Zorgverleners verzorgen patiënten en behandelen ze. Maar ze voeren ook veel slechtnieuwsgesprekken en zien patiënten na een langdurige behandeling sterven. In die zin leven zorgverleners ook met kanker. Hoe is dat voor hen?
Er zijn weinig vakgebieden waar leven en dood zo dichtbij elkaar liggen als in de oncologie. In het ene poligesprek vertel je een patiënt dat de tumor geslonken is, een half uur erna vertel je een ander dat je niets meer voor hem kunt doen. Die emoties laten artsen en verpleegkundigen niet onberoerd. Hoe gaan ze daarmee om?
“Ik heb een mooi vak. Ik houd van de begeleiding die ik kan bieden en de psychosociale zorg”, zegt verpleegkundig specialist Anne Luteijn. Ze werkt in het UMC Utrecht op de afdeling neuro-oncologie en is daar een vast aanspreekpunt voor patiënten met een hersentumor en hun naasten. “Ik begeleid mensen vanaf het moment dat ze ziek worden, totdat ze overlijden. Daardoor bouw ik echt een band met ze op.” Verpleegkundig specialisten voeren soms bijna wekelijks gesprekken met patiënten. “Voor bijna al onze patiënten loopt het niet goed af. Soms overlijden ze snel, soms hebben ze nog een paar jaar te leven.”
Nog 10 jaar te leven
Canadese onderzoekers vroegen een paar jaar geleden twintig oncologen naar hun rouwervaringen bij het overlijden van patiënten. ‘Ik lig er ‘s nachts wakker van’, is een van de reacties die te lezen is in de Archives of Internal Medicine, waar de onderzoekers de studie publiceerden. ‘Ik huil op de terugweg naar huis in de auto’, zegt een ander. ‘Soms kijk ik naar de uitslagen en zie dat alles verslechterd is. Dan moet ik mezelf echt de patiëntkamer in slepen en bedenken wat ik nog kan bieden.’
Deze ervaringen zijn niet uniek voor Canadese artsen, ook Nederlandse oncologen ervaren dit soort emoties. “Als ik een slechtnieuwsgesprek voorbereid, bedenk ik altijd wat ik diegene nog kan bieden om het voor hem of haar zo draaglijk mogelijk te maken”, zegt neuro-oncoloog Tom Snijders van het UMC Utrecht. “Dat helpt mij ook om zelf wat afstand te nemen, want natuurlijk baal ik als een stekker als ik iemand die ik al lang behandel slecht nieuws moet brengen. Op deze manier zet ik de impact die het op mij heeft om in motivatie om mijn patiënt zo goed mogelijk te helpen.” Dat is ook een belangrijke drijfveer voor Luteijn. “Ik houd het vol doordat ik iets kan betekenen tijdens zo’n moeilijk deel van iemands leven.”
Natuurlijk zijn er situaties waarin dit lastiger is dan anders. Luteijn en Snijders behandelen onder andere patiënten met laaggradige gliomen: langzaam groeiende kwaadaardige hersentumoren. Die ontstaan vaak tussen de 20 en 45 jaar en de levensverwachting is ongeveer tien jaar. “Ik heb herhaaldelijk gezien dat iemand net een kind heeft gekregen als hij de diagnose krijgt. Als ik zo iemand moet vertellen dat we niets meer kunnen doen, zie ik ook mijn eigen kind. Dat betekent niet dat ik niets kan met de emotie van iemand van 83, maar het eerste geval staat dichterbij me”, zegt Snijders. “Dat merk ik ook”, zegt Luteijn. “Laatst sprak ik iemand van mijn leeftijd, die net een kindje had gekregen. Ineens ging hij hard achteruit en overleed hij. Ik had de zwangerschap van dichtbij meegemaakt en zulk nieuws raakt mij dan toch iets meer dan anders.”
Huilen bij de patiënt
Hoogleraar Psychologie Ad Vingerhoets ondervroeg bijna duizend artsen over emoties op de werkvloer. Hij wilde in het bijzonder weten of artsen weleens huilden. De resultaten verschenen in 2019 in Journal of Clinical Psychology in Medical Settings. Meer dan de helft van de vrouwen en een kwart van de mannen had het jaar ervoor minstens één keer op de werkvloer gehuild. Een kwart van alle deelnemers huilde in het bijzijn van de patiënt. De meningen van de artsen hierover lopen uiteen, ontdekte Vingerhoets. Sommige vinden het ongepast, andere vinden dat artsen hun emoties mogen laten zien zolang de emoties betrekking hebben op de situatie van de patiënt. Maar het merendeel geeft de voorkeur aan een andere empathische reactie.
Zowel Luteijn als Snijders is het nooit overkomen dat ze in het bijzijn van een patiënt in tranen uitbarstten. “Je kunt dit werk niet doen als je het moeilijk vindt om zware gesprekken te voeren”, zegt Luteijn. Ook Snijders zal in een gesprek niet snel beginnen over wat de uitkomst met hem doet. “Je zit er voor de patiënt en jouw emoties moeten niet in de weg staan. Maar als ze er zijn, kun je ze niet negeren. Ik vind dat niet goed of slecht. Ik denk dat een patiënt het in de context van een goede behandelrelatie wel snapt. En misschien vinden de patiënt en zijn naasten het ook wel fijn om te zien dat het jou als arts aangrijpt.”
Vingerhoets en collega’s schakelden het Omroep MAX Opiniepanel in om te ontdekken of dat inderdaad zo is. Daaruit bleek dat 41% van de deelnemers een huilende arts een goede arts vindt omdat hij of zij op die manier empathie en medeleven laat zien. De helft van de deelnemers vindt het ongepast als een arts in het bijzijn van een patiënt huilt. De meerderheid vindt een arts nog wel geschikt voor zijn of haar werk.
Steun
Om artsen zo goed mogelijk voor te bereiden op het voeren van slechtnieuwsgesprekken, oefenen ze deze tijdens hun opleiding in rollenspelen. “Ik denk dat het goed is om te oefenen, maar het kan je niet voorbereiden op hoe het is om voor iemand te zitten die echt emotioneel is”, vindt Luteijn. Snijders denkt daar iets anders over. “De eerste keer dat je zo’n gesprek als arts moet voeren, heb je weinig aan die technieken. Maar hoe vaker je het doet, hoe meer je de technieken toepast, inmiddels doe ik dat onbewust.”
Voor een conducteur, een brandweerman of politieagent is er professionele nazorg als ze iets heftigs meemaken tijdens hun werk. Voor artsen is dat anders. Snijders: “Ik werk in een fijn team dus ik zoek meestal mijn collega’s op als ik daar behoefte aan heb. We hebben allemaal oog voor elkaar en voor wat dit werk met je doet.” Luteijn beaamt dat. “Bij collega’s heb je aan één woord genoeg, ze weten waar je tegenaan loopt.” Als dat niet voldoende is, is er voor zorgverleners in het UMC Utrecht peer support, waarbij een zorgverlener gekoppeld wordt aan een collega van een andere afdeling die vergelijkbaar werk doet.
Zowel Snijders als Luteijn zouden geen ander werk willen, ook al is het zwaar. Snijders: “Als ik drie keer op een dag een heftig gesprek heb, bekruipt me weleens het gevoel ‘waarom doe ik dit werk?’. Maar meestal slaat dat snel daarna om, omdat ik van veel patiënten hoor dat ze inhoudelijk, maar ook emotioneel, veel aan me hebben. En dat is waarvoor ik het doe.”