'Bloeddonors voelen zich minder verbonden met de patiënt'

Het is 1951 als Henrietta Lacks wordt opgenomen in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore, Maryland. De 31-jarige Afro-Amerikaanse vrouw lijdt aan baarmoederhalskanker en overlijdt later dat jaar aan de ziekte. Wat mevrouw Lacks niet wist, was dat er tijdens haar verblijf in het ziekenhuis zonder haar toestemming tumorcellen werden afgenomen. Dit was een routineprocedure in die tijd, maar niemand had kunnen voorspellen wat er daarna zou gebeuren.

De wetenschappers in het laboratorium ontdekten dat de cellen van mevrouw Lacks zich snel vermenigvuldigden en zeer sterk waren. Dit maakte ze ideaal voor medisch onderzoek. De cellen werden verspreid over de hele wereld en gebruikt voor allerlei toepassingen, van de ontwikkeling van vaccins tot het onderzoeken van kankerbehandelingen. De cellen van Henrietta Lacks bleken zo bijzonder dat ze een eigen naam kregen: HeLa-cellen. Deze cellen worden tot op de dag van vandaag nog steeds gebruikt voor medisch onderzoek.

Het gebruik van de HeLa-cellen is controversieel omdat mevrouw Lacks nooit toestemming heeft gegeven voor het gebruik van haar cellen op deze manier. “Destijds was het niet ongebruikelijk dat patiënten niet werden gevraagd of hun cellen en weefsels voor onderzoek konden worden gebruikt”, vertelt medisch historicus Noortje Jacobs (Erasmus MC). Het kwam in de praktijk regelmatig voor en er bestond weinig ophef over. Maar vandaag de dag is dit anders.

Het onderzoek van Jacobs richt zich op onze morele ideeën over het gebruik van lichaamsmateriaal in Nederland in de twintigste eeuw. Waarom doen we bijvoorbeeld niet moeilijk over het doneren van haar, maar wel over bloed? En waarom was het honderd jaar geleden prima om mensen te betalen voor hun lichaamsmateriaal? De afgelopen maanden verdiepte ze zich in de opkomst van bloeddonatie als medische praktijk.

Nieuwe praktijk

Het uitwisselen van lichaamsmateriaal is op zich al eeuwenoud. In de Middeleeuwen werd er bijvoorbeeld urine gedoneerd aan leerlooiers. En vrouwen die hun baby niet zelf melk konden of wilden geven, haalden een min erbij die de baby borstvoeding gaf. “Maar dat was geen donatie”, zegt Jacobs. “Dat was een dienst. Minnen kregen daarvoor betaald.”

Alles verandert in de eerste helft van de twintigste eeuw, vertelt Jacobs. “Het lijkt erop dat we dan voor het eerst gaan spreken over donatie van lichaamsmateriaal. In het bijzonder: donatie van bloed. Bloedtransfusies werden al uitgevoerd in de zeventiende eeuw, maar dat waren echt uitzonderingen. Aan het begin van de twintigste eeuw wordt het mogelijk om bloedtransfusie op grote schaal toe te passen. In eerste instantie omdat de chirurgische technieken verbeteren, want bloedtransfusie is dan vaak nog een directe transfusie tussen donor en patiënt. Enkele jaren later weten steeds meer wetenschappers dat er verschillende bloedgroepen zijn, wat bloedtransfusie een stuk veiliger maakt.”

In de jaren 20 en 30 van de twintigste eeuw praten Nederlanders nog niet over hun lichaam als iets wat hun eigendom is. In plaats daarvan is een religieus perspectief dominant waarin menslievendheid en naastenliefde diepgeworteld zijn. Bloeddonatie wordt gezien als een daad van naastenliefde. Het Rode Kruis, een organisatie die onafhankelijk van de overheid opereerde, was vanaf 1930 grotendeels verantwoordelijk voor de organisatie ervan.

