De wanhoop nabij door aanhoudende klachten

Sommige mensen houden klachten nadat ze de ziekte van Lyme hebben gehad. Hoewel ze volgens de regels der geneeskunst zijn behandeld, de bacteriën naar alle waarschijnlijkheid uit hun lichaam zijn verdwenen en er dikwijls door de dokter voor de zekerheid nog een schepje bovenop is gedaan, blijven zij klachten houden.

21 maart 2012

Patiënten kunnen restverschijnselen hebben van hun aandoening, zoals spierzwakte, tintelingen in hun zenuwen en pijn in de gewrichten. Die restverschijnselen kunnen lang aanhouden of soms zelfs helemaal niet overgaan, doordat het lichaam niet volledig herstelt van de infectie. Soms hebben deze mensen ook algemenere klachten, zoals pijn in lijf en leden, concentratieproblemen en zijn ze moe. Ook die klachten kunnen een gevolg zijn van het feit dat het lichaam maar niet wil herstellen.

71.500 handtekeningen tegen Lyme

In 2009 begon de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) een handtekeningenactie, een zogenoemd Burgerinitiatief, om de Tweede Kamer zover te krijgen dat ze de ziekte op de politieke agenda zette. Er moest meer geld komen voor onderzoek en voorlichting en een expertisecentrum waar chronische lymepatiënten terecht kunnen. De NVLP vroeg ook om betere scholing van artsen, een meldplicht en meer onderzoek naar diagnostiek en behandeling. Uiteindelijk volstonden 71.500 handtekeningen om de Kamer in beweging te krijgen. Op haar verzoek brengt de Gezondheidsraad nu in 2013 een advies uit over de beste diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme en over welke kennis ontbreekt en welk soort wetenschappelijk onderzoek nodig is. Ook is via het RIVM een werkgroep van de Nederlandse Vereniging van Medische Microbiologen begonnen met onderzoek naar de betrouwbaarheid van de diverse serologische tests die in Nederland beschikbaar zijn voor het vaststellen van lymeziekte.

Er zijn mensen die dergelijke klachten hebben en deze wijten aan het feit dat ze ooit een tekenbeet of de ziekte van Lyme hebben gehad. Dikwijls is het dan te laat om de directe verschijnselen van een Borrelia-infectie, zoals een rode kring om de beet of een verkleuring van de huid, vast te stellen. Niet altijd heeft zo iemand een duidelijke herinnering aan een tekenbeet en het is ook te laat om de aanwezigheid van een infectie direct aan te tonen. Serologische tests op afweerstoffen tegen Borrelia geven vaak geen eenduidig antwoord. Maar de mensen zijn ervan overtuigd dat hun klachten, waarmee ze dikwijls al jaren rondlopen, toe zijn te schrijven aan de ziekte van Lyme. Soms hebben ze in het buitenland tests laten doen waarvan de uitslag suggereert dat ze met de lymebacterie geïnfecteerd zijn of zijn geweest.

Klachten serieus nemen

‘Deze patiënten moet je als arts serieus nemen. Ze hebben immers klachten’, zegt prof. dr. Jan van Gijn, hoogleraar neurologie aan het UMC Utrecht. ‘Er is – in het algemeen gesproken – een grote groep patiënten met klachten, bij wie echter geen lichamelijke oorzaak kan worden gevonden. Op een polikliniek neurologie heeft ongeveer een derde van alle patiënten “niets”. Dat is in Nederland zo, maar ook in Schotland of andere landen. Op het spreekuur van de gynaecoloog en de internist zal dat niet veel anders zijn. We noemen dat mensen met somatoforme klachten, somatisch onverklaarde lichamelijke klachten of onbegrepen klachten. Dokters gaan, met uitzondering van huisartsen, in het algemeen slecht om met deze groep patiënten.’ Al snel nadat de specialisten hun lijstjes van onderzoek hebben afgewerkt en, soms na veel aandringen van de patiënt, nog wat extra onderzoek hebben laten doen, gaan ze de mist in. ‘Ik kan niets vinden’, zeggen ze dan. Een negatieve boodschap die vaak de ondertoon heeft dat de patiënt zich aanstelt, en die deze in elk geval niet tevreden stelt. Nog minder bevredigend is het als de arts adviseert om eens met een psycholoog te gaan praten.

