'Er gaat een doos van Pandora open wanneer je genetische modificatie van nageslacht toestaat'

De afgelopen twee jaar spraken duizend mensen tijdens de DNA-dialoog met elkaar over het aanpassen van het DNA van ons nageslacht. Hiermee kun je enerzijds voorkomen dat kinderen ernstige met erfelijke ziekten geboren worden, maar anderzijds kun je ze ook andere eigenschappen geven, zoals een gewenste oogkleur of bepaalde vaardigheden. Alleen, doordat deze wijzigingen in een vroege embryonale fase gemaakt worden, zullen ze niet alleen gelden voor het betreffende kind, maar ook voor zijn nageslacht. Wensen, mogelijkheden en bezwaren werden begin dit jaar gepresenteerd in het eindrapport.

Het aanpassen van het DNA van embryo’s is wereldwijd verboden. Maar stel dat we het in Nederland tóch willen, waar lopen we dan juridisch tegenaan? NEMO Kennislink legt dit gedachtenexperiment voor aan jurist en filosoof Britta van Beers. Aan de Vrije Universiteit werkt zij aan biomedische vraagstukken, waaronder vruchtbaarheidstoerisme, het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek en de besluitvorming omtrent nieuwe technieken zoals embryo-DNA-aanpassingen, wetenschappelijk ook wel ‘kiembaanmodificatie’ genoemd.

Was u betrokken bij de DNA-dialoog?

“Nee, maar het Rathenau Instituut (een van de initiatiefnemers van de DNA-dialoog, red.) heeft mij wel uitgenodigd voor een workshop om na te denken over de mogelijke toekomstscenario’s waarin het aanpassen van embryo-DNA wordt ingevoerd. Dat was erg leuk om te doen.”

“Normaal gesproken kijk je als jurist bij het maken van nieuwe regelgeving naar vergelijkbare rechtspraak of wetgeving uit het verleden. Bij deze workshop moesten we met een open blik naar de toekomst durven kijken en bedenken wat de mogelijke gevolgen zijn als we een bepaalde weg inslaan. Wat voor maatschappij willen we? En wat is de taak van het recht om maatschappelijke misstanden te voorkomen?”

“Juristen zijn getraind in het bedenken worstcasescenario’s. Wanneer een cliënt bij een advocaat komt, denken zij samen na over het ergste wat er zou kunnen gebeuren en hoe zij zich daarvoor kunnen indekken. Ook als het gaat om genetische modificatie van het nageslacht vind ik dat juristen die taak serieus zouden moeten nemen. Wat voor een misstanden kunnen er ontstaan als we deze technologie toestaan? Het betekent overigens niet dat die scenario’s uitkomen, maar we kunnen ons wel behoeden voor mogelijke risico’s door ze uit te spreken.”

Tegen welke wetten en regelgeving lopen we aan wanneer we genetische modificatie van het nageslacht in Nederland willen toestaan?

“Allereerst zal Nederland tegen EU-regelgeving aanlopen. Volgens de EU-Verordening Klinische Proeven mag je geen klinische proeven verrichten die leiden tot modificatie van de kiembaan . Daarnaast zou Nederland met opheffing van het verbod op kiembaanmodificatie ingaan tegen de positie van internationale mensenrechteninstanties. Zo hebben UNESCO en de Raad van Europa zich fel uitgesproken tegen kiembaanmodificatie. De bio-ethische afdeling van UNESCO is tegen het aanpassen van embryo-DNA, omdat ze niet willen dat mensen hun kinderen gaan zien als een object dat je genetisch kunt bewerken. Dat druist namelijk in tegen de menselijke waardigheid. Ook vreest UNESCO dat bestaande sociaaleconomische ongelijkheden zich zullen voortzetten op genetisch niveau, omdat technologieën niet gelijkelijk beschikbaar zullen zijn voor iedereen.”

“Tot slot lopen we aan tegen het Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde van de Raad van Europa. Daarin is onder meer een verbod neergelegd op genetische modificatie van het nageslacht, en op het kweken van embryo’s voor onderzoek. Nederland heeft dit verdrag ondertekend, maar vervolgens niet geratificeerd, omdat we het kweken van embryo’s in de toekomst misschien wel willen toestaan.”

