‘Artsen moeten zich bewust zijn van de impact van communicatie’

Carlijn is 34 als ze een knobbeltje ontdekt in haar oksel. De huisarts verwijst haar door naar de mamma-poli voor een borstonderzoek om uit te sluiten dat het borstkanker is. Vanwege haar leeftijd acht de arts die kans zeer klein. Carlijn gaat dan ook zonder haar partner naar het ziekenhuis. Voor de zekerheid gaat haar vader wel mee. “Ik had het onderzoek gehad en toen riep de verpleegkundige me binnen. Ze zei: neem je vader maar mee voor steun. Toen wist ik al dat het fout zat.”

De chirurg vertelde haar dat ze een tumor in haar borst had en een uitzaaiing in de oksel. En dat de oncoloog gezien haar leeftijd waarschijnlijk alles uit de kast zou trekken voor de behandeling: een operatie, chemotherapie, bestraling en hormoontherapie. “Dat hele gesprek duurde vijf minuten. Na afloop dacht ik: huh? Het was pats boem, rauw op je dak. Mijn leven stond op z’n kop. Ik zat met allemaal vragen maar die moest ik bewaren voor de oncoloog, die ik pas de week erop zou spreken. Wel kon ik de volgende dag terecht bij een psycholoog van het ziekenhuis.”

Te veel informatie

Het verhaal van Carlijn laat zien wat er zoal mis kan gaan in de communicatie tussen behandelaar en patiënt. Hierbij speelt het nocebo-effect een rol, stelt Liesbeth van Vliet, universitair docent aan de Universiteit Leiden bij de afdeling Gezondheids-, Medische en Neuropsychologie. Nocebo is het omgekeerde van placebo: in plaats van dat de communicatie bijdraagt aan een positieve werking van de behandeling of uitkomst van een consult, is er een negatieve impact. In haar onderzoek kijkt ze naar beide mechanismen.

“Voor zo’n slechtnieuwsgesprek moet een arts eigenlijk ruim de tijd nemen en dan snel daarna een tweede gesprek aanbieden. Uit allerlei onderzoek, waaronder dat van ons, blijkt namelijk dat mensen maar 20 tot 60 procent van de informatie uit deze gesprekken onthouden. Dat geldt voor iedereen. We denken dat dat voor een deel komt doordat je zoveel stress tijdens een slechtnieuwsgesprek ervaart dat je geen informatie meer kunt verwerken. Al je aandacht gaat naar die boodschap ‘ik heb kanker’.”

Het is een belangrijke boodschap voor artsen, volgens Van Vliet. “Denk niet: ik heb alle informatie gegeven, dus ik ben klaar. Maar herhaal die informatie een paar keer in verschillende afspraken en ga na wat mensen hebben onthouden.”

Het belang van empathie

Maar er is nog iets dat bijdraagt aan een goede informatieverwerking in het gesprek tussen arts en patiënt, namelijk empathie. “Uit ons onderzoek blijkt dat wanneer je als arts laat zien dat je meeleeft, door kleine opmerkingen te maken – ‘We laten u niet alleen’, ‘We blijven goed voor u zorgen’ – mensen minder stress ervaren, minder angstig en onzeker worden en meer informatie onthouden. Het kost bovendien niet veel tijd, misschien zelfs minder tijd. Als een arts aandacht geeft aan de emoties van mensen, door bijvoorbeeld te vragen ‘Wat doet dit met u?’ of ‘Hoe voelt u zich?’, dan ebt de spanning sneller weg.”

Van Vliet en haar collega’s werken voor dit soort onderzoek niet alleen met opnames van echte gesprekken, maar ook vaak met filmpjes waarin professionele acteurs een consult tussen een arts en patiënt naspelen. Samen met artsen en patiënten kijken de onderzoekers of de nagespeelde gesprekken realistisch zijn. Vervolgens worden er kleine stukjes uit de film gemanipuleerd: in het ene filmpje worden empathische opmerkingen toegevoegd, in het andere niet.

