'Iedereen heeft het recht nieuwe technologie te gebruiken'

“Het is juist goed om dingen uit te proberen”, zegt Stefan Lorenz Sorgner over de kwestie die in november 2018 wereldnieuws was. De Chinese wetenschapper Jiankui He verklaarde toen dat hij het DNA van twee embryo’s had aangepast, wiens vader hiv-positief was. Jiankui He had een gen uit hun DNA gehaald waardoor de kinderen in het latere leven nooit met hiv besmet zouden kunnen worden.

Wereldwijd werd deze actie van He verguisd in de media en in de wetenschappelijke wereld: het was niet ethisch wat hij deed. Er was nog te weinig bekend over de werking en de gevolgen van de technologie die hij gebruikte, CRISPR-Cas9. Daarmee heeft hij de tweeling blootgesteld aan mogelijk onvoorziene gevaren. Bovendien wordt de genetische verandering doorgegeven aan hun nageslacht, dus die kampen mogelijk ook met de gevolgen van He’s actie.

Maar de Duitse Stefan Sorgner staat juist positief tegenover dit experiment. Hij is filosoof, bio-ethicus en transhumanist aan de John Cabot Universiteit in Rome. Hij vindt, als transhumanist, dat mensen het recht hebben om nieuwe technologieën te gebruiken om langer en gezonder te kunnen leven. “Uit de geschiedenis blijkt wel dat nieuwe technieken altijd eerst bestempeld worden als verschrikkelijk slecht”, vertelt hij in een Skype-gesprek vanuit Rome. “Je kent het voorbeeld wel van een priester die, toen de stoomtrein net was uitgevonden, dacht dat door de snelheid de ziel van het lichaam gescheiden zou worden.”

Achteraf bleek de angst voor de stoomtrein ongegrond. Sorgner is daarom voorstander van het proberen van dingen. “Mensen hebben het recht om gewaagde keuzes te maken. In de loop van de geschiedenis gaan dingen die succesvol zijn door”, zegt hij. “Dingen die niet succesvol zijn, die stoppen vanzelf.”

Veel wetenschappers vonden de behandeling van Jiankui He te risicovol. Er is nog niet genoeg bekend over de werking van CRISPR-Cas9 om het DNA van embryo’s veilig te kunnen te bewerken. Wat vindt u daarvan?

“In de achttiende eeuw had je de Britse arts Edward Jenner die een manier bedacht om mensen te vaccineren tegen de pokken. Als experiment infecteerde hij een boerenjongen met de koepokken, omdat hij geloofde dat het zou voorkómen dat de jongen daarna nog de dodelijke pokken zou krijgen. Het werkte. En door die actie zijn de pokken nu de wereld uit en is het leven van miljoenen mensen gered. Dus wanneer de behandeling van de tweeling Lulu en Nana succesvol blijkt zal de mening over Jiankui He radicaal veranderen.”

Maar er zijn ook tal van voorbeelden waarin experimentele behandelingen niet goed blijken te werken en mensen er juist zieker door worden of zelfs sterven. Wat vindt u van dit risico? Kunnen experimentele behandelingen dan ook niet onethisch zijn?

“In tegenstelling tot het voorbeeld van Jenner, vroeg Jiankui He toestemming aan de ouders, en die gaven zij. Zouden ouders niet het recht mogen hebben om in te stemmen met risicovolle behandelingen? Ik denk van wel, dat maakt deel uit van de ouderlijke plicht. Daarnaast denk ik dat elke cultuur moet beslissen waar de grenzen liggen en wat telt als kindermishandeling. Het is niet mogelijk daar een universele beslissing over te nemen.”

Wanneer je met CRISPR-Cas9 het DNA van een embryo aanpast, komt die genetische verandering niet alleen in het betreffende kind terecht, maar ook in de genen van het nageslacht van dat kind. Hoe beïnvloedt dat zo’n beslissing?

“Theoretisch kan genbewerking omkeerbaar zijn. Er zijn genetische modificaties bij volwassenen gedaan. Dat werkt met een virus dat stukjes DNA in cellen kan veranderen. Er is een voorbeeld uit 2007 waarin een man een erfelijke mutatie op een gen had zitten, waardoor hij langzaam blind zou worden. Het Moorfields Eye Hospital in Londen heeft hem met een virus geïnjecteerd en daardoor is het gemuteerde gen aangepast. Dat was nog voordat CRISPR-Cas werd ontdekt. Zo’n zelfde soort procedure zou kunnen worden toegepast bij mensen wiens DNA als embryo is aangepast. Dit kan misschien niet altijd, maar in theorie zou genetische modificatie omkeerbaar kunnen zijn.”

Zien transhumanisten nieuwe technieken als iets natuurlijks of onnatuurlijks?

“Mensen zijn altijd al cyborgs geweest [redactie: cyborgs zijn samensmeltingen van mens en technologie]. Net zoals ouders hun kinderen upgraden door ze te leren spreken, staan nieuwe technieken in diezelfde traditie.”

Welke ziekten zou u met CRISPR-Cas9 willen verwijderen?

“Niemand wil toch ziek worden en doodgaan? De meeste mensen willen, in goede gezondheid, langer leven. In mijn ogen kun je de levenskwaliteit van mensen verbeteren door het voorkomen van verouderingsprocessen. Ik zie veroudering als een ziekte, waaraan je vanaf je twintigste lijdt. Grijze haren zijn het eerste teken, uiteindelijk leidend tot alzheimer en parkinson. Kijk maar naar het verschil: als je een bepaalde soort kanker kunt genezen, dan leef je misschien 5 jaar langer. Maar als je veroudering kunt genezen, gaat het meteen om 30 jaar langer leven.”

