Als je ziek bent, wil je graag een behandeling die ook echt werkt. Hoe bewijs je dat eigenlijk? En kun je ook doorschieten in de zoektocht naar bewijs?
TikTok en Instagram staan er vol mee: gezondheidsinfluencers die beweren dat je beter aan onthouding kunt doen dan de pil slikken, dat laurierblad helpt tegen kanker, en dat voedingssupplementen je libido zullen verhogen. Vaak is er voor de werkzaamheid van zulke middelen geen wetenschappelijk bewijs. In de reguliere geneeskunde gaat het er anders aan toe, in ieder geval sinds in de jaren 90 de ‘evidence-based geneeskunde’ in zwang raakte. Volgens die beweging moet een dokter niet alleen uitgaan van eigen expertise en de behoeften van de patiënt, maar ook het bewijs voor de effectiviteit van de behandeling meenemen.
Kennisexplosie
Wat telt precies als bewijs? “Er is een hiërarchie, met bovenaan de overzichtsstudie en direct daaronder de ‘gerandomiseerde dubbelblinde trials’”, vertelt medisch historicus Timo Bolt. “Dan heb je twee groepen, de ene krijgt een placebo en de andere het nieuwe medicijn. Je moet de groepen willekeurig indelen, en patiënten en artsen mogen niet weten welke groep het echte medicijn krijgt, zodat er niet gemanipuleerd kan worden. Als het medicijn meer goed dan kwaad doet ten opzichte van de placebo, dan is het van meerwaarde.” Lager in de hiërarchie staan bijvoorbeeld casestudy's en dierproeven. Deskundigen brengen het bewijs per behandeling in kaart, en stellen op basis daarvan richtlijnen en protocollen op. De arts hoeft die vervolgens alleen nog maar uit te voeren.
— Rogier HoendersBij een echt goede dokter hebben arts, patiënt en evidentie een plek
De opkomst van de evidence-based geneeskunde was volgens Bolt een reactie op een al te groot autoriteitsdenken. “Dokters denken soms: op basis van mijn ervaring en inzicht weet ik gewoon wat deze patiënt nodig heeft. In die jaren ging de medische wereld toegeven: wij weten ook niet alles, we moeten ons door de evidentie laten informeren.” Ook hielp het artsen om te gaan met de enorme na-oorlogse kennisexplosie. “Honderd jaar geleden kreeg je een keer per week het laatste geneeskundige nieuws in de brievenbus,” zegt Bolt. “Dan was je helemaal op de hoogte. Maar in de jaren 70 werden jaarlijks miljoenen artikelen gepubliceerd. Dat kun je als arts onmogelijk bijhouden.”
Klinisch irrelevant
Op zich een goede verandering, maar als je evidence-based geneeskunde te rigide toepast, loop je tegen nadelen aan, denkt Bolt: “Die trials gaan over groepen. Een medicijn werkt dan bijvoorbeeld in 70 procent van de gevallen. Maar bij die ene patiënt die in jouw spreekkamer zit, is het 0 of 100 procent.” De proefpersonen in dit soort onderzoek zijn bovendien meestal jonge mannen die alleen de onderzochte aandoening hebben. Bolt: “In de praktijk komen dokters meestal heel andere patiënten tegen, van alle genders en bovendien vooral ouderen, met vaak meerdere aandoeningen tegelijk. Je kunt wel een wetenschappelijk perfect experiment uitvoeren, maar daar heb je niks aan als het niks zegt over het rommelige echte leven.”
En dan zijn er ook nog eens relevante zaken die niet goed meetbaar zijn. “In onderzoek naar ADHD keken we naar de werking van Ritalin, cognitieve gedragstherapie, parent management counseling en combinatietherapie,” vertelt Bolt. De uitkomst was dat alleen Ritalin iets deed. Totdat een van de onderzoekers dacht: laat ik die kinderen en ouders vragen wat ze er zélf van vinden. Toen bleek dat ze ook heel tevreden waren over die andere interventies. Ritalin was het enige middel dat objectief observeerbare symptomen reduceerde, zoals hyperactiviteit. Alleen: voor die ouders en kinderen was het uiteindelijk veel belangrijker dat het kind gelukkiger was. Dan kan het ook heel handig zijn als je gewoon tools krijgt om te weten: hoe moet ik dit hanteren? De uitkomsten van het onderzoek waren statistisch significant, maar klinisch irrelevant.”