Sommige mensen kunnen wanhopig worden van voortdurende klachten waarvan ze vermoeden dat deze zijn veroorzaakt door een tekenbeet.
Shutterstock

‘Maar het ergste is’, waarschuwt Van Gijn, ‘als de dokter zich uit de gênante situatie probeert te redden door te zeggen dat de patiënt een vage aandoening heeft als fibromyalgie, bekkenbodeminstabiliteit en spanningshoofdpijn. Een dergelijke boodschap staat genezing in de weg omdat de patiënt werkelijk gelooft dat hij zoiets heeft en is besprongen door iets van buiten. In de psychologie heet dat het “externaliseren” van problemen, waarmee de verantwoordelijkheid buiten jezelf wordt gelegd. Chirurgisch ingestelde dokters denken soms zelfs dat ze de problemen kunnen oplossen met het mes. Driekwart van de rugoperaties bij mensen met lage rugklachten is overbodig.’ Het zijn dikwijls mensen die naarstig op zoek zijn naar een medische oorzaak voor hun klachten. ‘Dokter, er móét wat zitten’, zeggen ze in wanhoop en ze laten zich in Duitsland plastic tussenwervelschijven aanmeten of vinden een obscure microbioloog die hen positief test op een of andere bacterie of virus. Van Gijn: ‘Deze groep patiënten blijft zoeken naar bevestiging dat hun chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een virus. Als dat niet lukt, gaan ze meestal door heftige emoties heen en komt er dikwijls een enorme haat tegen het medische circuit naar boven. Want die erkent niet de ziekte die ze hebben.’

Psychologische wortels

Op de polikliniek voor patiënten met chronische pijn ziet Van Gijn ze langs komen. Negentig procent van deze pijnpatiënten heeft ongelukkige levens, schat de neuroloog. Ze krijgen hun leven niet meer op orde, hebben hun huis verbouwd omdat ze de trap niet meer op kunnen, hebben hun leven aangepast en rijden rond in een scootmobiel. ‘Dit zijn geen simulanten’, benadrukt Van Gijn. ‘Ze hebben echt pijn en concentratieproblemen. Ze piekeren, letten niet goed op en denken verkrampt. Er zijn psychologische wortels. Hun hersenen werken anders dan die van de wel gelukkigen. Deze mensen hebben vaak zulke vage klachten dat bijna iedereen zich er in kan herkennen als ze deze op internet tegen komen. “Dat slaat precies op mij”, denken ze dan. In de curatieve sector is weinig expertise rond deze patiënten. Er wordt weinig onderzoek naar gedaan en er is weinig geduld voor.’

Amerikaanse toestanden, Griekse oplossing

In Amerika heerst bij sommigen onvrede over de diagnostiek en de behandeling van de ziekte van Lyme. Diagnostiek en behandeling zouden niet goed verlopen. Er is zelfs een alternatieve medische vereniging opgericht, de ‘international Lyme and other tickborne diseases society’ (ILADS), met een eigen richtlijn. De behandeling zou moeten bestaan uit maandenlange en vaak gecombineerde antibioticakuren, zonder dat daarvoor wetenschappelijk bewijs is, terwijl er grote kans op bijwerkingen bestaat. Deze vereniging krijgt veel bijval van Amerikaanse lymepatiëntenverenigingen. De ‘infectious diseases society of America’ (IDSA) vertegenwoordigt de overgrote meerderheid van infectiologen, die een meer wetenschappelijke kijk hebben op de zaak. De IDSA maakte in 2006 een lymerichtlijn die als basis dient voor bijna alle internationale richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme.

