Hoe kun je op een creatieve manier het gesprek aangaan over het aanpassen van embryo-DNA? We namen een kijkje op de markt in Zeewolde, waar burgers via een genetische supermarkt werden uitgenodigd om mee te praten over het onderwerp.
Midden op het Kerkplein in Zeewolde staat een boodschappenkarretje. Bezoekers van de wekelijkse markt in Zeewolde werpen er steelse blikken op. Tussen de groentekraam, de bloemenstal en de notenbar lijkt het karretje op het eerste gezicht uit de supermarkt om de hoek te komen. Maar wie wat dichterbij komt, ziet blikjes met de tekst ‘Corona’, ‘Alzheimer’ en ‘Metabole ziekten’ staan, een flacon met ‘Blindheid’, een flesje ‘Kaalheid’, een jerrycan met daarop de tekst ‘Persoonlijkheid, extra sociaal’. In het karretje liggen doosjes eieren, op geslacht gerangschikt. ‘Wie bepaalt wat er in de genetische supermarkt ligt?’ kunnen voorbijgangers lezen. Onderzoeker van De DNA dialogen Joosje Kist en ontwerpster Jasmijn Kooi delen folders met Bonusknallers uit, met daarin ‘100 aanbiedingen op genetische aanpassingen’.
Een beetje socialer
De onderzoekers van De DNA dialogen willen weten wat mensen denken en voelen als het om aanpassen van embryo-DNA gaat. Om daarachter te komen, gebruiken ze ‘creatieve dialoogvormen’, waarbij kunstuitingen worden ingezet om het gesprek te bevorderen. Ze willen weten of deze vormen helpen bij het toegankelijker maken van gevoelige onderwerpen. NEMO Kennislink nam een kijkje bij zo’n creatieve dialoogvorm in Zeewolde: de genetische supermarkt. Wat vinden mensen ervan om op deze manier het gesprek aan te gaan over een ingewikkeld onderwerp als ingrijpen in embryo-DNA?
Een vriendelijke oude dame, dik ingepakt met oorwarmers van nepbont, komt met haar scootmobiel resoluut naar Kooi en Kist toe gereden. Ze wijst op het winkelwagentje en vraagt nieuwsgierig: “Wat is dat allemaal, knippen en plakken in DNA?” Ze reageert enthousiast op de genetische aanpassing om mensen wat socialer te maken: “Honderdduizend procent ja. Mensen moeten vriendelijker zijn.” En doe dan ook meteen maar wat aan die vervelende seizoensdepressies: “Dat mag je ook in de genen aanpassen.” Toch vindt ze het ook lastig: “Ik ben niet wantrouwig, maar er wordt natuurlijk ook gerotzooid. Gaat het dan wel lukken om het veilig te doen?”
Maatschappelijk effect
Helmut Hermans, wethouder Ruimte, Wonen en Economie in Zeewolde, komt ook even kijken. Hij is zijn wekelijkse rondje aan het doen op de markt, voor de boodschappen en voor een praatje hier en daar, even zijn gezicht laten zien. Wetenschappers zouden volgens hem vooral naar het maatschappelijk effect moeten kijken van de techniek, zegt hij. “Om die reden ben ik ook niet tegen dierproeven, mits de dieren niet te veel leed wordt toegebracht. Als het een oplossing kan bieden voor een probleem waar de samenleving veel mee te maken heeft, moet je er serieus naar kijken.”
Hij wijst naar de blikjes met Corona en Alzheimer: “We hebben gezien wat voor impact corona heeft gehad op de samenleving. Dat raakte iedereen. Als ze dat virus eruit zouden kunnen knippen, zou dat geweldig zijn.” Datzelfde geldt voor Alzheimer, een ziekte waar hij in zijn directe omgeving mee te maken heeft. Over het flesje Kaalheid, met daarin een genetische aanpassing tegen haaruitval, is hij minder enthousiast: “Tja, is dat erg? Je hebt tegenwoordig ook hele goeie pruiken toch?” Het winkelkarretje vindt hij een aansprekende manier om over het thema in gesprek te gaan: “Het is een beladen onderwerp, en dit valt op en nodigt uit om erover na te denken.”

Blikjes en flesjes uit de genetische supermarkt
Sanne HofkerUtopia
Een vrouw met haar fiets aan de hand werpt een vlugge blik op het winkelkarretje. Ze heeft wel ‘heel even tijd’ om wat vragen te beantwoorden. Ze is sceptisch, vertelt ze, vooral over de relatie tussen wetenschap en de farmaceutische industrie: “Onderzoek wordt beïnvloed door investeerders die een bepaald belang hebben bij een uitkomst. Antidepressiva bijvoorbeeld worden gepusht door een kleine groep. De wetenschap is niet absoluut. Wie betaalt, bepaalt.”
Ze vervolgt: “Ik laat absoluut niet sleutelen aan mijn DNA en ben al helemaal niet voor sleutelen aan embryo-DNA. Ik vind het een eng idee dat in de toekomst wordt bepaald hoe wij als mensen eruit moeten komen te zien. Sommige mensen zijn gezond en sommige niet, dat hoort er nou eenmaal bij. Dat is de natuur. Met sleutelen aan DNA effen je de weg voor een Utopia waar iedereen perfect en hetzelfde is.”