Serieus nemen
Ook Rogier Hoenders, psychiater en hoogleraar zingeving, leefstijl en geestelijke gezondheid aan de Rijksuniversiteit Groningen, is kritisch op de rol die trials in de zorg innemen. “Elk standpunt in zijn extreem is geen goed idee. Vroeger was de dokter een soort god, maar nu zitten we in een systeem waarin we evidentie het meeste belang toekennen. Bij een echt goede dokter hebben arts, patiënt en evidentie een plek. Bij een vaststaande diagnose is het belangrijk om het protocol te volgen. Maar hoe onzekerder de situatie, hoe meer de expertise van de behandelaar opspeelt. Je kunt ook een behandeling hebben die veel bijwerkingen geeft, en slechts 1-2 procent meer overlevingskans geeft. Iedereen voelt aan dat je in zo’n geval de wensen van de patiënt zwaarder laat wegen.”
De patiënt aan het roer – is dat niet gevaarlijk? Wat als die patiënt op Instagram een onzinverhaal gelezen heeft? “Je moet altijd eerst contact maken met de patiënt,” vindt Bolt. “Neem bijvoorbeeld de anticonceptiepil. Dat is een lastig ding voor artsen, mensen komen met de gekste verhalen. Maar het begint ermee dat klachten, zeker van vrouwen, structureel onderschat worden. Dus ga in gesprek, neem het probleem serieus. Dan heb je ook een betere basis om vervolgens uit te leggen: wat die influencer zegt, dat is echt onzin. En kun je samen op zoek naar een betere manier om die anticonceptie te regelen.” Ook Hoenders vindt het vooral van belang patiënten goed te informeren: “Als wij mensen niet adviseren, over kruiden of bijwerkingen van de pil, dan hebben charlatans vrij spel. Mensen gaan toch zelf online op zoek. Als je dan zegt: ‘daar ga ik niet over, zoek het zelf maar uit’, is de kans op misbruik alleen maar groter.”
Hoenders werkt volgens de integrale geneeskunde, waarin reguliere geneeskunde gecombineerd wordt met leefstijlinterventies als mindfulness, en bewezen effectieve natuurlijke preparaten. Een van de pijlers van deze beweging is dat de therapeutische relatie tussen arts en patiënt weer centraal staat. “Geneeskunde is een ambacht waarin je in het contact met de ander wetenschappelijke informatie inbrengt in het creatieve proces van geneeskunst,” zegt Hoenders. “De mate waarin iets effectief is, wordt niet alleen bepaald door de interventie, maar juist ook door de kwaliteit van dat contact. In een fascinerend onderzoek gaven artsen een placebo, en zeiden erbij: u krijgt iets waar niks in zit. Toch werden mensen beter, en ze vroegen zelfs: mag ik meer van dat spul? Dat laat mooi zien: het gevoel dat iemand zorg voor je draagt, een warme relatie, draagt bij aan de werking.”
Dat wil overigens niet zeggen dat evidentie uit trials geen rol speelt in de integrale geneeskunde, want ook in dat paradigma is het een belangrijke kennisbron. Hoenders: “Er is onderzoek met willekeurig samengestelde groepen naar mindfulness, inmiddels staat dat in de richtlijn depressie. Ook voor running therapy is bewijs, en voor een paar natuurlijke middelen, zoals Sintjanskruid. Lavendelpreparaten blijken bij een angststoornis bijna even effectief als antidepressiva en benzodiazepines, maar ze hebben minder bijwerkingen.”
Maatschappelijke rol
Ondanks de kanttekeningen wordt de bewijshiërachie gebruikt door het Nationaal Zorginstituut, de organisatie die bepaalt welke behandelingen vergoed worden in het basispakket. Bolt is kritisch: “Dat maakt ons systeem kwetsbaar voor de belangen van de farmaceutische industrie. Die maakt dingen die zich goed lenen voor trials. Een afslankpil bijvoorbeeld, terwijl een suikertaks misschien meer doet voor de volksgezondheid. Maar daar investeert niemand in, omdat bedrijven er niks aan verdienen. En zo’n individuele, biologische oplossing komt politiek ook beter uit.”
Hoe zorgen we dat wetenschappelijk bewijs een rol speelt in de zorg, zonder erin door te slaan? Hoenders: “Wij moeten als artsen onze maatschappelijke rol meer pakken. Een betrouwbare bron van informatie zijn, waar mensen goede, begrijpelijke informatie kunnen krijgen over hun gezondheid. En we moeten op grotere schaal vaardigheden trainen zodat mensen ook een bijdrage aan hun eigen gezondheid kunnen leveren. Ze leren wat je kunt doen met ademhalingsoefeningen, mindfulness, running therapy, een mediterraan dieet. We moeten mensen helpen om in de basis een gezond leven te leiden.”