Niet zo lang geleden vroeg de procureur-generaal van Connecticut om herziening van de ‘IDSA guideline’. Het is nooit tot een rechtszaak gekomen en een onafhankelijke commissie heeft de totstandkoming en inhoud van de IDSA-richtlijn valide verklaard. Toch protesteerde eind 2011 bij het IDSA-congres een groepje lyme-activisten tegen de opvattingen van de Amerikaanse infectiologen. Hopelijk blijven bovenbeschreven toestanden Nederland bespaard. Patiënten en artsen hebben hetzelfde doel, namelijk dat mensen zo goed mogelijk worden geholpen. Omdat het bewijs voor herhaalde, maandenlange of gecombineerde antibiotische behandelingen ontbreekt, maar deze wel gepaard kunnen gaan met veel en soms ernstige bijwerkingen komen de historische woorden van de Griekse arts Hippocrates in gedachte: ‘ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hun leefregels voorschrijven en nooit iemand kwaad doen’.

De gemakkelijkste groep zijn de mensen die bij de dokter komen en zeggen: ik zag gisteren een tv-programma over de ziekte van Lyme. Zouden mijn klachten van die bacterie kunnen komen? Nee? Oké, als u het zegt, dan zal het wel niet. De lastigste groep zijn de mensen die er echt van overtuigd zijn dat ze bijvoorbeeld de ziekte van Lyme hebben. Ze zitten dikwijls in de spreekkamer alsof ze een advocaat in een proces zijn. Op elke uitspraak van de dokter reageren ze met: is dat zeker, of is dat altijd zo? Het antwoord van de arts, dat meestal ‘nee’ luidt, bevestigt ze in hun geloof dat er dus verder moet worden gekeken omdat er misschien toch een virus, bacterie of andere lichamelijke oorzaak van hun klachten is. Van Gijn: ‘Deze, gelukkig relatief kleine groep, patiënten is in de praktijk zelden te overtuigen of gerust te stellen. Ze gaan vaak al jarenlang van de ene arts naar de andere. De grootste groep patiënten neemt een tussenpositie in. Die is er nog wel van te overtuigen dat er tijdens hun leven, door ziekte of een ingrijpende gebeurtenis, schakelaars in het zenuwstelsel verkeerd zijn gaan staan, waardoor overprikkeling plaatsvindt. Als een dievenalarm dat reageert op een langs vliegende mug. Je kunt ze uitleggen dat het niet zoveel zin heeft om de telefoontoestellen te gaan vervangen als de centrale niet goed werkt.’

Vroeg ingrijpen

Voor het noodzakelijke ‘resetten’ van het centraal zenuwstelsel met cognitieve gedragstherapie adviseert Van Gijn vervolgens een fysiotherapeut die is gespecialiseerd in psychosomatische klachten. Het resetten kost heel veel energie, maar moet wel gestaag doorgaan, weet Van Gijn, die de patiënt opdraagt een lijst te maken van wat allemaal niet meer gaat, zoals opstaan, boodschappen doen, afspraken maken, afwassen. ‘Met de fysiotherapeut wordt de afspraak gemaakt om elke twee weken een van die zaken toch te gaan doen. Op goede dagen niet meer, want dan moet je het de volgende dag bezuren, maar op slechte dagen ook niet minder. Daarbij moet iemand steeds worden duidelijk gemaakt dat die activiteiten geen kwaad kunnen, er in het lichaam niets stuk door gaat. Het is een kwestie van geleidelijk opvoeren van de activiteit en van bestrijden van verkeerde denkbeelden.’ Van Gijn heeft in zijn neurologische praktijk laten uitzoeken hoe het de patiënten na de behandeling is vergaan. ‘Vijftig procent gaat beter of is helemaal beter. Er was zelfs een vrouw die drie jaar alleen maar op bed had gelegen, die het huishouden is gaan doen en op fitness is gegaan.’