CRISPR-Cas9 is ook te gebruiken om mensen te verbeteren. Wat vindt u daarvan?

“Mensen hebben het recht om hun fantasie en dromen werkelijkheid te laten worden. Die autonomie is het resultaat van de Verlichting en dat beschouw ik als waardevol. Daarmee creëer je een diverse samenleving.”

Denkt u niet dat de samenleving daar juist minder divers van wordt? Iedereen wil dan toch een slim kind, dat knap is en gezond?

“Dat denk ik niet, ik denk juist dat de samenleving gevarieerder wordt omdat er meer opties beschikbaar zijn. De meeste ouders willen een kind dat langer leeft. Maar het is niet zo dat iedereen dezelfde vorm van intelligentie wil voor zijn kind. Je hebt zoveel soorten intelligentie: iemand kan een goed ruimtelijk inzicht hebben, goed zijn in taal of in wiskunde. Iemand kan goed zijn met zijn handen, of met zijn lichaam op sportief vlak. Je zult wel trends krijgen, genetische veranderingen die populair worden. Mensen willen dat hun kind een donkerdere huidskleur krijgt bijvoorbeeld, omdat ze dan beter beschermd zullen zijn tegen huidkanker.”

Bent u niet bang voor sociale ongelijkheid? Dus dat alleen rijke mensen hun kinderen genetisch kunnen laten verbeteren?

“Het is goed om je te realiseren dat een nieuwe techniek in het begin altijd het risicovolste is. Dus de mensen die een nieuwe techniek als eerste toepassen, dragen die risico’s. Het is duidelijk dat niet iedereen meteen van nieuwe innovaties kan profiteren. Dat duurt even. Maar nieuwe technologieën hebben het leven van mensen wel degelijk verbeterd. Zelfs in de armste gebieden van de wereld. Kijk maar naar de geschiedenis. Op de website Our World in Data kun je zien dat in 1820 de meerderheid van de mensen nog in extreme armoede leefde . Een kleine elite had toen een hoge levensstandaard. Als je kijkt naar het globale percentage van nu, leeft nog maar 10 procent in extreme armoede. Ook de levensverwachting is wereldwijd toegenomen door innovaties. In het jaar 1820 was de gemiddelde levensverwachting in het Verenigd Koninkrijk 40 jaar . Terwijl de gemiddelde levensverwachting in bijvoorbeeld Nigeria – een van de armste landen op aarde – tegenwoordig 50 jaar is. Of neem hiv-remmers. In 2006 waren die wereldwijd voor 10 procent van de mensen met hiv beschikbaar. In 2013 was dat voor 37 procent zo, en eind 2015 zelfs voor 46 procent. Zou je na deze voorbeelden nog kunnen zeggen dat het eerlijker is wanneer niemand van nieuwe technologieën profiteert? Dat het beter is wanneer iedereen evenveel lijdt?”

Op welke manier kunnen ouders de keus maken om wel of niet het DNA van hun toekomstige kind aan te passen?

“CRISPR-Cas is nieuw, het is pas deze eeuw ontdekt. Het is daarom nuttig om een manier te vinden waarmee we moreel om kunnen gaan met dit dilemma, een manier waar we al veel ervaring mee hebben. Ik denk dat ouders die moeten kiezen of ze het DNA van hun kind wel of niet gaan aanpassen, dit net zo kunnen zien als de keus voor onderwijs. Over scholing denken ouders al eeuwenlang na. Zij willen hun kinderen daarmee een zo goed mogelijk leven bieden. Ouders nemen daarin een besluit voor hun kinderen, die zelf nog niet goed over zichzelf kunnen nadenken. Met die keuze beïnvloeden ouders dus het leven van hun kinderen. En bovendien, je beïnvloedt je genen toch wel met alles wat je doet, waar je bent en wat je eet. Dus wanneer je kiest voor de school van je kind, verander je de genen van het kind ook, via epigenetica. [Redactie: epigenetische informatie op het DNA bepaalt de mate waarin genen ‘aan of uit’ staan. Het bepaalt dus of bepaalde ziektes of eigenschappen tot uiting komen of niet. Epigenetica wordt beïnvloed door voeding, leefstijl en dingen die je meemaakt.]”

Net zei u dat transhumanisten willen dat mensen zo lang en zo gezond mogelijk leven. Maar om daar CRISPR-Cas9 veilig bij in te kunnen zetten moet er nog veel wetenschappelijk onderzoek gedaan worden en daar zijn menselijke embryo’s voor nodig. Wat vindt u daarvan?

“In Duitsland krijgen embryo’s al vanaf de bevruchting een status van menselijke waardigheid. Daarom is het verboden embryo’s te maken voor onderzoek. Die regels zijn gemaakt vanuit een christelijke achtergrond. Maar jonge embryo’s hebben nog geen zenuwstelsel of hersens. Het is dus in strijd met de pluralistische samenleving, waarin mensen met verschillende levensovertuigingen samenleven, om bevruchte eicellen een soort heilige status te geven.”

Zou u uw eigen kind eigenlijk laten CRISPR-Cassen?

“Ik zou eerst naar de wetenschappelijke data kijken en dan een afweging maken tussen de risico’s en de voordelen. Maar wanneer mijn kind een ernstige genetische ziekte zou hebben waardoor hij maar een paar maanden zou leven? Natuurlijk zou ik zijn DNA dan laten aanpassen.”