Heel dubbel
Marco Büker die samen met zijn vrouw over de markt wandelt, vindt het een ‘moeilijk onderwerp’. Door het genetica-onderzoek dat hij jaren geleden met fruitvliegjes deed, heeft hij ervaring met het thema: “Alles verandert, ons DNA ook. Dat maakt evolutie een rekbaar begrip. Bij fruitvliegjes was het relatief eenvoudig om uit te vinden wat genetische aanpassing deed met volgende generaties, bij mensen weten we nog onvoldoende. Daar is nog veel onderzoek voor nodig.” Hij staat er open voor, voor het ingrijpen in embryo-DNA, mits het wordt ingezet om erfelijke ziekten te voorkomen: “Als je er echt mensen mee kunt redden, dan moet je het doen, maar je moet er wel een goede reden voor hebben.” Hij complimenteert Joosje en Kist: “Het is een abstract thema, maar dit is een goede manier om het te visualiseren. Goed dat jullie dit doen.”
Ook Anneke, die even later langs komt gewandeld, vindt het een lastig onderwerp. Fronsend: “Het zijn moeilijke vragen voor op de markt.” Een middel om Alzheimer uit het DNA te halen is op zich geen slecht idee: “Mijn buurman en mijn schoonmoeder hebben het ook, heel naar.” Maar kaalheid? “Er zijn toch ook hele leuke mannen die kaal zijn?” Het voelt ‘heel dubbel’ legt ze uit: “Het is goed en ook niet goed. Die druk die ontstaat om dan ook maar mee te doen bijvoorbeeld, dat wil je ook niet. Ik zie het nu ook bij mijn kinderen. Mijn dochter heeft de NIPT gedaan en was heel blij dat het goed was. In mijn tijd kon dat helemaal niet.” Ze ervaart het als waardevol om een keer over het onderwerp na te denken en erover bevraagd te worden: “Ik vind dit een leuke manier. Dit lees je niet in de Libelle of in Margriet. Ik vind het ook fijn dat ik erover mee mag praten.”

Een bezoeker van de genetische supermarkt in Zeewolde
Sanne HofkerOngefilterd
Als onderzoeker ziet Kist dat de producten die worden getoond op de markt het thema van ingrijpen in embryo-DNA concreter en visueler maken: “Mensen kunnen zich hierdoor beter relateren aan het onderwerp. Met deze creatieve vorm zijn we bovendien mobieler en spreken we ook mensen aan die anders niet naar een dialoog zouden komen, of naar een storytelleravond.” Het helpt dat het winkelwagentje opvalt: “Het wekt verbazing, nieuwsgierigheid en herkenning, waardoor mensen in gesprek willen gaan.”
Als creatieve vorm is het volgens Kist een bruikbare methode voor De DNA dialogen: “Het biedt mensen de kans om één op één of in een klein groepje vragen te stellen. Als onderzoeker kunnen we zo meer ontdekken over de onderliggende waardes die er zijn. We merken dat mensen in deze setting ook meer de ruimte voelen om met sterke standpunten te komen, die soms wat ongefilterd zijn, en minder kwetsbaar als tijdens een storytelleravond.”
Divers palet
Ontwerpster Kooi ziet dat de producten in en rond het boodschappenkarretje werken als een gespreksopener: “Het helpt dat je de producten er letterlijk bij kunt pakken. Daarmee wordt het tastbaarder en begrijpelijker. Dat maakt het makkelijker om over zo’n ingewikkeld en complex onderwerp te praten.” Dit ontwerp leent zich goed voor het gemeenschappelijke doel dat zij en de onderzoekers voor ogen hebben: een zo divers mogelijk publiek bereiken. “Op de markt loopt van alles en nog wat rond.” Ze voelt zich niet gestuurd door de onderzoekers en is blij met de samenwerking : “Door de extra informatie die zij me gaven, kon ik mijn ontwerp aanscherpen en nog beter maken.”
Alle uitspraken en onderliggende waardes die de onderzoekers uit de gesprekken met mensen verzamelen, vormen input voor beleidsmakers, legt Kist uit: “Zo hopen we inzicht te krijgen in het diverse palet aan waardes in Nederland, vanuit alle hoeken van de samenleving. Die zijn belangrijk in onze uiteindelijke input voor de beleidsvorming.”
Concessies
Een man komt met uitgestrekte armen wijdbeens voor het winkelwagentje staan: “Fantastisch! Geweldig dat dit kan.” Soms moet je concessies doen, vindt mijnheer Evers, om iets te bereiken: “Niemand wil een windmolen in zijn achtertuin, maar we willen aan het eind van de dag wel allemaal onze telefoon kunnen opladen.” Wil je erfelijke ziektes voorkomen, dan zul je moeten kijken naar wat daarvoor nodig is, vindt Evers. Angst voor nieuwe technologie heeft hij niet: “Ik heb zelf ook drie kinderen via ivf, net als heel veel andere mensen. Dat kon eerst niet.”
Hij bedankt vriendelijk voor het kopje thee dat hem wordt aangeboden door Kooi: hij moet weer verder. Voordat hij zich omdraait, werpt hij lachend een blik op de theekan: “Weet je zeker dat ‘ie niet genetisch gemanipuleerd is?”