Onderzoekers hopen met embryo-modellen beter te begrijpen hoe erfelijke ziektes ontstaan, met als doel effectieve behandelingen te ontwikkelen. Hebben we niet de plicht om lijden te voorkomen als we daartoe in staat zijn?
Gezondheid is een voorwaarde voor het goede leven, stelde de Griekse filosoof Aristoteles al. Ziekte kan ons levensgeluk flink in de weg zitten. Het is dan ook logisch dat je verlangt naar een oplossing als je ziek wordt. Helaas is die er niet altijd.
Voor sommige ziektes zijn er nog geen behandelingen of medicijnen. Soms weten we simpelweg te weinig over hoe en waarom een ziekte ontstaat. Dat geldt in het bijzonder voor aandoeningen die al heel vroeg in de zwangerschap ontstaan, maar pas veel later aan het licht komen.
Om meer inzicht te krijgen in deze vroege ontwikkelingsfasen, maken wetenschappers gebruik van embryo-modellen. Deze modellen worden gekweekt uit stamcellen en bootsen een fase van de ontwikkeling van een embryo na. Ze maken onderzoek mogelijk dat met echte embryo’s niet is toegestaan. Zo hopen onderzoekers erachter te komen hoe bepaalde ernstige ziektes aan hart, spieren of bloed ontstaan.
Rolstoel
Neem bijvoorbeeld facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD), een erfelijke spierziekte. In Nederland leven zo’n tweeduizend mensen met deze ziekte. De aandoening begint vaak op jonge leeftijd, tussen de 10 en 20 jaar, en veroorzaakt een steeds verder afnemende spierkracht. Het begint vaak in het gezicht, de schouders en bovenarmen, maar kan zich uitbreiden naar de benen, buikspieren en heupen. Patiënten kunnen uiteindelijk in een rolstoel belanden.
Op dit moment bestaat er geen genezing voor FSHD. Behandelingen richten zich op het verminderen van symptomen, maar kunnen de ziekte niet stoppen of vertragen. Met behulp van embryo-modellen hopen wetenschappers dit te veranderen. Door de vroege ontwikkeling van spiercellen te bestuderen, hopen ze te ontdekken waarom spiercellen bij FSHD worden aangetast. Deze kennis kan leiden tot nieuwe behandelingen, zoals medicijnen die de ziekte vertragen of zelfs voorkomen dat ze ontstaat.
Embryo-modellen hebben nog een belangrijk voordeel: ze kunnen op grote schaal in het lab worden gekweekt. Daarmee ontstaat de mogelijkheid om grootschalig onderzoek te doen naar erfelijke aandoeningen. Hierdoor neemt de kans toe dat onderzoekers effectieve behandelingen vinden, niet alleen voor spierziektes, maar ook voor aangeboren hartafwijkingen en bloedziektes.
Minder lijden
Gezondheid wordt door veel mensen gezien als een intrinsieke waarde: iets dat omwille van zichzelf nastrevenswaardig is. Het voorkomen van ziektes is daardoor meer dan een wetenschappelijk streven; veel mensen zien het als een morele plicht om ziektes te voorkomen als je over de middelen beschikt om dat te doen.
Het utilisme, een ethische stroming ontwikkeld door Jeremy Bentham en verfijnd door John Stuart Mill, biedt hiervoor een stevige onderbouwing. Volgens het utilisme is een handeling goed als deze het grootste geluk voor het grootste aantal mensen bevordert. Vanuit dit perspectief is ziektepreventie een morele plicht, omdat het menselijk lijden vermindert.
Onderzoek met embryo-modellen sluit naadloos aan bij deze filosofie. Het biedt de mogelijkheid om ziektes beter te begrijpen en het lijden van duizenden mensen te verlichten of zelfs te voorkomen. Het niet benutten van deze kans zou betekenen dat we bewust het lijden van mensen onnodig in stand houden. Vanuit het utilisme is onderzoek met embryo-modellen dus heel goed te verdedigen. Of is er ook een keerzijde aan dit verhaal? Lees hier een tegenargument.
Welke argumenten vind jij belangrijk om regels en wetten te bepalen? Zet ze in volgorde in de peiling hieronder door te slepen met je muis.