Hoe bezoekers van de Negenmaandenbeurs denken over het aanpassen van DNA in embryo's

Terwijl enkele meters verderop hypermoderne baby-gadgets worden gepresenteerd en drogisterij-artikelen voor bodemprijzen gretig aftrek vinden, doet de organisatie van de DNA-dialoog haar best om zoveel mogelijk mensen naar de Dialogenlounge van de Negenmaandenbeurs te trekken. Hier zal over enkele minuten een gesprek plaatsvinden over het aanpassen van DNA in embryo’s.

Het is een discussie die wereldwijd oplaaide toen in november 2018 bekend werd dat de Chinese onderzoeker He Jiankui het DNA van twee baby’s had aangepast om ze hiv-resistent te maken. De Chinees werd veroordeeld tot drie jaar gevangenisstraf. Het aanpassen van DNA in embryo’s vinden we tot nu toe ethisch onverantwoord.

Ondertussen gaan de wetenschappelijke ontwikkelingen razendsnel. Door nieuwe technieken zoals CRISPR-Cas9 is steeds meer mogelijk. Wetenschappers willen graag onderzoek doen om meer kennis te verkrijgen. Maar meer kennis brengt soms ook lastige keuzes met zich mee. Zitten ouders wel te wachten op keuzes waarvan zij de gevolgen niet kunnen overzien?

De initiatiefnemers van de DNA-dialoog willen weten hoe Nederlanders denken over het bewerken van embryo-DNA en welke waarden een belangrijke rol spelen in onze samenleving. Daarom faciliteren zij gesprekken en debatten door het hele land.

Afgelopen week stonden de organisatoren op de Negenmaandenbeurs. Hoe denken de bezoekers over genetische modificatie van embryo’s? Voordat de DNA-dialoog van start gaat, schiet ik verschillende mensen aan. Ik stuit op veel weerstand: ‘DNA van embryo’s? Daar moeten we vooral vanaf blijven.’

Meebewegen

Opvallend veel Negenmaandenbeurs-bezoekers verwijzen naar de natuurlijke gang van zaken. Ze vinden de natuur waardevol in zichzelf. De mens is niet in staat om de gevolgen van ingrepen op natuurlijke processen te overzien.

Dominique (30) is veertien weken zwanger van haar eerste kind. Ze is ‘fel tegenstander’ van het aanpassen van DNA in embryo’s. “Ik vind dat echt tegennatuurlijk. We denken tegenwoordig dat alles maakbaar is, maar we kunnen de risico’s helemaal niet overzien. Iets wat nu fantastisch lijkt, kan over tien jaar rampzalig uitpakken.”

Haar tweelingzus Rebecca (30) is het daar helemaal mee eens. “Ik denk dat alles gebeurt met een reden. Ook de minder leuke dingen hebben een functie. We denken misschien dat wij zelf kunnen bepalen wat goed voor ons is, maar daar geloof ik niet in. We kunnen beter meebewegen met hoe het is.”

Cipollina (50) ziet ook nadelen in die natuurlijke gang van zaken. Hij beschrijft zichzelf als iemand die graag van het leven geniet. Maar nu hij wat ouder is, herstelt zijn lichaam minder snel na een fysieke inspanning. Als hij iets kon veranderen aan zichzelf, dan zou hij zijn lichaam weer vitaler willen maken. “Als ik daar een pilletje voor kon nemen, dan zou ik het doen. Zo’n pil gun ik iedereen, maar je moet wel de keuze hebben.”

“Genetische modificatie van embryo’s, daar moet je niet aan beginnen”, vindt hij. “We moeten niet klooien met de natuur. Alles hangt met elkaar samen en wij kunnen de consequenties op lange termijn niet overzien. Als je een ding wegneemt, heeft dat gevolgen voor de rest van de keten. Elke oplossing brengt nieuwe problemen met zich mee.”

Ook Anna (78) denkt dat de mens niet in staat is om zulke keuzes te maken. “In mijn tijd hadden we geen scans of echo’s. We hadden niks te beslissen. En dat is maar goed ook. Want je kiest altijd verkeerd. Ga maar in de rij van de kassa staan, je staat altijd in de verkeerde. Denk je dan dat wij wel kunnen beslissen hoe onze kinderen eruit moeten zien? Mensen kunnen die keuze helemaal niet maken. Daar komen wij niet voor in aanmerking.”

Hersenbloeding

Hoe kijk je naar het aanpassen van DNA in embryo’s als je een erfelijke aandoening in de familie hebt? Elyna (33) is achttien weken zwanger van haar tweede kind. “Wij hebben erfelijk cholesterol in de familie. Ik zou het goed vinden als ik dat kan aanpassen zodat ik het niet doorgeef aan mijn zoontje.”

Elyna begrijpt de huiverige reacties op het aanpassen van DNA in embryo’s wel. “Bij de geboorte van mijn eerste kindje dacht ik ook: het komt zoals het komt. Maar mijn zoon kwam veel te vroeg en hij kreeg kort na de geboorte een hersenbloeding. Daardoor is hij nu motorisch beperkt. Ik ben daardoor wel anders gaan kijken. De natuur zijn gang laten gaan is niet altijd goed. Ik zou niet willen dat dit mijn tweede kindje ook overkomt. Als ik voor de keuze zou staan, dan weet ik niet zeker of ik het ter wereld zou laten komen.”

De definitie van gezondheid verandert over tijd en kan per omgeving verschillen. Dat weet L. (41) uit eigen ervaring. Zij werd geadopteerd vanuit India door Nederlandse ouders. “Ik had liever een familie in mijn eigen land gewild. In Nederland moet ik altijd klimmen in de rekken van de supermarkt. Als ik iets aan mezelf zou kunnen veranderen, dan zou ik langer willen zijn.”

Maar of ze het een goed idee vindt als ouders hun kinderen langer kunnen maken? “Geen denken aan. Dan krijgen we straks allemaal lange, blonde, witte kinderen, want kinderen met mijn huidskleur zijn gevoelig voor racisme en dat wenst niemand zijn kind toe. Dat werkt nog meer uitsluiting in de hand.”

Designerbaby

Tijdens DNA-dialoog op de Negenmaandenbeurs is DNA-expert Marc van Mil aanwezig. Hij begrijpt de argumenten tegen het aanpassen van embryo-DNA en ziet de gevaren, maar hij is niet principieel tegen.

Tijdens de dialoog waarschuwt hij voor het designerbaby-frame waarin de discussie al gauw belandt. “Het aanpassen van DNA is geen heilige graal. Door te sleutelen aan DNA kun je geen perfecte mensen maken. Zo zit het biologisch niet in elkaar. Maar waarschijnlijk maakt nieuwe techniek wel meer mogelijk dan we willen. Die kaders moeten we bepalen en daar moeten we het samen over hebben.”

Bekijk hier een korte impressie van de DNA-dialoog op de Negenmaandenbeurs: