiteindelijk uit dit gat te klimmen en kijk ik vol goede moed naar de toekomst, maar met de juiste begeleiding had ik niet zo diep hoeven vallen.”

“Er is sinds de oprichting van het AYA Zorgnetwerk in 2012 al heel veel verbeterd, toch hebben we nog genoeg te doen. Middels mijn huidige werk draag ik graag bij aan betere zorg en meer aandacht voor kanker op jongvolwassen leeftijd. Zodat geen enkele AYA zich meer zo verloren hoeft te voelen als ik me destijds heb gevoeld.”

De gebruikte naam Anouk is om privacy-redenen gefingeerd. Werkelijke naam en contactgegevens zijn bekend bij de redactie.