Autisme in ander daglicht

‘Autisten dagdromen niet’, kopte NEMO Kennislink in 2006 in een nieuwsbericht. Een studie had verschillen gevonden in dagdromen tussen mensen met en zonder autisme. Ons artikel leverde de laatste tijd de nodige klachten op, via de mail en in de reacties. Mensen met autisme herkenden zich er niet in: sommige gaven aan juist heel veel te dagdromen. Wie zijn wij om dat tegen te spreken? Tijd om wat zaken recht te zetten en te kijken naar de huidige stand van zaken.

Belangrijk is wel om te vermelden dat het artikel al bijna twintig jaar oud is, en dus geschreven is naar de inzichten van toen. In de tussenliggende periode heeft de kennis over autisme zich ontwikkeld, maar ook de manier waarop we erover praten en schrijven, vertelt Marieke de Vries van de Universiteit Utrecht. Zij onderzoekt de culturele aspecten van autisme. “In onderzoek van tien jaar geleden gebruikte ik nog termen die nu niet meer door de beugel kunnen.” Wat is de huidige stand van zaken in het autisme-onderzoek? En valt er inmiddels meer te vertellen over dagdromen bij autisme?

Er is heel wat veranderd sinds 2006, niet alleen de komst van de iPhone en chatGPT. In 2006 schreven we nog met enige regelmaat ‘autisten’, nu is ‘mensen met autisme’ gangbaar (of ‘autistische mensen’). Sinds 2013 is autisme niet meer onderverdeeld in Asperger, klassiek autisme en PDD-NOS, maar valt het allemaal onder de noemer ‘autismespectrumstoornis (ASS)’. Inmiddels bestaat ook over die term discussie, vertelt hoogleraar autisme en diversiteit Sander Begeer van de Vrije Universiteit. “Autisme vormt zeker een uitdaging, maar die zit niet per se in het individu, maar ook in de interactie met de omgeving, die niet echt autismevriendelijk is.”

Dat autisme tot problemen leidt, ligt vaak evengoed aan de verwachtingen die anderen hebben, benadrukt Begeer. “Sommige aspecten van de gangbare communicatie zijn heel raar. Wij vinden het heel normaal om een kwartier te praten over niks na de vakantie. Veel mensen met autisme vinden dat lastig, het kost ze veel energie. Daar worden ze mogelijk op afgerekend, terwijl het geen impact heeft op hoe goed ze hun werk doen.” De problemen zijn reëel, maar waar het werkelijk stoort is in de interactie: slecht kunnen keuvelen is geen intrinsieke handicap.

Hoe betrekkelijk sommige ‘gebreken’ zijn, blijkt wel uit een blik over de grens. Cultureel onderzoeker De Vries heeft jaren in Maleisië gewoond en onderzocht ook daar autisme. Waar een fascinatie voor cijfers in Nederland als niet-sociaal kenmerk van autisme wordt gezien, geldt het daar juist als pluspunt. “In veel Aziatische culturen zijn cijfers heel belangrijk. Vier is in Maleisië bijvoorbeeld een ongeluksgetal. Je zou iemand nooit vier snoepjes geven. Een focus op cijfers wordt gezien als onderdeel van sociaal gedrag.” In de communicatie is de Maleisische cultuur misschien juist minder autismevriendelijk. “In Maleisië is het onbeleefd om ‘nee’ te zeggen, ook al weet je al dat iets niet kan. Voor iemand met autisme is op dat vlak de Nederlandse directheid wellicht prettiger.”

Ruimte voor diversiteit

Om meer ruimte te geven aan zulke nuances, is ook de term ‘autisme’ onderwerp van gesprek. In bepaalde contexten is het mogelijk wenselijker te spreken over ‘neurodiversiteit’, waarbij ‘normale’ mensen ‘neurotypisch’ zijn. De Vries ziet voordelen in die benadering. “Het benadrukt dat het geen hokjes zijn, maar dat er heel veel individuele verschillen zijn in gevoelens, gedragingen en functioneren, ook binnen de subpopulaties. In die zin zou de term ‘neurodivers’ stigmatisering kunnen verminderen.” ‘Divers’ verduidelijkt bovendien dat het anders-zijn ook voordelen kan bieden.