Bij het Rode Kruis draaide alles om het principe van naastenliefde, vertelt Jacobs. “Nederlanders waren er trots op en zetten zichzelf graag af tegen de Verenigde Staten, waar het gebruikelijk was om professionele donoren te betalen. Hier gold het principe dat je nooit geld vroeg voor het redden van een ander.”

Dat verandert in de jaren 40 als de Tweede Wereldoorlog uitbreekt. “Dan wordt nog steeds geen geld betaald aan donors, maar er moest wel opgeschaald worden”, vertelt Jacobs. “Want als de Duitsers binnenvallen dan moeten we alle gewonden van bloed kunnen voorzien. Het idee van donatie als naastenliefde verdwijnt op dat moment naar de achtergrond. Tijdens de Tweede Wereldoorlog wordt bloeddonatie dan ook gezien als een burgerplicht. En bij het doneren van melk kregen vrouwen in deze periode ook voedselbonnen en eieren betaald.”

Vijvers van plasma

Na de Tweede Wereldoorlog zijn het opnieuw technologische ontwikkelingen die de praktijk van bloeddonatie ingrijpend veranderen. Dan wordt het mogelijk om op grote schaal uit bloedplasma proteïnen te winnen, vertelt Jacobs, wat leidt tot ‘vijvers van plasma’ waarin bloed van verschillende donoren bij elkaar is gegooid. Deze technologische vernieuwing opent de deuren voor allerlei nieuwe toepassingen, zoals het winnen van bestanddelen uit bloedplasma voor geneesmiddelen, maar kent ook keerzijden.

“De kans op besmet bloed neemt toe”, vertelt Jacobs. “In Amerika was dat risico extra groot, omdat het gebruikelijk was om mensen te betalen voor bloeddonatie. Daardoor nam de kans toe dat mensen uit zeer kwetsbare sociaal-economische milieus, zoals zwervers en drugsverslaafden, bloed doneerden. Zij konden het geld goed gebruiken. Maar mensen uit deze milieus waren ook vaker besmet met via bloed overdraagbare ziektes zoals hepatitis (en later hiv). Veel hemofiliepatiënten hebben besmettelijke ziektes gekregen via geneesmiddelen die gemaakt waren van besmet bloedplasma.”

Patiënten vrezen voor hun veiligheid en starten aansprakelijkheidszaken als het geleverde bloed niet aan de verwachtingen voldoet. Dat gebeurt vooral in Verenigde Staten. Jacobs: “Daar ontstonden hele discussies of bloedtransfusie nu een medische dienst is die artsen aanbieden of dat ze daarmee een product leveren waaraan kwaliteitseisen gesteld mogen worden. Afhankelijk daarvan gelden heel andere aansprakelijkheidsregels. In Nederland zetten we ons af tegen dat Amerikaanse idee. Het lichaam wordt in de jaren 70 in Nederland steeds meer als een gift gezien. Bloed is een geschenk dat je alleen zou moeten geven, niet verkopen.”

De veiligheidszorgen zijn niet de enige schaduwzijde van de technologische vernieuwing. “Toen er nog sprake was van directe bloedtransfusie, bestond er een nauwe band tussen de donor en de patiënt,” vertelt Jacobs. “Een donor werd soms met gillende sirenes thuis opgehaald en bij het ziekenhuis door emotionele familieleden opgewacht. Eenmaal in de operatiekamer lag de donor dan ook fysiek naar de patiënt. Officieel met een gordijntje ertussen, maar soms konden donors via een spiegelplafond meekijken. Op het moment dat het technologisch mogelijk wordt om bloed te bewaren en de bloedbank opkomt, haken donors af, want ze voelen zich niet meer op een intieme manier verbonden met de patiënt.”

“Later, in de jaren zeventig en tachtig, leidt de globalisering van de plasmaindustrie tot een verdere verwijdering tussen donor en patiënt, terwijl in deze periode de vraag naar bloed juist groeit. In deze jaren zie je steeds meer beleidsrapporten verschijnen waarin nagedacht wordt over hoe Nederlandse burgers bewogen kunnen worden om toch te blijven doneren.”