Onderzoek verrichten op embryo’s die over zijn van ivf-behandelingen mag wel, volgens de Embryowet. Wat is juridisch gezien het verschil tussen het gebruik van deze ‘restembryo’s’ en gekweekte embryo’s?

“Je moet de discussie niet los voeren van het doel. Een embryo dat gemaakt is voor ivf heeft voorplanting als doel gehad en was dus bestemd om een relationele waarde te hebben. Een embryo gecreëerd voor onderzoek heeft een instrumentele waarde, ook al is het nobel om onderzoek te doen naar de genezing van ziektes. De wetgever vindt dat er dus een principieel verschil zit tussen reproductie en productie.”

“Maar misschien is de maatschappij tot andere inzichten gekomen en moeten we dit verschil herzien. Misschien zijn er nu zulke zwaarwegende belangen dat voor een beperkt aantal gevallen het kweekverbod moet worden opgeheven. Maar dan komt de vraag: willen we het kweekverbod opheffen om genetische modificatie van het nageslacht mogelijk te maken? Ik vind dat we het daar eerst als maatschappij over moeten hebben.”

Laten we verder gaan met het gedachtenexperiment. Stel nou dat de politiek besluit: het aanpassen van embryo-DNA mag aan wensouders worden aangeboden. Hoe zouden we deze techniek kunnen reguleren in de praktijk?

“Veel mensen zeggen dat de regels voor genetische modificatie van het nageslacht hetzelfde zouden kunnen zijn als bij embryoselectie , maar daar ben ik pessimistisch over. Embryoselectie mag alleen voor ‘ernstige genetische aandoeningen’. Er zijn medisch-ethische commissies opgericht die mogen beslissen welke ziekten dat zijn en dat systeem functioneert goed.”

“Maar het aanpassen van embryo-DNA en embryoselectie zijn niet dezelfde techniek. Bij embryoselectie kun je alleen kiezen uit een combinatie van genen van de ouders, terwijl bij het aanpassen van embryo-DNA het aantal keuzemogelijkheden enorm veel groter is. Het is daarbij mogelijk om niet-ouderlijke genen te schrappen of toe te voegen, je kunt een embryo mutaties geven die niet natuurlijk voorkomen én je kunt kinderen extra capaciteiten geven: je kunt ze ‘verbeteren’. Het wordt dan van extra belang om een scherpe grens te trekken tussen genezen en verbeteren. Maar die grens is in het geval van genetische modificatie heel moeilijk te trekken.”

“Wat de Chinese onderzoeker Jiankui He gedaan heeft, is het perfecte voorbeeld van hoe moeilijk dit ligt. Hij heeft het DNA van embryo’s gewijzigd zodat ze resistent zijn tegen hiv-infecties. Daarbij heeft hij een mutatie tot stand gebracht die niet van nature bij mensen voorkomt. En het gen dat hij aanpaste kan misschien ook iets te maken hebben met een verbeterd geheugen. Dus is zijn behandeling nou alleen therapeutisch geweest of heeft hij mensverbetering toegepast? Op die vraag is geen simpel antwoord te geven.”

“Dus volgens mij gaat er een doos van Pandora open wanneer je genetische modificatie van het nageslacht toestaat. Het is een illusie dat je die techniek netjes kunt reguleren en dat je duidelijke grenzen kunt trekken. Daarom vind ik dat we het beter kunnen houden bij embryoselectie, daar kun je al zoveel ziektes mee voorkomen.”

En stel nu dat Nederland het aanpassen van embryo-DNA blijft verbieden, maar dat het in het buitenland wel mogelijk wordt. Hoe kunnen wij daar in Nederland mee omgaan?

“Sommige mensen vinden dat een reden om het aanpassen van embryo-DNA in Nederland dan ook maar toe te staan, onder het mom van ‘Het gaat toch wel die kant op in landen als China’. Dat vind ik getuigen van een gebrek aan normatieve verbeeldingskracht. Dat is een enorme dooddoener. Daarmee zou China ons beleid op dit terrein bepalen. Sinds wanneer hebben we dat een goed idee gevonden!?”