Hoe ons denken over embryo's is veranderd

In haar nieuwe boek verlegt Dehue haar focus van de psychologie naar de biomedische wetenschap. Dat is best een opmerkelijke stap. Veel mensen accepteren dat een psychische stoornis zoals ADHD begint als een afspraak over gedrag dat we afwijkend vinden, maar de medische wetenschap wordt als een ‘hardere’ discipline gezien die feiten blootlegt die er altijd al waren. Een embryo, dat is toch gewoon wat het is? Nee dus, volgens Dehue. Ook biologische feiten worden volgens haar gemaakt in plaats van ontdekt. Ze schrijft: ‘Niet de natuur maar de wetenschap heeft de menselijke embryo’s en foetussen gecreëerd zoals die nu worden gekend.’

Met deze visie op wetenschap sluit Dehue aan bij de denkrichting van de Franse wetenschapsfilosoof Bruno Latour. Hij beschreef in de uitzending Wat is wetenschap (1994) al dat kristallen niet ontdekt worden, maar door mensen aan de oppervlakte zijn gebracht door ze uit de grond te halen, te slijpen, te classificeren en achter vitrines te plaatsen. Op dezelfde manier beschrijft Dehue hoe wetenschappers het menselijke embryo ‘aan de oppervlakte’ brengen en tot onderdeel van ons bestaan maken, bijvoorbeeld door middel van de 10-weken-echo en de zwangerschapskalender.

Als we aannemen dat wetenschap geen feiten onthult, maar produceert, dan verschuift de aandacht naar de producent. Wie zijn de onderzoekers? Wie bepaalt welk onderzoek wordt uitgevoerd en hoe dat moet gebeuren? In haar boek laat Dehue zien dat de wetenschappelijke kennisproductie lange tijd gedomineerd is door westerse mannen, ook het onderzoek naar zwangerschap en abortus. Zij besloten welk onderzoek werd uitgevoerd en op welke manier. Dehue gaat in haar boek uitvoerig in op de gruwelijke wijze waarop zwangere vrouwen en dieren werden opengesneden om kennis te vergaren over embryo’s, terwijl zij hier zelf niets over te zeggen hadden.

Dehue heeft vooral aandacht voor het machtsverschil tussen mannen en vrouwen (en mensen en dieren), en enigszins voor sociale klasse (het ‘gepeupel’ was vaker doelwit van gruwelijke onderzoeken dan vrouwen uit hogere klassen). Maar hoe zat het met mensen van kleur en mensen met een lichamelijke of psychische beperking, die ook niets te zeggen hadden? Daar heeft Dehue weinig aandacht voor. Deze keuze lijkt vooral pragmatisch te zijn. In de paragraaf ‘kanttekeningen vooraf’ schrijft ze dat het ‘een apart boek zou vergen’ om recht te doen aan het racisme boven op het seksisme dat het boek wel beschrijft.

Citizen science

Over embryo’s zijn we nog niet uitgepraat. Nieuwe technieken zoals CRISPR-Cas, in-vitro-gametogenese en embryo-modellen roepen weer nieuwe vragen op over wat een embryo is en hoe we ermee moeten omgaan. Dit soort discussies moeten we volgens Dehue niet overlaten aan een kleine groep mensen. Als je denkt dat feiten van tevoren klaarliggen om door wetenschappers te worden ontdekt, snoer je anderen de mond. Dehue beschrijft dit als epistemische onrechtvaardigheid, een term die ze ontleent aan de filosoof Miranda Fricker.

Aan het einde van het boek doet Dehue een aantal aanzetten om die onrechtvaardigheid te doorbreken. Ze vindt bijvoorbeeld dat onderzoekers niet alleen over rekenkundige precisie moeten beschikken, maar ook over ‘deliberatieve precisie’. Die uitdrukking verwijst naar het ‘zorgvuldig afwegen van classificaties, met besef van mogelijke consequenties, en zorg voor de publieke communicatie daarover.’

In eerdere boeken schreef Dehue al over het belang van variatie in de wetenschap, maar in dit boek zet ze nog een stap verder en pleit ze voor citizen science of burgerwetenschap. Dat is ‘kennis gemaakt in onderling overleg’. Citizen science is niet alleen wetenschap vóór de samenleving, maar wetenschap dóór de samenleving.

Hoe dat er concreet uit moet zien, wordt in dit boek niet verder uitgewerkt. Maar Dehue denkt bijvoorbeeld aan een democratisch gesprek over nieuwe technieken, embryo’s en zwangerschap om een veelzijdiger beeld te krijgen van wat een embryo is of kan zijn. Als voorbeeld noemt ze de DNA-dialogen die werden georganiseerd door onder andere het Rathenau Instituut en NEMO Kennislink. Die dialogen zijn inmiddels voorbij, maar binnenkort start NEMO Kennislink opnieuw met het project ‘De DNA Dialogen – We zijn nog niet uitgepraat’ waarin mijn collega’s samen met patiënten en niet-bereikte doelgroepen de adviezen uit het rapport van de DNA-dialoog verder gaan uitwerken, met als doel tot een aanzet voor beleid te komen. Hier ligt dus een verantwoordelijkheid voor onze redactie om daar op een goede manier vorm aan te geven. Laten we de handschoen oppakken.