Artsen praten niet graag over seks

Kanker krijgen heeft een enorme impact op allerlei aspecten van je leven. Je seksleven kan daar één van zijn, ook al praten we daar misschien niet zo graag over. Bij borst- of prostaatkanker is deze impact directer duidelijk dan bij veel andere kankersoorten, maar volgens onderzoekers krijgt nagenoeg iedereen er vroeg of laat mee te maken. Hoe ga je daarmee om, en bereiden oncologen hun patiënten wel genoeg voor?

Seksleven

“Elke vorm van kanker kan je seksleven beïnvloeden”, vertelt Henk Elzevier, uroloog en seksuoloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. “Dit kan allerlei oorzaken hebben. Soms is het een directe verandering in je geslachtsorganen, zo kunnen mannen na prostaatkanker last krijgen van erectiestoornissen of incontinentie. Bij vrouwen met borstkanker zijn de borsten soms minder gevoelig, en na een operatie aan baarmoederhalskanker is de vagina vaak ondieper en is penetratie niet meer mogelijk.”

Maar seksuele problemen kunnen ook optreden bij kankersoorten die je hier niet meteen mee associeert. “Bij vrijwel elk type kanker moet je medicijnen slikken of bestralingen of operaties ondergaan die je lichaam veranderen”, zegt Elzevier. “Bestraling in je bekkengebied kan er bijvoorbeeld toe leiden dat je minder gevoelig bent voor aanraking, of dat je als vrouw moeilijker vochtig wordt. En je kunt je voorstellen dat een stoma of een groot litteken op je buik de drempel om intiem te zijn verhoogt.” Al deze veranderingen vergen aanpassingen. Je moet jezelf opnieuw leren kennen. Elzevier: “Je moet aan je nieuwe situatie wennen, en erachter komen wat je nog kunt en wat prettig voelt.”

Deze trainingen – bestaande uit onder andere gespreksoefeningen en het delen van ervaringen – doen oncologen, verpleegkundigen en andere medewerkers van de afdeling samen, om te zorgen dat het voor iedereen duidelijk is waar patiënten terecht kunnen. Niet alleen direct na de diagnose, maar ook later. “Als je net te horen hebt gekregen dat je kanker hebt, gaat er van alles door je heen”, vertelt Elzevier. “Misschien wil je dan nog niet over je seksualiteit praten. Maar het is goed als je op dat moment wel te horen krijgt bij wie je in de toekomst terecht kunt.”

Online platform

Op termijn hoopt Elzevier de Roze Olifant ook verder te ontwikkelen voor andere kankersoorten zoals prostaatkanker. En hij is niet de enige, want er komen steeds meer initiatieven die gesprekken over kanker en seksualiteit stimuleren en patiënten van informatie voorzien. Patiëntenverenigingen proberen mensen te helpen met onder andere voorbeelden op websites en bijeenkomsten.

Om patiënten en verenigingen nog verder te helpen, heeft Elzevier het platform Sick and Sex opgericht. “Op deze website verzamelen we alle informatie over seksualiteit bij verschillende soorten kanker. Ook vind je er ervaringsverhalen, waardoor patiënten kunnen zien dat ze niet de enige zijn.”

Al die informatie is niet alleen geschreven, maar ook verwerkt in animaties en andere beelden. “We willen dat iedereen deze informatie kan begrijpen en beelden zijn voor iedereen duidelijk.” In een ideale wereld zou Elzevier graag zien dat iedere patiënt op hem of haar aangepaste informatie krijgt. “Het zou mooi zijn als we iedereen een soort USB-stick mee kunnen geven met alle relevante informatie en contactgegevens, zodat iedereen weet waar hij of zij terecht kan.”

Operatie

Zo’n USB-stick had Haaksema ook graag gehad, maar gelukkig wist hij zelf de informatie te vinden. “Ik spendeerde uren en uren op het internet, op zoek naar behandelingen en risico’s.” Uiteindelijk kwam hij terecht bij het Canisius ziekenhuis in Nijmegen. “Daar stonden ze wel open voor een gesprek over de gevolgen van de behandeling voor mijn seksleven. Ik had er een goed gevoel bij, en heb uiteindelijk besloten voor een operatie te gaan.”

Die operatie is inmiddels 3,5 maand geleden, en ging voorspoedig: “Alle kankercellen zijn weg, dus dat is mooi. Maar ze hebben uiteindelijk ook wat zenuwen verwijderd, dus mijn seksleven is wel anders dan vroeger.”

Gelukkig ziet Haaksema langzamerhand verbeteringen. Volgens hem is het voor het herstel ontzettend belangrijk om open te zijn. “Ik bespreek mijn voortgang met mijn oncoloog, en hij helpt me waar mogelijk. Dat is prettig, maar ik vind het ook fijn dat ik er gewoon met mijn partner over kan praten.” Voor nu doet hij het nog rustig aan, maar hij denkt al wel na over eventuele oplossingen: “We moeten niet te snel willen gaan, maar ik merk wel dat dingen anders zijn. Dat is lastig, maar gelukkig zijn er ook allerlei manieren om daarmee om te gaan.”