De term geeft meer blijk van diversiteit, maar dreigen aanduidingen daarmee niet een tikje vaag te worden? Een containerbegrip als ‘neurodivers’ maakt het ook lastiger rekening te houden met iemands specifieke mogelijkheden en beperkingen. De Vries ziet dat als reden om niet geheel van het label ‘autisme’ af te stappen. Dat maakt duidelijker op welke vlakken iemand afwijkt van het neurotypische. In het geval van autisme gaat dat in de kern om twee zaken: problemen in sociale communicatie en sociale interactie enerzijds en beperkte, repetitieve gedragspatronen, interesses of activiteiten anderzijds.

Belangrijk is vooral om de grote onderlinge diversiteit buiten die kenmerkende eigenschappen te erkennen, vindt Begeer. Zo zijn er genoeg mensen met autisme die veel plezier halen uit sociale interacties, anders dan het achterhaalde stereotype van ‘de autist’ die contact liever uit de weg gaat. Wel gedragen mensen met autisme zich daarbij veelal anders dan neurotypische mensen, bijvoorbeeld doordat ze gesprekspartners minder goed aanvoelen – dat sociaal afwijkende is nou eenmaal kenmerkend voor autisme.

Dagdromen in cijfers

Ook dagdromen valt niet onder de kenmerken van autisme, daar kunnen we logischerwijs de nodige diversiteit verwachten. Tegelijkertijd is voorstelbaar dat bepaalde denkpatronen onder mensen met autisme wel gangbaarder zijn. Wat is daar volgens de huidige inzichten over te zeggen? Om te beginnen is Begeer kritisch op het bijna twintig jaar oude onderzoek waarover wij berichtten. Dat trekt op basis van metingen onder slechts vijftien autistische proefpersonen stellige conclusies, die zeker niet algemeen aanvaard zijn. De klagers trokken dus terecht aan de bel.

Uit de studie kwamen enkele verschillen naar voren. Zo voelden autistische mensen zich minder op hun gemak en dachten ze minder vaak aan anderen. Ook gingen hun gedachten in vijf minuten meer kanten op, wat behoorlijk dagdromerig klinkt. Begeer wijst vooral ook op de overeenkomsten: op veel thema’s waren juist géén verschillen te zien. De wel gevonden verschillen zijn bovendien mogelijk iets vertekend. “Deelnemers met autisme deden in een vreemde omgeving mee aan een onderzoek over autisme. Dat geeft mogelijk meer stress dan bij controledeelnemers.” Dat kan hun gedachten dus ook beïnvloed hebben.

Niet iedereen is gemiddeld

Met die enorme verschillen in dagdromen tussen mensen met en zonder autisme lijkt het dus wel mee te vallen. De Vries vermoedt dat te stellige beweringen over afwijkende denkpatronen gevoelig liggen, omdat die precies de kern raken van stereotypering. “Het naarste van dat soort stigma’s is misschien wel dat mensen persoonlijke aannames doen op basis van één kenmerk. Je bent autistisch en dus zou je bijvoorbeeld geen fantasie hebben of geen behoefte aan vriendschap. Dat kan kwetsend zijn, zeker als je dit zelf anders ervaart.”

We zijn vaak geneigd verschillen op groepsniveau toe te schrijven aan individuen, constateert De Vries. Als onderzoekers zien dat groep A gemiddeld iets anders scoort dan groep B, wordt dat al gauw veralgemeniseerd tot: iedereen in groep A is anders dan leden van groep B. Ook onze kop ‘Autisten dagdromen niet’ was nogal zwart-wit: de onderzoekers speculeerden over verschillen in dagdroomfrequentie, maar spraken niet over een absoluut verschil. Gelukkig maar, want af en toe wegdromen kan hartstikke fijn zijn, voor iedereen.