Huisartsen zijn beter opgeleid dan specialisten om met deze patiënten om te gaan. En het is belangrijk om al vroeg in te grijpen. Hoe langer mensen met onbegrepen klachten van het medische kastje naar de specialistische muur worden gestuurd, hoe moeilijker het wordt de steeds meer ingesleten denkpatronen te veranderen. ‘Ik heb het ook moeten leren’, erkent Van Gijn. ‘Een enkele keer laat ik met tegenzin toch een scan maken. Daarmee jaag je de kosten op en loop je het risico om toevallig iets te vinden. In de hersenen van elf procent van de 50-jarigen vind je toevallig iets op een scan. Ik doe het in hoge uitzondering, maar wel op voorwaarde dat we er dan niet meer over praten als het niets oplevert. De medische stand heeft ook zelf de illusie gewekt dat er voor elk pijntje een oplossing is. Wij artsen moeten de maakbaarheid van de mens relativeren en de verkaveling in de geneeskunde tegengaan. Zo moet de behandeling van de geest weer terug komen in de geneeskunde en leiden tot een holistische benadering van patiënten – van het behandelen van ‘heel de mens’. Dat zou ook een stap vooruit zijn voor deze patiënten die ervan overtuigd zijn dat hun klachten worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme.’

Nieuwe Nederlandse richtlijn

In het voorjaar van 2012 is een nieuwe richtlijn voor de behandeling van de ziekte van Lyme van het Kwaliteitsinstuut voor de Gezondheidszorg (CBO) geformuleerd. De vorige richtlijn stamde uit 2004. Sindsdien is een aantal inzichten in de diagnostiek en behandeling van Borrelia-infecties veranderd, vooral met betrekking tot de late manifestaties van de infectie. In die tijd is, vooral ook in het buitenland, een harde controverse ontstaan over de diagnose en de behandeling van mensen met een Borrelia-infectie. Ook in Nederland bleken patiënten veel kritiek te hebben op de wijze waarop in de oude richtlijn en in de klinische praktijk werd omgegaan met de onzekerheden en verschillen van inzicht rond de behandeling. Die verschillen van inzicht spitsen zich toe op de volgende punten:

De criteria die worden gebruikt om de diagnose lymeziekte te stellen of uit te sluiten en de consequenties die een onzekere diagnose heeft voor de behandeling. Hierbij zijn vooral de rol en betrouwbaarheid van serologische tests een discussiepunt.

Hoe vaak een chronische vorm van de ziekte van Lyme voorkomt, die wordt gekenmerkt door wisselende en moeilijk objectiveerbare algemene, neurologische klachten. Dit ‘Lyme-encefalopathiesyndroom’ zou zich kenmerken door geheugen- en concentratiestoornissen, problemen met het vinden van woorden, prikkelbaarheid, overgevoeligheid voor prikkels, slaapstoornissen, hoofdpijn en ernstige vermoeidheid. De discussie is of het Lyme-encefalopathiesyndroom een uiting is van een chronische actieve lymeziekte en als zodanig moet worden behandeld of dat het een aspecifiek syndroom is met een onbekende oorzaak en niet behandeld moet worden als een actieve Borrelia-infectie.

De vraag of aanhoudende of terugkerende klachten na een standaardbehandeling van maximaal 4 weken een uiting kunnen zijn van een aanhoudende infectie. En daarom ook een voortgezette behandeling met antibiotica rechtvaardigen. Of berusten deze klachten in verreweg de meeste gevallen niet op een actieve infectie maar op een ‘postinfectieus syndroom’ of een door de infectie uitgelokte auto-immuunreactie?

Partijen dichter bij elkaar

De richtlijn heeft de opponenten dichter bij elkaar gebracht, maar niet volledig. Zo zegt de commissie niet dat het een uitgemaakte zaak is dat antibiotica geen effect hebben bij mensen die eerder behandeld zijn en klachten hebben die met chronische lymeziekte geassocieerd zijn, maar bij wie geen aantoonbare afwijkingen zijn te vinden. Dit wordt onder andere beargumenteerd met de zinsnede ‘dat het ontbreken van bewijs voor effectiviteit niet hetzelfde is als dat er bewezen is dat behandeling niet effectief is’. De arts dient met de patiënt te bespreken dat het effect van antibiotica niet is aangetoond en dat dit daarom geen standaard behandeling is, die bij voorkeur moet geschieden in het kader van een wetenschappelijke studie. De richtlijncommissie doet overigens geen uitspraak over hoe lang zo’n extra behandeling met antibiotica zou moeten duren en welke antibiotica moeten worden gegeven.