Therapie voor borstkankerpatiënten

Deze oplossingen zijn er in allerlei vormen. Zo kunnen patiënten hulpmiddelen gebruiken om hun seksleven weer een boost te geven, of kan plastische chirurgie helpen om de situatie te verbeteren. Maar therapie kan ook heel goed werken, ontdekte Jacques van Lankveld, hoogleraar klinische psychologie aan de Open Universiteit. Hij ontwikkelde samen met collega’s een speciale online therapie voor borstkankerpatiënten van het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis. “We wilden een laagdrempelige manier ontwikkelen om deze vrouwen verder te helpen”, vertelt Van Lankveld. “Door de therapie online aan te bieden, hoeven ze niet weer naar het ziekenhuis.”

De therapie start met een telefonisch intakegesprek met een seksuoloog, die bekijkt wat precies de problemen zijn. Vervolgens krijgt de vrouw een bepaalde module toegewezen, waar verschillende opdrachten in staan. “Deze opdrachten komen uit de seksuologie, en zijn onder meer gericht op het opnieuw leren kennen van je lichaam”, zegt Van Lankveld. “Het idee is dat ze deze opdrachten samen met hun partner uitvoeren.” Als iets niet lukt of ze vragen hebben, staat de seksuoloog klaar.

Deze aanpak bleek het herstel van de borstkankerpatiënten flink te versnellen, zag Van Lankveld: “Voor het onderzoek hebben zo’n 85 vrouwen de therapie gevolgd. De therapie bleek wel redelijk intens, een derde van de vrouwen maakte niet de hele module af vanwege onder andere tijdsgebrek. De uiteindelijke groep was dus niet heel groot, maar de resultaten van de vrouwen die wel het hele proces doorliepen heel goed. Meer dan de helft had er echt baat bij, ze dachten weer positiever over hun lichaam en hadden vaker zin in seks. De begeleiding van de seksuoloog bleek wel cruciaal als ondersteuning.”

Helaas wordt de therapie nu niet meer aangeboden. “Zorgverzekeraars vergoeden dit soort therapieën niet, ze willen graag eerst meer onderzoek zien met meer mensen. Maar het is nog niet gelukt om financiering voor dat vervolgonderzoek te krijgen, omdat die financiers verwachten dat brede toepassing lastig wordt zonder vergoeding. Dat is een lastige spiraal om uit te komen.”

Reactiepatroon

Hoewel de opdrachten in de modules wel specifiek zijn aangepast aan de situatie van de borstkankerpatiënten, is de behandeling op deze manier eigenlijk niet nieuw. “Dit soort therapieën zijn al lang bekend in de seksuologie”, vertelt Van Lankveld. “Wij passen ze nu alleen toe op kankerpatiënten.”

En dit gebeurt vaker. Zo onderzoekt de hoogleraar op dit moment of zogenoemde Emotion Focused Therapy (EFT), vaak gebruikt voor relatietherapie, ook effect heeft op darmkankerpatiënten en hun partners: “De basis van deze therapie is dat iedereen een eigen reactiepatroon heeft als er problemen zijn. De een rent weg, de ander zoekt confrontatie. Bij relatieproblemen is het goed om elkaars patronen leren kennen en daar begrip voor te krijgen”, zegt Van Lankveld. “Het zorgt ervoor dat mensen naar elkaar luisteren, en zo samen begrijpen wat de moeilijke punten zijn. Daar kunnen ze dan aan werken.”

Voor Haaksema is therapie op dit moment niet nodig: “Als we zouden willen, is er genoeg hulp beschikbaar. Maar mijn partner en ik kunnen goed praten, daar hebben we geen psycholoog bij nodig. Misschien roepen we nog wel de hulp in van een seksuoloog, maar dat zien we wel.” Hij is in ieder geval blij dat hij van zijn kanker af is, en dat de operatie goed is verlopen: “Ik zou me zo weer laten opereren in Nijmegen. Ze hebben me vooraf en achteraf goede begeleiding gegeven, en ik wist waar ik aan toe was.”

Openheid in de spreekkamer

Toch maakt Haaksema zich af en toe wel zorgen over andere patiënten. “Ik ben zelf heel open over seksualiteit, en wilde het graag bespreken. Niet iedereen doet dat, en niet iedereen gaat op zoek naar informatie. Ik ben naar informatieavonden over prostaatkanker geweest, en sommige mensen daar laten zich gewoon opereren omdat de oncoloog dat zegt, zonder na te denken over de gevolgen.” Hij pleit dus sterk voor meer openheid in de spreekkamer: “Oncologen moeten genoeg informatie geven en patiënten moeten duidelijk zijn in wat ze willen en wat voor hun belangrijk is.”

Hier is Elzevier het roerend mee eens. “Ik zie echt wel verbeteringen, maar het is nog lang niet goed genoeg. Wij medici moeten seksualiteit bespreekbaar maken, maar ook beter luisteren naar de patiënten en niet hun wensen alvast invullen. Oudere mensen vinden seks soms nog net zo belangrijk als jongeren. Het kan heel persoonlijk zijn.”

Zo sprak hij ooit een borstkankerpatiënt die een borstsparende operatie had ondergaan: “Zij had haar borsten nog, maar die voelden niet meer hetzelfde. De kanker had erin gezeten, en ze waren niet echt meer van haar. Zo’n gevoel kun je je als arts moeilijk voorstellen.” Maar een combinatie van voorlichting en ondersteuning kan wel enorm helpen. “Helaas moeten patiënten het grootste deel toch echt zelf oplossen”, zegt Elzevier. “Maar wij moeten als zorgverleners de drempel verlagen, de informatie toegankelijk maken en vertellen waar ze aan kunnen kloppen.”