De bezoekers van het festival Zwarte Cross vergaapten zich aan ‘Holland’s Next Embryo Model’. Ze zagen daar drie embryo-modellen, die voer waren voor levendige discussies.
Tussen de bonkende beats, de brullende motoren en het uitgelaten festivalpubliek van de Zwarte Cross stond dit jaar ook een knalroze catwalk van het Rathenau Instituut en NEMO Kennislink te shinen in de zinderende zon. Dit is de catwalk van ‘Holland’s Next Embryo Model’. Hier vind je geen heupwiegende topmodellen, maar langs glijdende petrischaaltjes met daarin drie zogenaamde ‘embryo-modellen’ - embryo-achtige structuren, die in het lab gemaakt worden uit speciaal aangepaste cellen.
Mini-mensen
Het publiek van de Zwarte Cross is de jury: door een enthousiaste presentator en een galmende voice over door hun koptelefoon worden de juryleden bijgepraat over de eigenschappen van de kunstmatige embryo’s. Wat kunnen ze, waarvoor dienen ze en welke ethische dilemma’s spelen er? Met hun loep in de aanslag bekijken de bezoekers de passerende petrischaaltjes -inclusief rookeffect en opzwepende muziek- aandachtig. Dan worden ze uitgenodigd om hun eerste reacties over de modellen op een whiteboard te schrijven en bespreken ze samen hun vragen en ideeën met elkaar. Hoe moet het embryo-model van de toekomst eruitzien. Kortom, wat wordt Holland’s Next Embryo Model?
De bezoekers worden uitgenodigd om mee te praten, omdat de embryo-modellen uit het lab geen science fiction zijn. Wetenschappers kunnen ze al maken. Ze lijken bovendien steeds meer op ‘echte’ embryo’s. Vorige zomer kwam een embryo-model in het nieuws dat nauwelijks meer van echt te onderscheiden was. En daar wordt het ingewikkeld én urgent. Want waar gaat dit heen? ‘Zijn onderzoekers met deze technologie nu mini-mensen aan het maken?’, vragen sommigen zich af. Ook de overheid worstelt hiermee. Er moet wetgeving komen, maar niemand snapt goed wat embryo-modellen nou precies zijn en hoe we ze zouden moeten beschouwen. En dat is precies wat de medisch-ethisch onderzoekers van Holland’s Next Embryo Model graag willen weten: hoe kijken burgers naar embryo-modellen en welke argumenten en waarden vinden mensen belangrijk als het gaat om onderzoek met en naar embryo-modellen?
De bordjes waarmee de 'juryleden' aangeven wat ze van de modellen vinden.
Sanne Hofker voor NEMO KennislinkTemu-projectje
De bezoekers krijgen daarom meerdere soorten embryo-modellen voorgeschoteld. Het eerste model is het ‘embryo-model incompleet’. Bij dit model ontbreken onderdelen zoals de placenta, de hersenen en het zenuwstelsel waardoor het niet kan uitgroeien tot een mens. Met dit model kan onderzoek gedaan worden naar de menselijke ontwikkeling en het ontstaan van bepaalde ziektes. Het tweede model, het ‘embryo-model compleet’ gaat een stapje verder: doordat dit model wél een placenta en zenuwcellen heeft, maakt dit het ideaal voor onderzoek naar de innesteling in de baarmoeder en daarmee voor het mogelijk oplossen van vruchtbaarheidsproblemen. Dat betekent ook dat als dit model in een baarmoeder geplaatst zou worden, het in theorie ook verder zou kunnen groeien. Het derde en laatste model dat de catwalk passeert, zijn er maar liefst twee: een eicel-model en een zaadcel-model, samen in één petrischaaltje. Deze ei- en zaadcelmodellen’ dienen voor onderzoek naar onvruchtbaarheid en kunnen mogelijk in de verre toekomst samensmelten tot een embryo-model.
Bij bezoekster Suzan neemt bij ‘model compleet’ het enthousiasme wat af als ze hoort dat het in theorie ook verder zou kunnen groeien. En dat roept vragen op bij Suzan: “Als het zich verder kan ontwikkelen, hoe ver kunnen we dan gaan? Wordt het straks een TEMU-projectje? Dat je bij een Chinese webwinkel een kind op bestelling kan krijgen?” Medejurylid Jan Hondorp vindt het prima dat het embryo-model bijdraagt aan het oplossen van vruchtbaarheidsproblemen, maar vindt goede regelgeving ook belangrijk: “Want als we die niet hebben, waar ligt dan de grens?”