De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) zet op haar beurt een kanttekening bij de aanbeveling in de richtlijn over de toepassing van serologisch onderzoek. Daarbij zou voorbij worden gegaan aan de grote groep mensen die weliswaar niet voldoen aan de klassieke criteria, maar volgens de patiëntenvereniging wel degelijk lymeziekte kunnen hebben. Onder hen zijn juist de patiënten te vinden bij wie de test geen antistoffen tegen Borrelia aantoont.

Nieuw in de richtlijn is ook de mogelijkheid van een antibiotische behandeling na een tekenbeet uit voorzorg om infectie met Borrelia-bacteriën te voorkomen (de zogeheten profylaxe). Ook hier dient de arts het preventieve gebruik van antibiotica te bespreken en af te wegen tegen het alternatief om af te wachten tot eventuele ziekteverschijnselen optreden. De richtlijncommissie adviseert deze preventieve antibiotica te beperken tot situaties waarbij de teek langer dan 24 uur op de huid heeft gezeten omdat de kans op overdracht van bacteriën toeneemt naarmate de tekenbeet langer duurt, en de kuur kan worden gestart binnen 72 uur na het verwijderen van de teek. Die 72 uur is als grens gekozen omdat niet is onderzocht of het zinvol is om een behandeling met antibiotica te geven als de teek al langer dan 72 uur geleden is verwijderd. Het eerst testen van de betreffende teek op de aanwezigheid van bacteriën of van de patiënt op antistoffen, biedt geen voordeel.

Reactie patiëntenvereniging

Miranka Mud, bestuurslid van de NVLP en lid van de richtlijnencommissie, benadrukt dat de oude richtlijn geen recht doet aan de ervaring van veel patiënten en aan de complexiteit van de ziekte en de onzekerheden die ermee gepaard gaan. ‘Het diagnose- en behandelbeleid waren te star en boden geen ruimte voor flexibiliteit en behandeling op maat. Dat is nu verbeterd. Ook al is het een compromis en hebben we veel water bij de wijn gedaan.’ De NVLP verzette zich vooral tegen de praktijk dat patiënten die na een paar weken antibiotica niet waren opgeknapt het maar moesten uitzoeken omdat hun bacterie-infectie was behandeld. ‘Artsen moeten ook iets met deze patiënten doen. We zijn blij dat er nu ook aandacht voor hen is. Bij aanhoudende klachten is er nu de mogelijkheid voor verdere behandeling, ook al is het niet helemaal duidelijk dat er nog bacteriën zijn.’

Minder gelukkig is de patiëntenvereniging met het hoofdstuk over de laboratoriumdiagnostiek. Daar worden nog te stellige conclusies getrokken dat er geen sprake kan zijn van de ziekte van Lyme als bepaalde tests negatief zijn. Mud: ‘Daar had wat ons betreft een betere afweging gemaakt moeten worden tussen het wetenschappelijke onderzoek en de diverse meningen daarover aan de ene kant en de ervaringen van de patiënten aan de andere kant. De tests zijn nu eenmaal niet honderd procent gevoelig en er is veel verschil tussen de theorie en de praktijk. In de praktijk geven verschillende laboratoria en de diverse tests verschillende uitkomsten. Er is te luchtig gedaan over het feit dat veel patiënten ontevreden zijn over de tests en er slechte ervaringen mee hebben. De, volgens ons, te stellige conclusies en het negeren van de ervaringen van patiënten, roepen diverse vragen op. Omdat een gemiste lymediagnose door fout testresultaat verstrekkende gevolgen heeft voor een patiënt, zou je bij reële verdenking op Lyme een proefbehandeling met antibiotica moeten geven. Wij zouden er ook moeite mee hebben als het aanvullende wetenschappelijk onderzoek dat nu wordt voorgesteld, alleen zou worden uitgevoerd door artsen die geen neutraal standpunt hebben in de genoemde controversen.’