Commerciële schandalen

Waar eerder bloed nog iets van jou persoonlijk is wat je aan een ander kunt geven, ontstaan er enorme industrieën en reist bloedplasma de hele wereld over. Bedrijven springen gretig in op deze nieuwe markt, maar blijken niet altijd over een moreel kompas te beschikken. “In de jaren 80 leidt dit tot tragische toestanden”, vertelt Jacobs. “In de prachtige autobiografie van Cees Smit, Overleven met hemofilie, wordt heel duidelijk hoe plasmabedrijven al vroeg in de hiv-crisis op de hoogte waren van het risico op besmetting door hun producten. Toch bleven ze handelen in het belang van hun winst. Dit soort schandalen hebben tot veel wantrouwen geleid.”

“In diezelfde periode worden Nederlandse burgers mondiger, ze zijn ook vaker hoogopgeleid. Ze willen weten wat er met hun lichaam gebeurt. Onze morele kaders lijken daardoor te zijn gaan schuiven. Praktijken die voorheen heel normaal waren verschijnen nu als schokkende onthullingen in de media. In de jaren 80 bijvoorbeeld schrijven Nederlandse kranten over een groot schandaal. Een groep kinderen vond op straat een vaatje dat menselijke hersenvliezen bleek te bevatten. Het ging om medische resten die door ziekenhuizen voor een flesje wijn werden afgestaan aan de medische industrie. Dit gebeurde al jaren, maar nu leidde het ineens tot ophef. Hetzelfde gebeurde met placenta’s. In plaats van deze weg te gooien, verkochten verpleegkundigen deze lange tijd aan cosmetische bedrijven of aan bloedverwerkingsbedrijven. Ze spekten er hun koffiepot mee, zonder dat iemand erom maalde. Eind jaren tachtig leidt dat ineens tot een reprimande van de geneeskundige inspectie.”

Lichaamsmateriaal is nog steeds big business, vertelt Jacobs. “In december stond nog in NRC dat je in Nederland je lichaam na je dood vrijwillig en onbetaald ter beschikking kunt stellen aan de wetenschap (al zorgt het wetenschappelijk instituut nadien wel voor de crematie of de begrafenis), maar dat ook hier commerciële aanbieders actief zijn die handelen in lichamen en lichaamsdelen.” Bloed wordt in Nederland afgenomen door bloedbank Sanquin. “Dat is een non-profitorganisatie, maar de werknemers van Sanquin worden natuurlijk wel betaald”, zegt Jacobs. “Een paar jaar terug werd bekend dat de bestuursvoorzitter van Sanquin meer dan 200.000 euro per jaar verdient. Dat past niet in het beeld dat we nu nog steeds hebben van bloeddonatie als vrije gift.”

Henrietta Lacks is nooit op de hoogte gebracht dat wetenschappers haar cellen gebruikten, en haar familie ook niet nadat ze was overleden. Lange tijd werd gedacht dat ‘HeLa’ stond voor ‘Helen Lane’. Het duurde tot de jaren 70 voordat de identiteit van Henrietta Lacks in ‘HeLa-cellen’ werd ontdekt. Sindsdien wordt er gediscussieerd over welke compensatie verschuldigd is aan haar familie. Later hebben de discussies zich ook gericht op de genetische informatie van die cellen, omdat die informatie van invloed kan zijn op familieleden van Lacks.

Henrietta Lacks leefde in een andere tijd. Vragen over eigendom van lichaamsmateriaal kwamen toen simpelweg niet in mensen op. Haar cellen hebben de medische wereld veranderd en bijgedragen aan talloze doorbraken in de geneeskunde. Toch is het wrang dat mensen in de loop der jaren miljoenen aan haar cellen hebben verdiend, terwijl haar familie daar niets van terugziet. Dat roept de vraag op van wie die cellen eigenlijk zijn. En zelfs als Lacks toestemming had gegeven om haar cellen te gebruiken, had ze de gevolgen dan kunnen overzien?