Uitkomst
Zijn vrouw Marga haakt af bij de derde ronde, als de ‘ei- en zaadcelmodellen’ voorbijkomen: “Dit vind ik niet okay. Dit gaat mij te ver. Dat we dierlijk vlees kunnen kweken, vind ik een goede ontwikkeling, maar dat we nu met menselijk leven aan de gang gaan, vind ik ingewikkeld.” Jurylid Suzan veert op: “Ik denk nu ‘joepie’! Mijn zoon valt op jongens en wil graag kinderen, dus dit zou een enorme uitkomst zijn.” Ze lacht: “En dan word ik oma!” Het leidt tot meer begrip bij Marga, maar die blijft bij haar bezwaar.
Bij de vraag of de juryleden zelf huidcellen zouden willen doneren om een embryo-model te maken voor de wetenschap, is het antwoord van de meeste mensen in deze ronde afwijzend. “Ik hoef geen kinderen.” Jan Hondorp staat er welwillend tegenover: “Als het mensen zoals Suzan kan helpen, dan wel, maar als het gebruikt wordt om geld mee te verdienen, dan niet. We moeten geen McDrive willen. Er moet wel regie op blijven. Het eigenbelang moet niet voor het algemene belang gaan.” Ook Suzan zegt ja: “Maar ik zou wel precies willen weten wat er met mijn huidcellen gebeurt.”
Waardevolle data
Veel van de geschreven reacties op de whiteboards van de juryleden zijn positief van aard: ‘interessant’, ‘knap’, ‘bijzonder’ en ‘dat dit kan, hoe dan?!’ Sommige juryleden pennen hun twijfels neer: ‘onwenselijk’, ‘bizar’, ‘gevaarlijke ontwikkeling’ en ‘nee!’. En ook lezen we regelmatig de nuance terug: ‘Alleen voor onderzoek’, ‘als er genoeg draagvlak is’ en ‘het moet wel wat toevoegen aan de samenleving’.
Volgens Rosanne Edelenbosch van het Rathenau Instituut, onderzoeksleider van Holland’s Next Embryo Model, biedt de catwalk onderzoekers een kans om met mensen in gesprek te gaan: “Op deze manier zenden we niet alleen, maar halen we ook waardevolle gegevens op. Deze catwalk levert rijke informatie: welke argumenten en waarden vinden mensen belangrijk als het gaat om onderzoek met en naar embryo-modellen? En natuurlijk hopen we dat het gesprek hierover bij mensen thuis aan de keukentafel verdergaat.” Alle argumenten, vragen en zorgen die deelnemers van Holland’s Next Embryo Model hebben, worden verzameld in een onderzoeksrapport, vertelt Edelenbosch. “De deelnemers dragen bij aan onderzoek naar de maatschappelijke aspecten van embryo-modellen en geven indirect input aan het Ministerie van VWS dat werkt aan de herziening van de Embryowet.”
Meer begrip
Bovendien ziet Edelenbosch dat er ‘iets’ ontstaat tussen mensen rondom de catwalk: “Deelnemers luisteren naar elkaar. Het biedt de mogelijkheid om op elkaar te reageren en erachter te komen waarom de ander iets vindt. Dat leidt tot meer begrip. We organiseren ook focusgroepen rondom deze vraagstukken, maar dat is veel kleinschaliger.”
Argumenten die Edelenbosch vaak voorbij hoort komen, gaan over maakbaarheid en natuurlijkheid: “Wat je veel hoort is ‘dit is niet natuurlijk, het leven moet je zo laten’ en ‘alles wordt zo maakbaar, moet je dit wel willen?’” Ook komt ze mensen tegen die weinig vertrouwen hebben in de krachten achter de wetenschap: “Ik had net een gesprek met iemand die overtuigd was dat vooral big tech-bedrijven hier geld mee verdienen en dat we daar als burger of wetenschappers geen macht over hebben.” Tegelijkertijd ziet Edelenbosch ook dat veel mensen de onderzoekswaarde van de technologie hoog inschatten: “Best veel deelnemers hebben zelf of in hun directe omgeving, te maken gehad met vruchtbaarheidsproblemen. Die staan om die reden open voor meer onderzoek."