“In echte slechtnieuwsgesprekken kun je niet in de communicatie gaan variëren. Daarom werken we met nagespeelde gesprekken”, aldus Van Vliet. Vervolgens leggen de onderzoekers de filmpjes voor aan grote groepen patiënten en gezonde mensen. Uit zo’n onderzoek bleek dat patiënten toch 8 procent meer informatie onthouden als de arts empathisch is.

Te veel jargon

Wat natuurlijk ook meespeelt in het kunnen onthouden van de informatie, is de begrijpelijkheid ervan. Specialisten in het ziekenhuis zijn nogal eens geneigd om jargon te gebruiken. Dat gebeurde ook bij Carlijn. “De verpleegkundigen spraken altijd in gewonemensentaal”, zegt ze, “Maar de specialisten soms niet. Die hadden het niet over de borst, maar over de mamma. Het woord mammacarcinoom voor borstkanker gebruikten ze ook. Nu ben ik redelijk op de hoogte van die benamingen, maar ik dacht regelmatig: zouden jullie je manier van spreken aanpassen als er iemand anders voor je zit, iemand die niet universitair is opgeleid zoals ik?”

Van Vliet werkt op dit moment aan een onderzoek waarmee ze meer inzicht wil krijgen in de nadelige vormen van communicatie, waaronder gebruik van jargon. Hier is nog maar weinig onderzoek naar gedaan, laat ze weten. De meeste studies richten zich op de positieve effecten van communicatie. “We hebben ter voorbereiding al naar de literatuur gekeken, en daarin vinden we ook aanwijzingen dat het gebruik van jargon schadelijk kan zijn. Het gaat al om kleine dingen die voor verwarring kunnen zorgen: als een arts het heeft over een ‘positieve test’ dan denk je op het eerste gezicht ‘dat is goed’, maar dat is meestal geen goed nieuws.”

Laaggeletterden

Hoewel alle patiënten moeite hebben met te veel informatie, en te veel jargon, is dit probleem nog groter bij mensen die laaggeletterd of ‘beperkt gezondheidsvaardig’ zijn. Gezondheidsvaardigheden zijn vaardigheden om informatie over gezondheid te vinden, te begrijpen en toe te passen.

In Nederland zijn 2,5 miljoen mensen laaggeletterd en één op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden. Zowel laaggeletterdheid als beperkte gezondheidsvaardigheden komen relatief meer voor onder laagopgeleiden. Deze groep heeft meer gezondheidsproblemen, en het lijkt erop dat dit deels te maken heeft met de problemen die zij ervaren in de communicatie met zorgverleners.

Dit beaamt Gudule Boland, projectleider bij Pharos, het landelijk expertisecentrum dat zich richt op het terugdringen van gezondheidsverschillen. Pharos organiseert onder andere trainingen voor zorgverleners en ontwikkelt materiaal om de communicatie in de zorg te ondersteunen, zoals tekeningen van het menselijk lichaam.

Boland: “Veel zorgverleners zijn zelf vooral aan het woord tijdens een consult. Daardoor krijgen mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden minder de kans om uit te leggen wat ze mankeren. Bovendien storten artsen heel veel informatie over patiënten heen, zonder te checken of die informatie ook aankomt bij de patiënt. Terwijl je dat simpel kunt controleren door te vragen ‘wat gaat u straks vertellen thuis?’”

“Als de patiënt het niet goed kan navertellen, dan ligt het niet aan de patiënt, maar aan jouw uitlegvaardigheden als arts”, zegt Boland. “Ook helpt het wanneer je aan het eind nog even de belangrijkste punten herhaalt. En als je let op je woordkeuze. Het gebruik van jargon is schrikbarend hoog. Zorgverleners zijn zich daar vaak niet van bewust. Er komt wel steeds meer aandacht voor taal in de zorg. Communicatie is een vak in de geneeskundeopleiding, die opleidt tot basisarts. Daarna gaan artsen zich specialiseren. Maar lang niet alle vervolgopleidingen besteden aandacht aan communicatie.”

Laag- versus hoogopgeleid

Dat er grote verschillen zijn tussen hoog- en laagopgeleiden als het gaat om de zorg die ze krijgen, bleek uit het onderzoek van Mieke Aarts, epidemioloog bij het Integraal Kankercentrum Nederland. Aarts onderzocht de invloed van sociaaleconomische status op het ziekteverloop bij kankerpatiënten. Ze kwam tot opmerkelijke conclusies.