In de warme julizon, bekijken de bezoekers van Zwarte Cross de emrbyo-achtige structuren.
Sanne Hofker voor NEMO KennislinkBoerenverstand
Thijs van Boxtel, ontwikkelingsbioloog bij de Universiteit van Amsterdam, is vandaag als expert voor het publiek te herkennen aan zijn groene jas. Van Boxtel stapte drie jaar geleden over van onderzoek met zebravissen-embryo’s naar onderzoek met embryo-modellen. Een ‘droom’ kwam uit: “Ik zag al langer de enorme kracht van deze modellen, maar kreeg er geen geld voor los. Pas toen ook onderzoekers die wat hoger in de boom zaten om waren, nam het een vlucht.”
Van Boxtel is enthousiast over de gesprekken die hij voert op de Zwarte Cross: “Ik hoor weleens dat deze materie te ingewikkeld is voor veel mensen, maar de meesten snappen dit gewoon. Gisteren had ik een discussie met een bezoeker die zei dat dit hogere wiskunde voor hem was. Dat was ik niet met hem eens: ik denk niet dat je bijzonder intelligent hoeft te zijn om dit te doen. Als je geïnteresseerd bent en het écht wil weten, dan kan iedereen dit. Het zijn kleine stapjes die je neemt als onderzoeker. Eigenlijk heb je gewoon je boerenverstand nodig.”
Voor Wilma Busink die samen met haar zus al zo vaak naar de Zwarte Cross is geweest dat ‘ze maar gestopt is met tellen’, hoeft het allemaal niet, die embryo-modellen. De Zwarte Cross-fan vindt het een interessante ontwikkeling, maar ze is ook een beetje bezorgd: ‘Waarom zo streven naar perfectie? Ik houd het graag bij de natuur.’ En mogelijk vrouwelijk sperma en mannelijke eicellen in de toekomst? Dat maakt het onnodig ingewikkeld, vindt ze. “In onze omgeving kennen we iemand met twee moeders die nu ontzettend loopt te worstelen met het feit dat hij niet weet wie zijn vader is. Dat wordt er allemaal niet makkelijker op als dit mogelijk wordt.”
Eigenaarschap
Bezoeker Anne de Vries die bij de Erasmus School of Economics een scriptie schreef over erfelijke voorspellers van sociaaleconomische kenmerken, vindt onderzoek naar embryo-modellen ‘helemaal top’. Tijdens het schrijven van zijn scriptie leerde hij dat menselijk DNA waardevolle informatie kan bieden, mits er zorgvuldig mee omgegaan wordt: “Het kan ook in slechte handen vallen en dan weet je niet meer wat ermee gebeurt. Ik wil daarom te allen tijde eigenaarschap houden over mijn DNA.” Hoe je dat waarborgt? Daar heeft hij wel een oplossing voor: “Maak gebruik van privacy wetgeving als je met DNA werkt: zo weten we zeker dat we niet meer persoonsgegevens verzamelen en gebruiken dan echt nodig is.”
De 31-weken zwangere Nandie Zandbergen heeft alle vertrouwen in de ontwikkeling: “Ik maak me absoluut geen zorgen: ik ga ervan uit dat veel slimme mensen hier heel zorgvuldig over na hebben gedacht. Hier moet je echt wel wat voor weten. Zo bijzonder dat dit kan.” Haar vader Willem Veltman is minder enthousiast: “Als er maar geen misbruik van wordt gemaakt voor het maken van een supermens. Hitler zou hier wel raad mee hebben geweten.” Zandbergen ziet vooral de voordelen: “Ons is het gelukt om een kind te krijgen, maar vrienden van ons niet. Meer onderzoek zou hen kunnen helpen.” Ze is blij om te zien dat ‘alle lagen van de bevolking’ om hun mening wordt gevraagd. Veltman reageert met een brede glimlach: “En hier loopt van alles rond!”
En als de hitte langzaam oploopt, steeds meer T-shirts plaatsmaken voor blote basten en het stro op de festivalgrond zich langzaam vermengd met lauw bier, dankt presentator Eef Grob van NEMO Kennislink de juryleden voor hun ‘wijze woorden’. “Samen met u komen we dichter bij het antwoord op de vraag: wat wordt Holland’s Next Embryo Model? Want wetenschap is ten slotte veel te belangrijk om alleen aan wetenschapers over te laten.”