Ten eerste dat een tumor bij hoogopgeleiden vaker in een vroeger stadium wordt ontdekt dan bij laagopgeleiden. Eerder ontdekken betekent hogere overlevingskansen. Aarts: “We zien bijvoorbeeld dat prostaatkanker vaker voorkomt bij mensen met een hoge sociaaleconomische status. Uit ander onderzoek blijkt dat hoogopgeleiden zich eerder laten testen. Ook bij het bevolkingsonderzoek borstkanker bijvoorbeeld is de deelname onder hoogopgeleiden groter.”

Een andere uitkomst was dat hoogopgeleiden vaker innovatieve therapieën kregen. “Dat was heel duidelijk bij prostaatkanker. Daarvoor was inwendige bestraling ofwel ‘brachytherapie’ destijds heel nieuw en we zagen dat die als eerste werd toegepast bij hoogopgeleide patiënten. Het lijkt erop dat dat toe te schrijven is aan de gezondheidsvaardigheden: hoogopgeleiden gaan vaker zelf op zoek naar informatie, zo blijkt uit verschillende studies.”

Volgens Boland speelt hier nog iets anders mee: artsen vinden het vaak moeilijk om de werking van innovatieve therapieën uit te leggen aan mensen met lagere gezondheidsvaardigheden. “We zien bij de lager opgeleide groep en eerste generatie migranten een slechtere uitkomst van zorg. Een klinisch geneticus van het Utrecht UMC zag op haar spreekuur voor erfelijkheidsscreening bij borstkanker nauwelijks mensen met een migratieachtergrond. Ze deed er onderzoek naar en kwam tot de conclusie dat deze groep patiënten niet wordt doorgestuurd omdat de oncoloog het moeilijk kan uitleggen.”

Gezamenlijke besluitvorming

Carlijn kreeg destijds ook een innovatieve methode aangeboden. Omdat ze een hormoongevoelige vorm van borstkanker had en na chemotherapie, operatie en bestralingen minimaal vijf jaar hormoontherapie zou krijgen, was de kans groot dat zij daarna geen kinderen meer zou kunnen krijgen.

Bij die nieuwe methode wordt een stukje eierstokweefsel verwijderd en ingevroren, om na de behandeling weer terug te plaatsen. Hoewel ze het overwoog – ze had destijds een zoon van twee en wilde graag nog een kind – raadde de oncoloog dit af, omdat ze door deze operatie minder sterk aan de behandeling zou beginnen. “Hij zei: heb je liever één kind met moeder of twee zonder? Dat kwam wel even binnen. Twee jaar later las ik in de krant dat er voor het eerst een kind was geboren dankzij die methode en toen dacht ik: aha, dat had dus toch gekund.”

Het laat zien dat het steeds gebruikelijker wordt om patiënten een grotere rol te geven in beslissingen rondom het behandeltraject. Ruben Vromans van de Universiteit Tilburg onderzoekt de tools die daarvoor in ontwikkeling zijn. Met name zogeheten keuzehulpen zijn populair. Zo’n keuzehulp lijkt een beetje op een online stemwijzer, maar dan helpt die je kiezen welke medische behandeling het beste bij jou past. Vromans: “Eerst ontwikkelden ziekenhuizen nog hun eigen tool, maar die waren communicatief vaak niet zo sterk. We zitten nu in de volgende fase waarin we bestaande keuzehulpen proberen te verbeteren.”

Vromans deed de afgelopen jaren een grondige analyse van een groot aantal keuzehulpen voor kankerpatiënten. Vooral laaggeletterden worden nog slecht bediend volgens Vromans. “Met name als het gaat om het overbrengen van kansen en statistieken. We weten al lang dat plaatjes daarbij kunnen helpen, maar veel keuzehulpen bestaan nog steeds uit grote lappen tekst – zelfs om kansen en risico’s over te brengen. Ook zitten ze vaak verstopt achter inlogcodes, waardoor ze minder toegankelijk zijn. Dat vind ik jammer.”